照顧病孩的任何人——家人、朋友、醫(yī)生、護(hù)士和保姆時常處于緊張狀態(tài)。成人生病使人非常難過，小孩生病更是讓人心煩意亂，常常讓人感到擔(dān)心、焦慮、內(nèi)疚、氣憤和怨恨。
在生后1小時和幾天內(nèi)，父母和新生兒之間形成非常強(qiáng)烈的感情聯(lián)結(jié)，影響感情聯(lián)結(jié)的因素有：雙親自己兒時的經(jīng)驗（感覺)、他們對撫養(yǎng)小孩的文化和社會態(tài)度、他們的個性、他們對生育孩子的期望以及作父母的心理準(zhǔn)備等。這種感情聯(lián)結(jié)能夠保證兒童在健康身心發(fā)育過程中在父母那里得到心理和生理發(fā)育需要的充足支持。
當(dāng)新生兒生病或早產(chǎn)，特別是新生兒住在監(jiān)護(hù)室時，這種感情聯(lián)結(jié)就會出現(xiàn)一些困難，因為父母和小孩必須分開數(shù)天或數(shù)周，父母和嬰兒間正常的感情聯(lián)結(jié)就會受到影響。父母和親戚必須經(jīng)常去探視小孩，并且出生后越早探視越好。在患兒病情許可的情況下，徹底洗手，換上醫(yī)院的衣服后，盡可能多地去撫摸和摟抱新生兒。一個新生兒即使他不能自主呼吸，呼吸靠呼吸機(jī)維持，他仍然需要探視和撫摸。如果雙親能給新生兒喂奶、洗澡、換衣，或者母親親自哺乳，即使開始是用插管喂養(yǎng)，也能加強(qiáng)這種感情聯(lián)絡(luò)。
如果新生兒有出生缺陷，醫(yī)生應(yīng)與父母討論小兒的病情、可能的治療和預(yù)后。不管其健康狀況如何，父母應(yīng)在生后盡早去探視他們的孩子。
如果新生兒夭折，沒有看過或接觸過小孩的父母，會感到好像從來沒有這樣一個孩子，這種空虛感非常強(qiáng)烈，他們難以為從沒見過面的孩子過分悲傷，因此父母雙方或者一方會長期感到深深地沮喪。生前沒有見過或抱過孩子，這件事實會讓父母感到難受，但由于他們彼此間沒有建立感情聯(lián)結(jié)，在孩子死后，他們的悲傷和痛苦會少一些。父母可能向醫(yī)生提問題，讓醫(yī)生解釋孩子的病情及護(hù)理情況，以此來解脫痛苦。失去小兒的父母常常有內(nèi)疚感，這種感覺是不合適的。
如果父母的痛苦太深或持續(xù)太長時間，就應(yīng)進(jìn)行心理咨詢。如果小兒的疾病與遺傳因素有關(guān)，還應(yīng)對雙親進(jìn)行遺傳咨詢，讓他們了解再生一個有病孩子的風(fēng)險有多大。
兒童的慢性病很多，包括哮喘、腦癱、囊性纖維病、心臟病、糖尿病、脊柱裂、感染性結(jié)腸炎、腎衰竭、癲癇、腫瘤、幼年性關(guān)節(jié)炎、血友病、鐮狀細(xì)胞貧血、精神發(fā)育遲滯等，雖然每一種病都比較少見，但總的發(fā)病率為10％～20％。
對兒童的影響
盡管慢性病的癥狀不同，病情輕重不一，但患慢性病的兒童常有以下相同的癥狀：
·疼痛，不適；
·生長發(fā)育緩慢或停滯；
·經(jīng)常生��；
·需要日常的醫(yī)療保健（疼痛和困惑)；
·很少有www.med126.com機(jī)會和其他小朋友玩耍。體格的差異造成其他伙伴不愿意和他玩耍。病殘也妨礙了他們達(dá)到自己的目標(biāo)。由于缺乏值得效仿的殘疾成年角色（像電視明星)，殘疾兒童難以建立自己的個性。
對家庭的影響
對于家庭，父母可能會對一個慢性病的兒童不再抱任何希望，陷入深深的失望中。照顧病兒花費了他們大量的時間，占去了父母照顧其他孩子的時間。其他問題包括費用大，健康保健系統(tǒng)混亂，失掉了一些機(jī)會（如就業(yè)的機(jī)會)，與社會隔離等。這些問題增加了家庭的壓力，尤其在經(jīng)濟(jì)緊張等情況下，這種壓力可能會造成父母離異。如果孩子的外表很難看，如唇裂或腦積水（腦脊液積聚在腦室內(nèi)，腦組織萎縮，頭大)，可能影響孩子和家庭的感情聯(lián)結(jié)。
雙親在知道他們的孩子有異常后會感到痛苦、吃驚、不愿承認(rèn)、氣憤、悲傷、沮喪、內(nèi)疚和焦慮，這些反應(yīng)可出現(xiàn)在兒童生長發(fā)育的任何時期。父母雙方的反應(yīng)不同，這樣會增加他們之間的相互交流。對小兒的同情和把小兒放在家里照顧的要求會導(dǎo)致對小兒的訓(xùn)練不一致和一些行為問題。父母有一方可能會陷入照顧小兒之中，干擾了家庭的正常關(guān)系，工作的一方由于看病時不能陪伴小兒而感到疏遠(yuǎn)了孩子。
對社區(qū)的影響
小兒的鄰居或社區(qū)的人不理解這種病殘和他們必需的護(hù)理。社區(qū)對提供護(hù)理和受教育的政策和基金可能不協(xié)調(diào)或不充足，一些基礎(chǔ)設(shè)施，如人行道拐角的斜坡可能不完善。醫(yī)學(xué)專家、雙親、保健管理人員之間的交流和合作可能不夠。
解決辦法
解決大多數(shù)問題的方法難以找到，部分原因是醫(yī)學(xué)保健系統(tǒng)不健全。的確，一個人，要么是純粹的家庭醫(yī)生，要么是兒科醫(yī)生，需要協(xié)調(diào)所有的服務(wù)和治療計劃。
協(xié)調(diào)所有的服務(wù)和治療計劃這一過程，稱為病例管理，包括以下內(nèi)容：
·評估兒童和家庭的醫(yī)學(xué)、教育、社會和心理的需求。
·安排所有醫(yī)學(xué)、非醫(yī)學(xué)的服務(wù)，對每一位提供服務(wù)者明確確定他們承擔(dān)的任務(wù)。
·協(xié)調(diào)服務(wù)和提供者。
·監(jiān)測兒童和家庭取得的進(jìn)步，必要時調(diào)節(jié)醫(yī)療和提供者。
·給小兒提供社會技能方面的訓(xùn)練，幫助他們從事同伴和成人的創(chuàng)造性工作。
·給家庭提供適當(dāng)?shù)淖稍儭⒔逃�、支持系統(tǒng)、學(xué)校和長期保健，以幫助減輕家庭對小兒的日常護(hù)理負(fù)擔(dān)。
家長應(yīng)了解和熟悉孩子的病情，還需查閱書籍，通過與醫(yī)生和護(hù)理者交談來了解患病情況。醫(yī)生、社會工作者、教師等對兒童支持和發(fā)育提供一系列幫助，他們的合作是有益的。如有必要，家庭應(yīng)尋求來自其他家庭和財政顧問的支持，此外，大多數(shù)社區(qū)都有家庭支持www.gydjdsj.org.cn/zhuyuan/小組。這些小組幫助尋找已經(jīng)面臨了相同特殊疾病的家庭，且這種家庭愿意和新的家庭建立聯(lián)系。
