被耽誤的“病人”
這群“非典”后遺癥患者與全國(guó)最權(quán)威的治療股骨頭壞死的中醫(yī)醫(yī)院之間，
是一段不可逆的被傷害的時(shí)光。
中國(guó)周刊記者 閆
小青 北京報(bào)道
鉆進(jìn)被窩的吳桂頓覺(jué)一股涼意襲來(lái)。三月下旬停了暖氣，女兒徐靚的腳顯得愈發(fā)冰涼。吳桂抱起女兒的腳放在胸口，拍了拍說(shuō)“睡吧，晚安”。
吳桂根本無(wú)法入睡。2005年3月8日，徐靚被確診為股骨頭壞死。她這才明白為什么從小湯山醫(yī)院出院后，女兒的雙腳慢慢變得沒(méi)有溫度，甚至感受不到溫度。
一年多時(shí)間，吳桂一直像沒(méi)頭蒼蠅般亂求醫(yī)，卻沒(méi)有查出徐靚腿疼、腳冷的原因。她只好每晚和女兒頭對(duì)腳睡在一張床上，抱著徐靚的腳，用體溫給女兒的腳保溫。
確診后，吳桂又帶女兒看了七家醫(yī)院的骨科主任。她攢了一大沓子住院?jiǎn)�，可只得到兩種治療方案：一種是立即置換股骨頭，另一種是開(kāi)一大堆止疼藥，“忍到四十歲再換”。
女兒才24歲就要換掉股骨頭，吳桂幾乎絕望，直到三O一醫(yī)院骨科主任告訴她：“看骨壞死，應(yīng)該去望京醫(yī)院啊�！�
遲到的“溫度”
吳桂從來(lái)不知道望京醫(yī)院是全國(guó)治療股骨頭壞死最權(quán)威的中醫(yī)醫(yī)院。她想，如果不是因?yàn)橛杏H戚在三O一，提前給主任打過(guò)招呼，恐怕也得不到這個(gè)信息。
細(xì)問(wèn)之下，吳桂才知道望京醫(yī)院有一個(gè)治療“非典”后遺癥股骨頭壞死的國(guó)家項(xiàng)目，“骨傷科的陳衛(wèi)衡主任是這方面權(quán)威，你去找他吧”。
沒(méi)想到，第二天吳桂又聽(tīng)到了同樣的名字。她知道農(nóng)工黨是在醫(yī)院發(fā)展黨員，所以對(duì)醫(yī)療口熟悉，女兒一確診她就托在農(nóng)工黨工作的同學(xué)打聽(tīng)治療骨壞死最權(quán)威的醫(yī)生，得到的答案也是陳衛(wèi)衡。
吳桂一聽(tīng)，兩邊信息一致，又燃起了希望。第二天帶著女兒坐了一個(gè)多小時(shí)的車到了望京醫(yī)院，直接找陳衛(wèi)衡。
徐靚從診斷臺(tái)上下來(lái)，母女倆等著陳衛(wèi)衡的“宣判”：左腿骨壞死二期，可以保守治療，其實(shí)不一定需要手術(shù)；右腿骨壞死三期，需要做置換手術(shù)。
“保守治療就是忍著？”已經(jīng)習(xí)慣了醫(yī)院治療方案的吳桂問(wèn)。
陳衛(wèi)衡被問(wèn)得一愣。
“中藥多途徑介入治療”，吳桂只聽(tīng)到坐在自己對(duì)面的大夫用濃濃的福建腔普通話講出一個(gè)從來(lái)沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)的詞兒。介入治療原本并不是什么高深的治療方法，靜脈滴注就是一種治療方法，但吳桂卻搞不懂什么是中藥多途徑。
“全是中藥，沒(méi)有任何西藥，中藥的動(dòng)脈給藥，靜脈的點(diǎn)滴也是用中藥，口服、外敷也用中藥”，門(mén)診時(shí)間，陳衛(wèi)衡也只能簡(jiǎn)單介紹，他給徐靚開(kāi)了五服中藥，“保守治療可以在我這兒，手術(shù)去定點(diǎn)醫(yī)院，你知道哪里是定點(diǎn)醫(yī)院吧？”
哪里是定點(diǎn)醫(yī)院沒(méi)有人比“非典”后遺癥患者知道得更清楚了。北京市政府已經(jīng)將東直門(mén)醫(yī)院、積水潭醫(yī)院、北醫(yī)三院、垂楊柳醫(yī)院、小莊醫(yī)院等一批醫(yī)院設(shè)為公費(fèi)治療“非典”后遺癥的定點(diǎn)醫(yī)院，可以免去骨壞死、肺纖維化的治療費(fèi)用。
