對于絕大多數(shù)家庭來說，新生兒的降生會給全家?guī)硇腋：蜌g笑。但是，對有些家庭來說，新生命降臨的一刻卻是家庭不幸的開始。據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國每年約90萬新生兒帶有出生缺陷。1996年到2010年，我國新生兒出生缺陷發(fā)生率增幅達(dá)70.9%，每一萬名新生兒中就有149.9人患有先天性缺陷。
出生缺陷是造成兒童殘疾和死亡的重要原因，同時(shí)也是棄嬰問題的“幕后推手”�；加袊�(yán)重出生缺陷的新生兒是家庭之痛，更是社會之痛。出生缺陷緣何呈現(xiàn)高發(fā)態(tài)勢？如何減少或避免新生兒缺陷？提高出生人口素質(zhì)之路又在何方？本刊記者就此展開了調(diào)查。
出生缺陷，家庭不堪承受之重
2013年3月1日，剛剛出生十余天的木木(化名)還在安徽省合肥市一家醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室的保溫箱內(nèi)熟睡。此時(shí)的木木還不知道，由于患有嚴(yán)重的先天性心臟畸形，死神的陰影時(shí)刻籠罩著她，隨著她一天天長大，如果不做手術(shù)，就會出現(xiàn)口唇青紫、易疲勞、抵抗力低等癥狀，并隨時(shí)可能離開這個(gè)還沒來得及多看幾眼的人世。
木木的父母來自安徽舒城，幾天內(nèi)，這對年輕夫婦經(jīng)歷了從初為父母的喜悅到突聞噩耗的絕望，見到記者時(shí)，嬰兒的父親小徐就坐在重癥監(jiān)護(hù)室外的走廊。他告訴記者，孩子出生后一直待在暖箱里，經(jīng)歷了多次病危搶救，由于新生兒沒有醫(yī)保，家中已經(jīng)開始借債支付醫(yī)藥費(fèi)。
“以后還得換心臟瓣膜，每做一次手術(shù)都要從鬼門關(guān)走一遭。”話音未落，小徐已低下頭，把臉深深地埋在雙臂中，半天也沒再說出一句話。
“這種由于先天性心臟畸形而發(fā)生青紫的孩子被叫做‘藍(lán)嬰’，由于心臟畸形導(dǎo)致患者紅血球中的血紅蛋白異常，不能帶氧，因此會發(fā)生呼吸困難、皮膚發(fā)紫發(fā)藍(lán)的癥狀，有些重癥患者還可發(fā)生器官缺氧受損，智力受影響等后遺癥�！�
安徽醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院兒科主任梁霞介紹，先天性心臟病的發(fā)病率為新生兒的千分之七到千分之八之間，未經(jīng)治療的孩子有13%左右在一歲以內(nèi)死亡。
梁霞還告訴記者，等木木長大一點(diǎn)之后，還需更換心臟瓣膜，不僅手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)高，而且還要終身服用抗排異藥物�！斑@種藥很有可能造成不孕。”梁霞說。
如果說小徐夫婦的噩夢才剛剛開始，那么張林(化名)夫婦心中的痛已經(jīng)持續(xù)了近14年。
從外表看，今年14歲的斌斌和其他孩子沒有什么不同，但接觸一陣之后，他就會變得非常煩躁、多動，情緒很差。張林告訴記者，斌斌屬于發(fā)育遲緩，這種疾病的病因和表征有很多種，具體到斌斌身上，主要是由
早產(chǎn)引起的智力發(fā)展落后。“正常的孩子已經(jīng)念到初二，但他只能上小學(xué)五年級�！睆埩终f。
相比同齡孩子，斌斌的智力和身體的協(xié)調(diào)性等方面要差很多，而且情緒波動很大，幾乎不能自理。與很多有類似遭遇的孩子相比，斌斌還算幸運(yùn)，張林夫婦都是在外企供職的高管，相對豐厚的收入為斌斌的治療和生活提供了保障。但是，徹底醫(yī)治發(fā)育遲緩的可能性微乎其微，這意味著，斌斌很難過上正常人的生活，今后如何上學(xué)、如何工作、如何照顧自己，都是未知數(shù)。
對于未來，張林意味深長地說：“我現(xiàn)在什么都不敢想，只能埋頭賺錢、買房子，等我們老了，讓他有地方住、有房租養(yǎng)活自己�！�
新生兒出生缺陷發(fā)生率逐年上升
出生缺陷也稱先天異常，一方面是指嬰兒出生前，在媽媽肚子里發(fā)育紊亂引起的形態(tài)、結(jié)構(gòu)、功能、代謝、精神、行為等方面的異常，如無腦兒、
兔唇等；另一方面是指出生后診斷出的身體器質(zhì)性、功能性異常，如先天性心臟病等。
