在東北某機(jī)場，兩位母親爭搶剛剛運(yùn)到的八因子。沒搶到的拍著腿痛哭失聲：你把我兒子的命拿走了！
□本報(bào)記者 曹筠武 □實(shí)習(xí)生 徐國允 鄭煥堅(jiān) 宿泱韞 鄧江波 發(fā)自北京、廣州、成都
2007年9月11日晚，在中國血友會(huì)的網(wǎng)上聊天群里，河南“血友”馮紅梅發(fā)布了一條令人悲傷的消息：安陽的
血友病患者趙波(化名)，在上月底因內(nèi)臟出血不止死去了。
流血不止，是因?yàn)樗麄內(nèi)狈δ蜃覸III——俗稱“八因子”。血友病是一種
遺傳性凝血因子缺乏癥，患者均為男性。而出血部位集中于關(guān)節(jié)、肌肉和內(nèi)臟。其中，關(guān)節(jié)反復(fù)出血導(dǎo)致骨骼變形，肌肉萎縮；而內(nèi)臟和顱內(nèi)出血?jiǎng)t會(huì)危及生命——這正是趙波死亡的原因。
這個(gè)43歲的農(nóng)民兼小生意人，在被送往安陽第三人民醫(yī)院前還挺精神地跟女兒打了一個(gè)多小時(shí)電話。他只是突然感到“吸不進(jìn)氣兒”，醫(yī)生給他做了腹腔穿刺，證實(shí)為內(nèi)臟出血。
就像
胰島素之于
糖尿病，只要給血友病患者注射“凍干人凝血因子”，出血便可停止，即無性命之憂。按照趙波的癥狀和身體條件，1000單位的八因子足以挽救他的生命。
1000單位，5支20毫升容量的注射瓶，放不滿一只
手掌，但安陽三院一支也沒有。聯(lián)系鄭州的各大醫(yī)院，沒有；聯(lián)系河南各醫(yī)藥公司，沒有。聯(lián)系了整整兩天，1個(gè)單位的八因子也沒有。
在常人難以想象的劇痛中，趙波近乎絕望地等待。女兒摸了摸他的肚子，“硬邦邦的，里面都是血”。捱了一夜兩天之后，這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的、幾乎從不呻吟的漢子嘆了一口氣：“疼死我了�！�
然后，他離開女兒。
這是近一個(gè)月以來，血友們聽到的第三起死亡消息。此前，沈陽和北京均有血友病患者死亡，原因相同：出血不止，沒有凝血因子救命。血友病的發(fā)病率在0.5／10000至1／10000之間。根據(jù)世界血友病聯(lián)盟的估算，中國血友病患者數(shù)量在6萬－10萬人，4／5為因子VIII缺乏，其中超過一半為重度患者。
今年7月份后，被血友病患者稱為“救命藥”的凝血八因子出現(xiàn)斷貨。和馮紅梅一樣，10萬中國血友病患者開始感受到死亡的威脅。
一藥難求
在上海治療血友病最著名的瑞金醫(yī)院，門診用藥已經(jīng)告罄，住院部“尚有少量”。住院部僅存的這一點(diǎn)藥，還是由上海市政府出面，向國內(nèi)各血液制品企業(yè)協(xié)調(diào)調(diào)撥得來，“僅限于危急病人搶救生命”。
上海仁濟(jì)醫(yī)院，上個(gè)星期僅從安徽綠十字公司購得八因子二十余支�！艾F(xiàn)在就剩幾支庫存�！彼巹┛撇少徹�(fù)責(zé)人徐女士說。
在世界血友病聯(lián)盟廣州中心所在地——廣州南方醫(yī)院，八因子斷貨已經(jīng)兩個(gè)月。血友病治療中心負(fù)責(zé)人孫競教授介紹，南方醫(yī)院院長日前專門開會(huì)，“不惜任何代價(jià)，一定要把八因子買到”。但至今仍無貨源。