但他們不知道的是，科技部啟動(dòng)了“非典”后遺癥國(guó)家研究項(xiàng)目，望京醫(yī)院是項(xiàng)目基地之一，而陳衛(wèi)衡正是骨壞死項(xiàng)目研究的牽頭人。
回家的路上，吳桂手里拿著陳衛(wèi)衡給開(kāi)的被稱為“823科學(xué)成果”的中藥，一直拍著女兒的手，“咱的左腿保住了”�？墒撬睦飬s也忿忿不平，女兒徐靚是北京市在冊(cè)的“非典”后遺癥患者，國(guó)家一直有“非典”后遺癥項(xiàng)目，甚至還有獲了獎(jiǎng)的藥，卻從來(lái)沒(méi)有人告訴過(guò)她們這個(gè)消息。
“如果早一點(diǎn)知道，也許兩條腿都能保住�！辈∏橥狭艘荒�，已經(jīng)讓徐靚完全喪失了工作能力。一次被廁所門(mén)磕了一下手背，右手就粉碎性
骨折了，她甚至不能抱起自己剛出生的兒子喂奶。
想著女兒這些年來(lái)受的罪，吳桂不禁聲音哽咽。
徐靚喝完一服中藥，那天晚上，吳桂又像往常一樣鉆進(jìn)被窩抱住女兒的腳。徐靚等了很久也沒(méi)聽(tīng)到吳桂說(shuō)那句，“睡吧，晚安�！�
“媽？”徐靚輕輕地喚了一聲。
“有溫度了，有溫度了！是暖的！徐徐，感覺(jué)到了嗎？”吳桂興奮得叫出了聲，把隔壁的丈夫都嚇得跑了過(guò)來(lái)。
吳桂抱著徐靚哭了，她長(zhǎng)久以來(lái)在女兒面前故作堅(jiān)強(qiáng)的防線瞬間傾塌。
第二天，吳桂帶著女兒到望京醫(yī)院辦住院，“哪兒治得好我就到哪兒去，你們能幫我(報(bào)銷)就報(bào)銷，不能報(bào)銷我也要(先考慮)我的孩子住。”
特別診室2114
4月，在望京醫(yī)院住院三個(gè)多星期后，徐靚置換了右胯股骨頭，手術(shù)非常成功。
徐靚保住了左腿的喜訊和陳衛(wèi)衡的名字，很快在“非典”后遺癥的小圈子里傳播開(kāi)來(lái)，相熟的幾個(gè)病友都來(lái)找陳衛(wèi)衡大夫，說(shuō)，“主任，我要做介入治療”。
不到半年，患友間口口相傳，望京醫(yī)院接收的“非典”后遺癥患者從兩三個(gè)漲到了幾十個(gè)，但望京醫(yī)院不是“非典”后遺癥定點(diǎn)醫(yī)院，卻讓不少病友倍感壓力。于是，“非典”后遺癥患者多了一個(gè)愿望：增設(shè)望京醫(yī)院為定點(diǎn)醫(yī)院。
沒(méi)料想，這個(gè)很快便成真了。
2005年國(guó)慶節(jié)后，吳桂再到望京醫(yī)院去給女兒抓藥，竟然發(fā)現(xiàn)增設(shè)了一個(gè)專為“非典”后遺癥患者開(kāi)設(shè)的方便門(mén)診：每周二下午，一塊錢(qián)掛陳衛(wèi)衡主任的專家門(mén)診。她趕緊去找陳衛(wèi)衡主任，才知道望京醫(yī)院已經(jīng)收到衛(wèi)生部通知，納入定點(diǎn)醫(yī)院。
“這是我們努力爭(zhēng)取來(lái)的”，吳桂頗為自豪地跟陳衛(wèi)衡說(shuō)，陳衛(wèi)衡只是笑了笑。
陳衛(wèi)衡沒(méi)有向吳桂和其他正在自豪努力有所成功的患友解釋，他不忍心講明患者們的努力只是一個(gè)恰逢時(shí)機(jī)的微弱推力。
“一年的時(shí)間對(duì)一個(gè)骨壞死患者家庭來(lái)說(shuō)，確實(shí)是無(wú)比漫長(zhǎng)的”，但按照陳衛(wèi)衡的經(jīng)驗(yàn)判斷，國(guó)家對(duì)于“非典”后遺癥的反應(yīng)速度和力度已經(jīng)是非常迅速的了。