根據(jù)2011年《中國婦幼衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展報(bào)告》統(tǒng)計(jì)，近年來，我國新生兒出生缺陷發(fā)生率呈上升趨勢，由1996年的每萬人中87.7人，上升到2010年的每萬人中149.9人，增長幅度達(dá)到70.9%。2010年醫(yī)院檢測的前5位出生缺陷種類是先天性心臟病、多指(趾)、
唇裂、先天性
腦積水和神經(jīng)管缺陷。這些缺陷共占全部出生缺陷的49.1%。
出生缺陷不但是造成兒童殘疾的重要原因，也日漸成為兒童死亡的主要原因，在全國嬰兒死因中的構(gòu)成比順位由2000年的第4位上升至2011年的第2位，達(dá)到19.1%。出生缺陷還加重了疾病負(fù)擔(dān)。在社會保障水平總體偏低的情況下，出生缺陷導(dǎo)致的因病返貧、因病致貧現(xiàn)象在中西部貧困地區(qū)尤為突出。
“這些數(shù)字的背后是一個(gè)個(gè)不幸的生命。”合肥市婦幼保健所所長傅蘇林說，以較常見的
地中海貧血癥為例，每出生一例，就有可能給家庭和社會帶來30余萬元的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，很多家庭因無法負(fù)擔(dān)，干脆選擇將孩子遺棄，由此引發(fā)了一系列的社會問題。
近年來，我國醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)得到了長足發(fā)展，為何新生兒出生缺陷發(fā)生率不降反升？
傅蘇林分析，導(dǎo)致新生兒出生缺陷主要有三個(gè)原因：遺傳、基因突變和環(huán)境影響�！八^環(huán)境影響，不僅包括通常所說的環(huán)境污染、食品安全，還包括一些社會因素。比如由于工作和生活壓力大，現(xiàn)在高齡產(chǎn)婦越來越多，導(dǎo)致
早產(chǎn)兒和唐氏綜合征的發(fā)生率也較高�！�
“客觀上，出生缺陷率上升也與近年來經(jīng)濟(jì)發(fā)展和醫(yī)療技術(shù)水平的進(jìn)步有關(guān)�！备堤K林說，許多嚴(yán)重殘疾都可在孕檢時(shí)檢查出來，在懷孕28周后中止妊娠的有先天性缺陷的胎兒，占到了發(fā)生缺陷新生兒的2至3成左右。先天性心臟病的發(fā)現(xiàn)也更加及時(shí)，而不是像以往一樣大多數(shù)病例都在幼兒期才發(fā)現(xiàn)。
“不少人認(rèn)為自己祖祖輩輩沒有什么遺傳疾病，孩子也應(yīng)該是健康的，其實(shí)在我們發(fā)現(xiàn)的新生兒先天性缺陷患者中，95%以上都不完全來自遺傳，污染、輻射等都可能造成新生兒先天性缺陷�！辟F陽市婦幼保健院優(yōu)生遺傳科主任吳忠琴告訴記者。
嚴(yán)防出生缺陷的第一道關(guān)口
“真后悔結(jié)婚時(shí)沒做婚檢！”在京打工的小張拿到醫(yī)院孕檢結(jié)果，被懷疑有巨細(xì)胞感染。醫(yī)生說，巨細(xì)胞病毒通過呼吸道和消化道傳染，對成人幾乎沒有影響，卻能引起胎兒腦內(nèi)鈣化(腦癱)、腦積水(大頭娃娃)、先天性
耳聾等先天性疾病。
2003年10月1日《婚姻登記條例》實(shí)施，強(qiáng)制婚檢變成自愿婚檢。2004年全國婚檢率由80%降至2.67%，一些地方甚至直接歸“零”。
為遏制婚檢率急劇下降，2004年開始，許多省區(qū)市推出免費(fèi)婚檢。但這一政策并沒有力挽狂瀾，甚至在一些地區(qū)還遭到冷遇。如北京免費(fèi)婚檢后仍以7%的婚檢率居全國倒數(shù)第一。此前，北京市衛(wèi)生局的調(diào)查表明，有86.77%的人認(rèn)為婚前檢查不是婚姻登記必要程序，沒必要。
取消強(qiáng)制婚檢是出生缺陷率升高的罪魁禍?zhǔn)讍幔?a class="channel_keylink" href="http://gydjdsj.org.cn/shiti/huabei/beida/" target="_blank">北京大學(xué)生育健康研究所所長任愛國表示，目前尚沒有研究支持這一結(jié)論，“但婚檢率下降不利于出生缺陷的預(yù)防是毫無疑問的�！比螑蹏f，婚檢不僅僅是醫(yī)學(xué)檢查，還包括婚前健康教育、婚育咨詢指導(dǎo)等，婚檢率下降導(dǎo)致這些工作無法開展，出生缺陷一級預(yù)防明顯被削弱。