在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院(天津血研所)，中國血友病權(quán)威專家之一楊仁池教授稱：八因子只是“偶爾有貨”。
由于技術(shù)要求甚高，國內(nèi)目前只有華蘭、萊士和綠十字三家企業(yè)生產(chǎn)凝血八因子。亞洲最大血制品企業(yè)華蘭公司一名銷售經(jīng)理透露：一個(gè)多月以來，全國八因子發(fā)貨總量在100件(每件60支)以內(nèi)；而綠十字的一名銷售經(jīng)理則估算，實(shí)際數(shù)量甚至低于這個(gè)數(shù)目，且“一發(fā)貨就立即被患者搶購，醫(yī)藥公司和醫(yī)院基本沒有存貨”。
“這一次的缺貨是全國性的，”中國血友會(huì)負(fù)責(zé)人、血友病患者孔德林認(rèn)為，“全國10萬患者，最多5％能夠得到藥物救治。”
9月4日，14個(gè)國內(nèi)各地血友病患者聯(lián)誼團(tuán)體聯(lián)名向國家有關(guān)部門發(fā)出呼吁信，“請求中國政府采取緊急行動(dòng)”，以解決藥品緊缺，挽救重度患者的生命。
6天后，華蘭公司總經(jīng)理安康給中國血友會(huì)負(fù)責(zé)人孔德麟打來電話，告知“中央已經(jīng)重視到這個(gè)問題，吳儀副總理做了專門批示”。血友病權(quán)威專家、天津血研所楊仁池教授接受采訪時(shí)則介紹：上個(gè)星期，衛(wèi)生部成立督導(dǎo)組進(jìn)行血友病治療專題調(diào)研。
但短期來看，一藥難求的狀況仍將繼續(xù)。全國政協(xié)委員馮世良分別給衛(wèi)生部部長陳竺和藥監(jiān)局局長劭明立寫信，希望盡快解決藥品短缺問題。他還講了這樣一個(gè)故事：在東北某機(jī)場，兩位母親爭搶剛剛運(yùn)到的八因子。沒搶到的拍著腿痛哭失聲：你把我兒子的命拿走了！
0.2：及格線以下
血友病是一種終身攜帶但并不會(huì)惡化的疾病。目前沒有根治辦法，但只要采取替代治療，即注射凝血因子，患者就可以正常生活。
“凝血因子就像我們的糧食，”中國血友會(huì)負(fù)責(zé)人孔德林形容說，“只要保證充足的藥，血友可以像正常人一樣生活。”
要“有糧食吃”，最關(guān)鍵的是兩點(diǎn)：錢和藥。相比缺藥這個(gè)階段性的爆發(fā)危機(jī)，缺錢更是長期以來困擾絕大多數(shù)患者的主要因素�！坝兴幰操I不起，才是中國患者最大的問題�！�
自從兒子謝書淇在3個(gè)月大的時(shí)候檢查出患有血友病，馮紅梅“花錢如流水”，兒子長到7歲，家里“已經(jīng)在赤貧線上”。
馮紅梅在一家超市做銷售員，丈夫辭掉工作專門在家照顧兒子，全家月總收入不到3000元。他們已經(jīng)欠下了十多萬元外債，馮紅梅母親的工資本干脆就放在他們家里，丈夫的兩個(gè)哥哥是普通鐵路職工，7年以來每個(gè)月都要擠出一部分工資“填這個(gè)無底洞”。
馮家的情況是中國絕大多數(shù)血友病患者家庭的寫照。因?yàn)槿卞X，甚至缺少必要的相關(guān)科學(xué)知識(shí)，“75％以上的患者沒有得到足夠的治療”。綠十字公司一位經(jīng)理稱，“在很多地方，患者甚至只能注射杜冷丁和
嗎啡來緩解疼痛。”
按照世界血友病聯(lián)盟的數(shù)據(jù)，一個(gè)國家的凝血因子總用量除以人口總數(shù)，得到的數(shù)值就可以反映這個(gè)國家血友病患者受到治療的程度。數(shù)值1是及格線，歐美發(fā)達(dá)國家數(shù)值普遍在5到6之間，而中國的數(shù)值為不到0.2。