2004年，醫(yī)院推薦陳衛(wèi)衡參加專家組項(xiàng)目。骨科專家組有三個(gè)中醫(yī)、三個(gè)西醫(yī)，“‘非典’研究的項(xiàng)目本該是一個(gè)非常復(fù)雜的項(xiàng)目，”按照往常的流程從投標(biāo)、審標(biāo)、再撥款立項(xiàng)少說(shuō)都要一年。“但‘非典’這事很特別，為了加快速度就直接指定了。剛剛確認(rèn)‘非典’后遺癥，我就拿到立項(xiàng)，很快就撥了五十萬(wàn)元的經(jīng)費(fèi)。只不過(guò)，那時(shí)候還沒(méi)有想定點(diǎn)不定點(diǎn)的事情�！�
后來(lái)，望京醫(yī)院的方便門(mén)診調(diào)整到每周四下午。等到所有后遺癥患者骨壞死治療基本到了后期保養(yǎng)階段，陳衛(wèi)衡又讓自己的學(xué)生專門(mén)到自己診室對(duì)面開(kāi)了一個(gè)診室，只為后遺癥患者看病、抓藥，如果遇到病情加重可以直接再到他的診室治療。
每到周四下午，后遺癥患者們都會(huì)趕來(lái)望京醫(yī)院骨科室2114，看病取藥、交流近況。他們中只有一小部分人知道陳衛(wèi)衡主任專門(mén)為他們開(kāi)設(shè)2114診室的緣由。
“他們不愿意跟別人一起看病，不想讓別人知道自己是‘非典’病人”，陳衛(wèi)衡正是因?yàn)閾?dān)心這些后遺癥患者有心理壓力，才為他們單設(shè)病房。
陳衛(wèi)衡的病人中有十幾人也是“非典”時(shí)用激素過(guò)量而骨壞死，但是他們卻沒(méi)有登記“非典”后遺癥患者，他們不領(lǐng)國(guó)家任何補(bǔ)償和救濟(jì)，“我猜他們是想忘記過(guò)去�！�
不通達(dá)的信息
陳衛(wèi)衡理解制度和流程的重要性，卻不能理解為什么等待的時(shí)間里沒(méi)有人告訴后遺癥患者應(yīng)該如何面對(duì)疾病。
方便門(mén)診開(kāi)通后，更多“非典”后遺癥骨壞死病人找到陳衛(wèi)衡，他發(fā)現(xiàn)這些人中很多人因?yàn)榍捌诓恢雷约菏枪菈乃蓝e(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)間，有些甚至接受了錯(cuò)誤的治療。
徐靚曾聽(tīng)別的醫(yī)院的醫(yī)生建議要多運(yùn)動(dòng)，可當(dāng)她跌倒在羽毛球館里爬不起來(lái)時(shí)，才引起了全家注意，開(kāi)始四處尋醫(yī)。
更多的人像李志慧夫婦這樣——不知道自己得了什么病，或者不知道到哪里去治病。
住在東壩鄉(xiāng)的李志慧和丈夫都是“非典”后遺癥患者，夫婦倆一直挨到2010年才知道有骨壞死定點(diǎn)醫(yī)院，開(kāi)始接受治療。此時(shí)，李志慧已經(jīng)完全喪失工作能力，丈夫只能在小區(qū)里干些雜貨，供養(yǎng)馬上要讀大學(xué)的兒子。
2003年底，“非典”痊愈的李志慧和丈夫都開(kāi)始覺(jué)得腿疼，去醫(yī)院照了片子發(fā)現(xiàn)沒(méi)什么。到了2005年實(shí)在忍不住才去大醫(yī)院照核磁，照完之后才知道是骨壞死。夫婦倆都是新農(nóng)合，心想手術(shù)只能報(bào)銷一半，兒子要上學(xué)，根本治不起，就放棄了治療。
她想自己是“非典”后遺癥患者，當(dāng)初出院時(shí)都做了登記，2004年還有人打電話到她家核實(shí)過(guò)信息。“也許會(huì)有特殊政策”，于是李志慧找到東壩鄉(xiāng)政府和殘聯(lián)，得到的答復(fù)都是沒(méi)有通知，也沒(méi)人知道。
