婦幼課堂:可能是世界最痛苦、最難的病

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我兒子（6歲)確診得了杜氏肌營養(yǎng)不良：
Duchenne型肌營養(yǎng)不良　　癥狀非常典型地出現(xiàn)在3~7歲的小男孩中；表現(xiàn)為步態(tài)搖擺，足趾著地的行走姿勢,脊柱前凸,頻繁跌跤,以及站起與登樓的困難.骨盆帶肌肉的受累及早于肩胛帶.癥狀穩(wěn)步進展加重,可發(fā)生肢體屈曲性攣縮與脊柱側凸.可發(fā)生肌肉堅實的假肥大(在小腿部最為顯著,某些增大的肌組為脂肪與纖維組織所取代).大多數(shù)患兒在10~12歲之前就得困坐在輪椅上,在20歲之前死于呼吸系統(tǒng)并發(fā)癥.雖然90%病例都有心電圖異常,但心臟病變通常都不引起臨床癥狀.1/3病例有輕度的,非進展性的智能障礙,主要影響言語表達能力更甚于操作能力.

該病可能是世界最痛苦、最難的病。
孩子的父母要眼看著孩子一步、一步，12歲前不能走，慢慢失去全身肌肉而死。

我看了一下，屬于中醫(yī)的痿證：

痿證是指肢體軟弱無力，日久因為不能隨意活動而導致肌肉松弛、或者萎縮、或者腫脹和假性肥大等一類疾病的總稱。痿證以下肢痿軟較多見，所以《素問·痿論》又有“痿蹙”之稱”�！梆簟笔侵w軟弱無力，筋脈弛縱不收；“蹙”是足軟無力，不能任地之意。又因為痿證多是肌肉疾病導致的肢體痿軟無力，或者感覺減退，所以又稱為“肉苛”。是營衛(wèi)俱虛導致肌肉不仁、不用，痿軟無力不能任地�！暗墼唬喝酥饪琳撸m近衣絮，猶尚苛也，是為何疾?岐伯曰：營氣虛則不仁，衛(wèi)氣虛則不用，營衛(wèi)俱虛，則不仁且不用，肉如故也�！薄�黃帝內經》對痿證論述精辟，從病因發(fā)病、臨床證候、診斷及其鑒別、治療等都有詳細記載，充滿辨證論治、治病求本的思想。

全國大概有10萬這樣絕望的家庭。
有人有這方面知識嗎？愿意給一些指導嗎？

－－－－－－－－－－－說該病難，是因為該病是生來就有的基因�。好總€細胞都有缺陷，該缺陷會導致：肌肉收縮時容易受損，長期積累下去，就造成了肌肉不斷萎縮。
－－－－－－－－－－－按《鄧鐵濤醫(yī)案與研究》一書的思路治療肌萎縮，臨床療效是可靠的，具體請查閱本書，網上有免費下載的電子書可以閱讀！
－－－－－－－－－－－我看了一下，該書中有一例，只說到二診為止。
該病是長期的，服藥可能會有一些短時的改善。
－－－－－－－－－－－回復 haydnch 的帖子

兒童期治療效果較好，可與作者及其弟子聯(lián)系門診；中醫(yī)藥的療效是比較鞏固的！

－－－－－－－－－－－我從網上找到的：
鄧老今年90了，當初研究過肌肉萎縮，是研究運動神經元疾病，提出獨特理論肌肉虛損病。效果不明顯，因為藥物不能改變基因（我兒子是基因病)，這是無法逾越的，當然保養(yǎng)還是有價值的。
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有沒有鄧老弟子的聯(lián)系方式？
我想問問情況。
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haydnch 發(fā)表于 2011/8/27 18:43
我從網上找到的：
鄧老今年90了，當初研究過肌肉萎縮，是研究運動神經元疾病，提出獨特理論肌肉虛損病。效 ...

多嘴一句：所謂的“基因病”只不過是靠目前的西醫(yī)技術無法治愈的疾病的借口。

－－－－－－－－－－－可嘗試從奇經入手調治
－－－－－－－－－－－ 本帖最后由 moni 于 2011/9/4 02:51 編輯 www.med126.com

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邱仕君，女，廣東省潮陽市人。1955年12月出生�，F(xiàn)為廣州中醫(yī)藥大學研究生處處長，碩士生導師、教授，全國老中醫(yī)藥專家鄧鐵濤教授學術繼承人。全國中醫(yī)藥學位與研究生教育研究會副理事長，廣東省學位與研究生教育學會第五屆理事會常務理事。廣東省中醫(yī)藥學會藥膳食療專業(yè)委員會副主任委員。 336260 37
1985年11月廣州中醫(yī)學院研究生畢業(yè)，獲碩士學位。長期從事中醫(yī)各家學說及老中醫(yī)學術經驗的整理研究及運用中醫(yī)藥治療高血壓、冠心病、重癥肌無力等疾病的研究。先后參加《鄧鐵濤醫(yī)學文集》、《鄧鐵濤學術思想研究》等書的編寫。參加點校《嶺南兒科雙璧》、《子和醫(yī)集》及《中醫(yī)各家學說》全國高等中醫(yī)院校協(xié)編教材的編寫。先后發(fā)表《清代嶺南醫(yī)家劉淵學術思想評析》等論文多篇。指導碩士研究生8名。 院
1997年獲國家中醫(yī)藥管理局中醫(yī)藥基礎研究二等獎，1998年獲廣東省科委科技進步三等獎。參加《中醫(yī)近代史》研究獲2002年度廣東省科技進步二等獎。
－－－－－－－－－－－ 本帖最后由 moni 于 2011/9/4 02:52 編輯 gydjdsj.org.cn/shouyi/

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鄧中光大夫簡介

科　　室：	廣州中醫(yī)藥大學第一附屬醫(yī)院腸胃�？�	感謝信8封
職　　稱：	副主任醫(yī)師副教授
擅　　長：	肝、膽、胰、胃腸消化道疾病的診治骨關節(jié)疾病、關節(jié)鏡技術、人工關節(jié)置換重癥肌無力、皮肌炎、頑咳重癥肌無力、皮肌炎、頑咳