要達(dá)到及格線，中國年需凝血因子13億單位。而即使在血液制品生產(chǎn)高峰期的2004年，國內(nèi)八因子年產(chǎn)不過4000萬至6000萬單位。
這讓大多數(shù)中國血友病患者生活質(zhì)量因此遠(yuǎn)低于正常人——關(guān)節(jié)損壞導(dǎo)致殘疾，失去學(xué)習(xí)和勞動(dòng)能力，是最普遍的現(xiàn)象。
7歲的謝書淇也沒能逃過此劫。他的左膝關(guān)節(jié)腫大如成年人，已不能正常行走。這個(gè)喜歡畫畫和唱歌的活潑孩子，6歲上學(xué)，一年級總共在學(xué)校時(shí)間為36天；二年級還沒能返回過課堂。
他一個(gè)朋友也沒有，絕大部分的日子在二樓家中的床上度過。不發(fā)病的時(shí)候，他就搬把椅子坐到陽臺(tái)上，呆呆地看著外面的“大樹、汽車”。他很乖，一般的疼痛哼都不哼一聲，媽媽馮紅梅則坐在房內(nèi)，心酸地看著兒子孱弱的背影。
在全國政協(xié)委員馮世良寫給衛(wèi)生部部長陳竺的信中，請求國家“從醫(yī)保政策上解決血友病患者治不起病的難題”。他介紹說，上海、北京、天津等發(fā)達(dá)大城市均已將血友病列入大病醫(yī)保或門診特殊病種，但在廣大欠發(fā)達(dá)地區(qū)，問題仍亟待解決。
馮世良還代轉(zhuǎn)了一封患者母親寫給他的信。這個(gè)叫陳枝軍的母親，在兒子關(guān)節(jié)出血，疼得死去活來之時(shí)，抱著孩子上了7樓窗臺(tái)。
在她準(zhǔn)備跳下去的一瞬間，兒子突然強(qiáng)忍哭聲：“媽，我不疼了�！�
一刀切的后果
血液制品企業(yè)同樣在這一個(gè)月中坐立難安，一面是凝血因子急劇短缺，另一面是企業(yè)找不到足夠的血漿進(jìn)行生產(chǎn)。
“我們的凝血因子生產(chǎn)線開工量最多達(dá)到設(shè)計(jì)能力的10％，”作為國內(nèi)提煉技術(shù)最為先進(jìn)的生產(chǎn)廠家，綠十字公司一名銷售經(jīng)理透露，“這還只是在有血漿供應(yīng)的情況下�！�
他介紹，2004年前，全國血液制品企業(yè)投漿量在4500噸到5000噸之間，目前下滑到3000噸以下�！八械钠髽I(yè)都在搶血漿，所有的都搶不夠�！�
從2004年下半年開始，出于公共衛(wèi)生安全考慮，國家開始整頓單采血漿站，并進(jìn)行血漿站改制。在整頓之前，全國約有300家以上血漿站，現(xiàn)在的數(shù)量約只有一半。
“血漿原料不足，是目前凝血因子缺貨的最主要原因。”廣州南方醫(yī)院血友病治療中心負(fù)責(zé)人孫競教授說，“國家在加強(qiáng)血制品安全的同時(shí)，也導(dǎo)致了原料血漿的供應(yīng)急劇減少。”
孫競認(rèn)為，目前的血制品短缺，是2004年以來國家嚴(yán)格整頓的一個(gè)滯后效應(yīng)�！翱梢哉f，這是血漿管理轉(zhuǎn)制的陣痛期！但是這個(gè)陣痛期實(shí)在是太長了。現(xiàn)在不僅八因子缺貨，包括