直到2010年，朋友拿著一份報(bào)紙跑到李志慧家說(shuō)，“你看望京醫(yī)院有方便門(mén)診”。李志慧這才知道自己一直可以在定點(diǎn)醫(yī)院免費(fèi)治療，也才知道可以申請(qǐng)殘疾人證享受很多救助和優(yōu)惠。至今，申請(qǐng)了三年多，可李志慧的殘疾人證還沒(méi)有申請(qǐng)下來(lái)。
即便是在醫(yī)療體系內(nèi)，信息仍然是不通達(dá)的。
2013年3月15日，陳衛(wèi)衡應(yīng)付了一撥前來(lái)檢查的醫(yī)保督察隊(duì)。上一次督察隊(duì)來(lái)檢查，扣了他們科室大夫1700元的獎(jiǎng)金：理由是過(guò)度醫(yī)療。
督察隊(duì)到陳衛(wèi)衡的科室一定會(huì)問(wèn)：“你們治療股骨頭的科室，開(kāi)這么多免費(fèi)的治
咳嗽藥是怎么回事兒。我們得罰你們�！�
第一次的時(shí)候，陳衛(wèi)衡心想這藥是開(kāi)給“非典”后遺癥患者的，國(guó)家有政策，他們怕什么。沒(méi)想到月底真的被扣了獎(jiǎng)金。他找到民政系統(tǒng)解釋，醫(yī)院有五十多名“非典”后遺癥患者長(zhǎng)期治療，給他們開(kāi)的是緩解肺纖維化的藥，這才消除了“過(guò)度醫(yī)療”的嫌疑。
但是醫(yī)保督察隊(duì)只要重新?lián)Q一個(gè)領(lǐng)導(dǎo)，同樣的事情就又會(huì)上演一次，而陳衛(wèi)衡科室被扣掉的獎(jiǎng)金也從來(lái)別想拿回來(lái)。
(應(yīng)采訪者要求，文中吳桂、徐靚為化名)
來(lái)源：中國(guó)周刊
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－－－－－－－－－－－非典后遺癥，第一次聽(tīng)說(shuō)，而且還是這么嚴(yán)重的癥狀。
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【原創(chuàng)】骨病治療筆記
作者;王好古
筆者治療一例
脊髓空洞兼有
骨質(zhì)疏松與
腰椎間盤(pán)突出癥患者，在辯證論治的前提下，于處方之中重用
白術(shù)與
熟地，服藥30劑，空洞變模糊，病人解除了痛苦；故筆者認(rèn)為，白術(shù)與熟地是兩味治療骨損壞的良藥，可廣泛于臨床之中應(yīng)用，值得重視與進(jìn)一步加以探討。
附病案如下：病案：2006年3月6日。女，53歲，CT診斷：骨質(zhì)增生、腰椎盤(pán)變性。脈緩，舌質(zhì)暗紅，半側(cè)腿麻痛。熟地45，
巴戟肉15，
天冬15，
麥冬15，
茯苓10（搗碎)，
五味子5（搗碎)，
當(dāng)歸10，
丹參10，制
乳香6，制
沒(méi)藥6，
地鱉蟲(chóng)6，
水蛭6，
自然銅10，
骨碎補(bǔ)10，
補(bǔ)骨脂10，金
狗脊30，
黃柏10，
知母10，川
牛膝20，
續(xù)斷10，
澤瀉30，
杜仲10（切絲)，白術(shù)30，
麥芽30，
谷芽30，淮山15，
三七片3片（另購(gòu))，
鹿角膠10（另包烊化)，
龜甲膠10（另包烊化)，
紫河車10（另包搗粉最后加入藥汁煎沸化開(kāi))，
白芍30，
甘草12。 取三劑。禁忌：服藥期間禁食
桃、李、
鰱魚(yú)。注意：頭煎須用冷水先浸1小時(shí)后再煎。注：1�；颊哂行⊥燃∪獐d攣，故方中加
芍藥甘草湯；2。本方由引火湯合雍履平的補(bǔ)腎舒脊湯。
芍藥甘草湯加減；3。重用白術(shù)與熟地的文獻(xiàn)依據(jù)來(lái)自（神農(nóng)本草經(jīng))，（本草綱目)，（辯證奇聞)。注：（辯證奇聞)“