孕婦
葉酸缺乏可能導(dǎo)致以神經(jīng)管畸形為主的多種出生缺陷增多。北大生育健康所的一項(xiàng)地區(qū)調(diào)查顯示，《婚姻登記條例》實(shí)施前，80%以上的婦女從衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)獲得葉酸知識，取消強(qiáng)制婚檢后，這一比例不足30%，孕早期婦女對葉酸的知曉率和服用率均降低20%左右。任愛國說：“孕婦葉酸服用率的降低，神經(jīng)管畸形及與葉酸缺乏相關(guān)的其他出生缺陷如唇
腭裂、先天性心臟病等有可能不同程度升高。”
調(diào)查還表明，取消強(qiáng)制婚檢后，婦女懷孕前及孕早期服用禁用藥物、接觸放射線、飲酒等有各種妊娠危險(xiǎn)因素的比例均較之前增長一倍，不良妊娠結(jié)局發(fā)生率也隨之上升。
多重防護(hù)保護(hù)新生兒
世界衛(wèi)生組織提出預(yù)防出生缺陷的三級概念，即防止出生缺陷的發(fā)生，并進(jìn)行可能的治療。近年來，我國也建立了婚檢、產(chǎn)前篩查及產(chǎn)前診斷、新生兒疾病篩查的“三道防線”。隨著出生缺陷干預(yù)工作的深入，一些省份提出了“零級干預(yù)”的概念，即政府及有關(guān)部門實(shí)施法律法規(guī)、政策干預(yù)和社會行為干預(yù)。
記者了解到，在西部貧困地區(qū)，基層出生缺陷干預(yù)和婦幼保健技術(shù)服務(wù)能力尚不適應(yīng)提高出生人口素質(zhì)工作要求：地、縣兩級婦幼衛(wèi)生經(jīng)費(fèi)投入不足，基層設(shè)備簡陋，產(chǎn)科、兒科技術(shù)力量薄弱，縣、鄉(xiāng)計(jì)生服務(wù)站、衛(wèi)生院嚴(yán)重缺乏優(yōu)生遺傳技術(shù)服務(wù)人員，基層?jì)D幼保健技術(shù)隊(duì)伍不穩(wěn)定。
在一些省份，政府沒有將免費(fèi)孕前優(yōu)生健康檢查等提高出生人口素質(zhì)工作經(jīng)費(fèi)納入各級財(cái)政常規(guī)預(yù)算或財(cái)政預(yù)算資金較少，不能滿足出生缺陷干預(yù)的需求，尚未形成長期穩(wěn)定的投入保障機(jī)制。
“高質(zhì)量的出生人口是未來人力資源的根本保障，投資于提高出生人口素質(zhì)就是投資于經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展事業(yè)。”貴州省計(jì)生委出生缺陷干預(yù)處處長吳思鹍說，出生缺陷干預(yù)是社會系統(tǒng)工程，它涉及人口計(jì)生、衛(wèi)生、科技、環(huán)境保護(hù)、民政、宣傳、教育等多個(gè)部門，必須加大政府投入，破除體制障礙和協(xié)調(diào)機(jī)制的缺失，建立多部門參與、運(yùn)轉(zhuǎn)高效的出生缺陷防治體系，保證提高出生人口素質(zhì)工作措施的順利實(shí)施。
“有嚴(yán)重缺陷的新生兒家庭很多都難以支付醫(yī)藥費(fèi)，更不要提孩子的將來了。許多家庭放棄了治療，甚至有的父母遺棄了缺陷兒，政府應(yīng)給予這些家庭以救助。這樣一方面可以讓父母重視生育健康，優(yōu)生優(yōu)育，另一方面在不幸出現(xiàn)新生兒缺陷時(shí)，也不至于陷入絕境�！绷合颊f。
記者:李驚亞 鮑曉菁
來源:半月談
－－－－－－－－－－－污水、農(nóng)藥、化工廠
－－－－－－－－－－－轉(zhuǎn)基因食品應(yīng)該也是一個(gè)罪魁禍?zhǔn)住?br>－－－－－－－－－－－從準(zhǔn)備懷孕時(shí)起 就受到西醫(yī)藥的各種科學(xué)催殘,不出現(xiàn)嚴(yán)重缺陷才怪呢,
－－－－－－－－－－－轉(zhuǎn)基因食品應(yīng)該是罪魁禍?zhǔn)住?br>－－－－－－－－－－－教育概念的正確與否是表面現(xiàn)象的根本原因。
－－－－－－－－－－－婚前亂性、墮胎
流產(chǎn)傷身，心靈沒有寄托，懷孕時(shí)心情差、壓力大，也是造成缺陷增加的原因。阿彌陀fo！