白蛋白在內(nèi)的幾乎所有血液制品都面臨短缺�！彼瑫r(shí)認(rèn)為，“相關(guān)部門有關(guān)做法有略微失當(dāng)之處，不應(yīng)該一刀切顧此失彼。”國家同時(shí)制定了更為嚴(yán)格的血制品生產(chǎn)管理標(biāo)準(zhǔn)，按照新的標(biāo)準(zhǔn)，采集的血漿必須放置3個(gè)月之后才能用于生產(chǎn)，提煉出的血制品還必須經(jīng)過一定時(shí)間的檢測期才能投放市場。按照這樣的生產(chǎn)周期，即使現(xiàn)在供應(yīng)足夠血漿，加工生產(chǎn)，短時(shí)間內(nèi)也難以解決目前的缺貨狀況。
按照血友病權(quán)威專家楊仁池的看法，解決目前八因子緊缺的根本，在于解除自1986年來實(shí)施的外國血液制品進(jìn)口限制。“現(xiàn)在國外的血液制品實(shí)際上很安全。”他說。
“除非有關(guān)部門協(xié)調(diào)一致，拿出一個(gè)應(yīng)急辦法，否則短缺將是長期性的。”綠十字銷售經(jīng)理判斷說。
血友之間，沒人會(huì)在這個(gè)時(shí)候吝嗇
現(xiàn)在，馮紅梅只能把求助的目光投向患難與共的血友。作為血友會(huì)河南分會(huì)的發(fā)起者，馮紅梅和血友們每天在網(wǎng)上齊聚，互通藥品消息，更重要的，是協(xié)調(diào)血友之間的藥品流動(dòng)。
他們把這樣的協(xié)調(diào)流動(dòng)稱為“借”。哪里的血友出現(xiàn)大出血，生命危在旦夕；而恰巧另外的血友有凝血因子存貨，絕大多數(shù)血友都會(huì)毫不遲疑地把存貨“借”出。
“現(xiàn)在最重要的就是保命，”馮紅梅說，“沒有人會(huì)在這個(gè)時(shí)候吝嗇�！睂�(shí)際上，在8月初，馮紅梅通過華蘭公司的朋友購買了二十多支八因子，不到半個(gè)月，全借給危重患者了。她的兒子從9月初開始
牙齦出血，反而無藥可用。
馮紅
梅并不后悔，兒子3歲多的時(shí)候，夜里突然關(guān)節(jié)大出血，幾次疼得
昏迷。她打電話在盧山縣一個(gè)血友處找到一支八因子，盧山的血友半夜里跑了上百里地送來了救命藥。“大家都會(huì)互相幫助�！�
血友會(huì)里，患者們互稱“血友”。這些因宿命而聚在一起的人，在這里感受到來自彼此的包容、理解和愛。這也正是很多人堅(jiān)強(qiáng)地活下去的原因。在這個(gè)特殊的集體里，只有血友病，沒有血友病人。
“幫幫我們，”馮紅梅說，他們的理由簡單但具有穿透人心的力量，“我們想活下去！”
來源：南方周末
－－－－－－－－－－－本報(bào)北京9月19日電 （記者富子梅)近日，凝血因子Ⅷ供應(yīng)短缺危及部分重癥血友病患者生命。記者日前從國家食品藥品監(jiān)管局獲悉，衛(wèi)生部門正在緊急調(diào)配血漿供應(yīng)血液制品生產(chǎn)企業(yè)，用于
凝血酶類血液制品的生產(chǎn)。藥監(jiān)部門要求，境內(nèi)具有凝血酶類生產(chǎn)條件的企業(yè)優(yōu)先生產(chǎn)凍干人凝血因子Ⅷ。
此外，德國拜爾公司捐贈(zèng)我國血友病患者的644581單位的基因重組Ⅷ因子已獲國家食品藥品監(jiān)管局快速審批，可用于約650位危重病人的搶救。
國家食品藥品監(jiān)管局有關(guān)部門負(fù)責(zé)人表示，上述一系列措施將使凝血因子Ⅷ供應(yīng)緊張的問題得到緩解。
凍干人凝血因子Ⅷ是健康人新鮮冰凍血漿經(jīng)過復(fù)雜的生物制藥工藝和病毒滅活處理制成的。