腰痛門(mén)”一節(jié)僅用“白術(shù)250克，熟地500克”治“腰折”，幾劑就見(jiàn)效，書(shū)中也是反對(duì)用活血藥，筆者是師其意而不用其方，白術(shù)與熟地大劑量加入辯證論治的處方之中（具體用量依陰陽(yáng)辯證而定)，可以提高對(duì)骨質(zhì)破壞病癥的療效；上方是治療“腰椎間盤(pán)突出癥”的辯證論治處方，不能照搬來(lái)治療骨癌，特此說(shuō)明。晚期癌癥患者，扶正為主，祛邪為輔，小病治氣血，大病調(diào)陰陽(yáng)；上海名老中醫(yī)治癌醫(yī)案，健脾胃是第一，其用藥思路可借鑒。白術(shù)與熟地的補(bǔ)骨效用，臨床醫(yī)家論之甚少，揆其意，補(bǔ)先后天之本而已。
熟地在（神農(nóng)本草經(jīng))一書(shū)有“。。。。。。填骨髓，長(zhǎng)肌肉。。。。。。�！敝τ糜涊d；白術(shù)在（本草綱目)一書(shū)有“牙齒日長(zhǎng)，漸至難食，名髓溢病。白術(shù)煎湯，漱服取效，即愈也。。。。。。�！敝涊d；故（辯證奇聞)一書(shū)有大劑量熟地白術(shù)湯治腰折之經(jīng)驗(yàn)。受上述中醫(yī)文獻(xiàn)記載之啟發(fā)，筆者先用熟地白術(shù)湯小其制于
骨質(zhì)疏松癥之治療，繼用于
脊髓空洞癥之治療，都有顯著療效。
————————————無(wú)論是容易骨折的“玻璃女孩”-還是“脊髓空洞患者”-“骨質(zhì)增生癥”-“骨癌患者”————其基本病機(jī)都是機(jī)體先后天之本虛衰所致，唯有在運(yùn)脾補(bǔ)腎兼顧其它標(biāo)證上下功夫，才有可能對(duì)此類骨病的骨破壞進(jìn)程進(jìn)行“扭轉(zhuǎn)截?cái)唷薄斓匕仔g(shù)湯幾乎是必用之基本處方————個(gè)人見(jiàn)解————拋磚引玉，希望能引起臨床大家的重視與進(jìn)一步的研究，盡快造福臨床患者！此病西醫(yī)西藥無(wú)法根治，唯有依據(jù)患者的體質(zhì)特點(diǎn)予以補(bǔ)骨壯骨（熟地白術(shù)湯加味)，才能恢復(fù)骨骼的正常機(jī)能、密度與功能狀態(tài)！
http://forum.xinhuanet。com/detail.jsp?id=67102211
中醫(yī)治療骨病有絕對(duì)的優(yōu)勢(shì)，可惜當(dāng)今之士，對(duì)此視而不見(jiàn)，讓患者飽受疾病之苦，令人長(zhǎng)嘆！
http://you.video.sina。com。cn/pg/topicdetail/topicPlay.php?tid=2774731&uid=1315317425&t=1#18137093
中醫(yī)是理論醫(yī)學(xué)，唯有對(duì)經(jīng)典著作有深入的把握，才能對(duì)疑難病、難治病的臨床治療取得突破，單方-驗(yàn)方-成方————那都是境界不高的醫(yī)匠所關(guān)注的東西（獨(dú)到的經(jīng)驗(yàn)唯有提升到理論的高度來(lái)解釋與運(yùn)用，才有普遍意義)，故筆者認(rèn)為，把驗(yàn)方公開(kāi)，不會(huì)有什么損失；骨破壞歸根到底，是人體的先天之本與后天之本虛衰所致（當(dāng)然并不排除具體患者在特定的時(shí)間段有某一藏腑之標(biāo)實(shí)證須予以化痰軟堅(jiān)散結(jié)等處置，但根本病機(jī)則是自始自終存在的)，緊緊抓住這個(gè)根本病機(jī)，臨床治療就不容易出偏差，才能爭(zhēng)取帶病生存下去甚至臨床癥狀得到最大限度的緩解！
轉(zhuǎn)自
傷寒論壇：http://www。shanghan。com/bbs/viewthread.php?tid=60396
－－－－－－－－－－－從文章的宣揚(yáng)目的側(cè)面了解到非典醫(yī)院治療有嚴(yán)重的后遺癥。