目前，國內(nèi)共有4家血液制品企業(yè)有凍干人凝血因子Ⅷ生產(chǎn)文號(hào)，總年產(chǎn)量約1億個(gè)單位，能夠滿足臨床需要。但今年原料血漿供應(yīng)嚴(yán)重不足，造成藥品短缺。衛(wèi)生部、國家食品藥品監(jiān)管局、血液制品生產(chǎn)企業(yè)呼吁健康人群捐獻(xiàn)血漿，以緩解原料血漿的嚴(yán)重不足。
來源：人民網(wǎng)－《人民日報(bào)》
－－－－－－－－－－－編者按：血友病是一種因凝血因子缺乏導(dǎo)致的疾病�；颊邿o法正常止血，嚴(yán)重時(shí)可能危及生命。
而遺傳性血友病人，只需注射凝血因子Ⅷ（俗稱凝血八因子)，就可以像正常人一樣生活。從去年下半年起，我國出現(xiàn)了凝血八因子短缺，一藥難求，網(wǎng)絡(luò)上甚至出現(xiàn)了“跪求”八因子救命的現(xiàn)象。八因子短缺究竟出在哪個(gè)環(huán)節(jié)？本報(bào)記者從患者、醫(yī)院、血漿站、血液制品企業(yè)到衛(wèi)生部、藥監(jiān)局，一路追蹤，希望找到癥結(jié)所在并提出對策。
“孩子情況終于好轉(zhuǎn)多了�！鄙虾Ｊ械耐跖枯p吁一口氣。
回想前幾個(gè)月，王女士簡直“不堪回首”。一家人都快被那個(gè)凝血八因子的救命藥“逼瘋了”。兒子小葉，出生10個(gè)月即被確診為血友病，膝蓋和腳踝關(guān)節(jié)經(jīng)常出血。只需注射凝血八因子，血友病人就可以像正常人一樣生活。17年來，雖然一直需要靠“別人的血”來支撐著生命，但他們已經(jīng)適應(yīng)了這種狀態(tài)，并且孩子以一顆健康上進(jìn)的心生活著，被周圍人和同學(xué)們視作“驕傲”。
去年9月，一個(gè)前所未有的危險(xiǎn)降臨。孩子的右頸出現(xiàn)硬塊，越長越大，伴有熱度。檢查結(jié)果為囊腫，需要切除。手術(shù)不算復(fù)雜，但是，控制出血的凝血八因子嚴(yán)重“斷貨”。當(dāng)時(shí)是全國八因子緊缺情況最為嚴(yán)重的時(shí)期。自去年7月以來，全國開始出現(xiàn)大面積八因子緊缺，到9月以后，很多大醫(yī)院甚至出現(xiàn)“斷貨”。
上海三甲醫(yī)院新華醫(yī)院的藥劑科負(fù)責(zé)人坦言，去年下半年，醫(yī)院根本進(jìn)不到貨，“我們到處去買藥，只要有，有多少就買多少，但是，經(jīng)常每個(gè)月只能買一兩瓶�！敝荒鼙ＷC一些特別急需的手術(shù)用。
瑞金醫(yī)院是上海最大的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，也是著名的血友病醫(yī)院之一，同樣陷入“缺藥”境地，貯存凝血因子的冷柜，竟然前所未有的空空蕩蕩�！氨Ｃ钡膸字�，由上海市政府出面向血液制品企業(yè)調(diào)撥而來。上海市食品藥品監(jiān)督管理局的相關(guān)人員證實(shí)說：這種局面，持續(xù)了半年多。特別是今年1、2月份，凝血八因子簡直成了“一藥難求”。
眼看著手術(shù)不能再拖了。瑞金醫(yī)院立即為小葉做引流手術(shù)，但因醫(yī)院缺凝血八因子，還不能“需要多少用多少”，40多天來靠大劑量
青霉素和清洗傷口來維持。雖然王女士家也曾儲(chǔ)存過一些救命藥，但沒想到，這次生病，把藥用得差不多了。孩子術(shù)后傷口還在滲血，但母親還是“狠心”將藥停了，“剩下的藥要到迫不得已時(shí)才能用�！�
王女士一家也踏上了四處求藥之路。他們托人到生產(chǎn)這種血制品的上海華萊去買藥，卻也是“花錢都買不到”；借助網(wǎng)絡(luò)向國外買藥，通過瑞士和美國的熱心朋友，花了大價(jià)錢給弄來，一個(gè)月后，孩子終于成功地做了手術(shù)�，F(xiàn)在，傷口已經(jīng)基本愈合了。
孩子已經(jīng)度過了“最危急時(shí)期”，王女士說，孩子出生起，全家就與凝血八因子連在一起。不過，還從來沒有像前幾個(gè)月那樣，為藥發(fā)瘋。她和許許多多血友病人及其家屬一樣心急如焚：血友病是終生性疾病，已經(jīng)很不幸了，醫(yī)治費(fèi)用又很高，但現(xiàn)在，居然還有錢買不到救命藥，不能眼睜睜地看著孩子、親人直面這種死亡危險(xiǎn)。
凝血八因子和血友�。ㄑ由扉喿x)
血漿中的12個(gè)凝血因子是以羅馬字排列的。凝血因子Ⅷ，是一種
抗血友病球蛋白，俗稱凝血八因子。
因血漿中某一凝血因子缺乏造成凝血障礙并引起出血的病證，分為兩類。一類是遺傳性凝血因子缺乏性疾病。這類疾病是自幼發(fā)生出血癥狀，有遺傳家族史，除血友病甲和乙為性染色體隱性遺傳（見血友病)外，一般均為常染色體隱性遺傳，男女均可患病。該組疾病均為單個(gè)凝血因子缺乏，其中以Ⅷ因子缺乏（血友病甲)最常見。一類
獲得性凝血因子缺乏性疾病。這類疾病為多因子缺乏和有原發(fā)病，常見的為因子
Ⅶ、
Ⅸ、Ⅹ缺乏，還有嚴(yán)重肝病等。診斷靠檢查凝血象和糾正試驗(yàn)。用新鮮血或新鮮血漿治療有效，對獲得性者應(yīng)以治療原發(fā)病為主。
血液制品企業(yè) 身處兩難局面尷尬
全國現(xiàn)有30多家血液制品生產(chǎn)企業(yè)，但只有4家擁有人凝血因子Ⅷ的生產(chǎn)批文，而且只有3家在實(shí)際生產(chǎn)。血液制品生產(chǎn)企業(yè)處在兩難的境地：一方面是血漿短缺，另一方面是血漿沒有得到充分利用。
2003年，國家關(guān)停不規(guī)范血站，不允許開辦新血站。2006年，山東6家漿站全部完成轉(zhuǎn)制，其中5家漿站由山東泰邦生物制品有限公司設(shè)置。泰邦公司采集血漿總量260噸，遠(yuǎn)未達(dá)到700噸的生產(chǎn)能力。血液部經(jīng)理曹強(qiáng)庚說，這些費(fèi)用加上獻(xiàn)漿員的補(bǔ)助費(fèi)、宣傳費(fèi)、職工工資等，每噸血漿成本高達(dá)45萬元，比幾年前翻了一倍。
在國家相關(guān)部門明確不會(huì)解禁進(jìn)口漿源，如何在確保質(zhì)量安全的前提下，提高血漿的綜合利用率，是一個(gè)需要引起高度重視的問題。曹強(qiáng)庚說，泰邦公司還沒有生產(chǎn)凝血Ⅷ因子的資格，他們主要生產(chǎn)
人血白蛋白、乙肝免疫球蛋白等，剩下的部分含有凝血因子Ⅷ無法采集的血漿無法得到完全利用，浪費(fèi)了漿源。去年底，才被調(diào)撥給綠十字公司。一方面，眾多的血液制品生產(chǎn)廠家不能利用生產(chǎn)過程中的冷膠沉淀，白白扔掉；另一方面，有資質(zhì)的企業(yè)卻陷入沒有足夠冷膠沉淀組織生產(chǎn)的尷尬局面。
上海 “萊士”是一家中美合資的血液制品企業(yè)，也是國內(nèi)首家同時(shí)獲得GMP和ISO9001質(zhì)量體系認(rèn)證的血液制品企業(yè)，其中人凝血因子類產(chǎn)品約占國內(nèi)70%市場份額。
“我們苦于無米下炊”�！叭R士”總經(jīng)理何秋所說的“米”，指的是人凝血因子所需要的血漿原料�！叭R士”的公司地處上海，而上海到目前為止，沒有采漿站，公司漿站均在具有漿站設(shè)置規(guī)劃地之外。
為了讓“萊士”能夠優(yōu)先生產(chǎn)出八因子等“救命藥”，國家緊急從上海生物制品研究所調(diào)撥冷膠給“萊士”�？恐@批冷膠，春節(jié)前夕，擁有350多名員工的“萊士”，加班加點(diǎn)，總算解了市場之急。
國家推行的“血漿檢疫期”制度，從原定的今年1月1日已推遲至今年7月1日起施行�！叭R士”也感到了一種不安。按照規(guī)定，原料血漿檢疫期將不得少于90天�！斑@樣一來，將會(huì)使凝血因子Ⅷ的生產(chǎn)再度吃緊�！薄叭R士”的質(zhì)量副總經(jīng)理胡維兵進(jìn)一步補(bǔ)充解釋。據(jù)推測，實(shí)行此制度后，我國的血液制品生產(chǎn)將在現(xiàn)有基礎(chǔ)上繼續(xù)減少1/4。
血漿站應(yīng)提倡義務(wù)獻(xiàn)漿
究竟是什么原因造成血漿如此短缺？山東省章丘市單采血漿站站
長石志安認(rèn)為，血漿供應(yīng)不足，主要是獻(xiàn)漿員數(shù)量減少。很多人覺得獻(xiàn)血就是賣血，被人知道了丟面子�！坝幸淮�，我們開車把一個(gè)獻(xiàn)漿員送回家，離著村頭還有一兩里路，他就嚷著讓停車。下了車，他到自家地里轉(zhuǎn)了幾圈才回家。”石志安說。
“章丘離濟(jì)南幾十公里，采漿區(qū)域內(nèi)的居民生活水平偏高，加上獻(xiàn)漿回報(bào)低，自愿獻(xiàn)血漿的人更少�！笔景苍捓镌捦庥行o奈。他說，按照現(xiàn)在的補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)，一個(gè)人獻(xiàn)一次血漿，可領(lǐng)取140元營養(yǎng)費(fèi)、誤工費(fèi)、10―30元交通費(fèi)。全年獻(xiàn)漿20次以上，可獲1000元獎(jiǎng)勵(lì)。出去打工一天還掙七八十塊呢，獻(xiàn)一次血漿最多拿200多元，誰愿意來？
石志安認(rèn)為，山東6家漿站，各有劃定的采漿區(qū)域，不得跨區(qū)域采集，這給獻(xiàn)漿者帶來了諸多不便。淄博離章丘近，但淄博的人卻不能到章丘獻(xiàn)漿。只要卡住質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)現(xiàn)問題能找到獻(xiàn)漿人，應(yīng)該允許全國范圍內(nèi)的自由獻(xiàn)漿。
“縮短獻(xiàn)漿間隔時(shí)間，將兩周獻(xiàn)一次改為一周或十天，提高獻(xiàn)漿員補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)，也可以激發(fā)獻(xiàn)漿員的積極性�！笔景舱f。義務(wù)獻(xiàn)血采集的是獻(xiàn)血者的全部血液，而獻(xiàn)漿只采集血漿，血液的其他有形成分，如紅細(xì)胞、血小板等仍返回獻(xiàn)漿人體內(nèi)，這對人體不會(huì)造成任何損害。他認(rèn)為，長遠(yuǎn)看，應(yīng)該像提倡義務(wù)獻(xiàn)血一樣，提倡義務(wù)獻(xiàn)漿。
衛(wèi)生部、國家藥監(jiān)局 積極應(yīng)對血液制品短缺
自2007年8月以來， 由于原料血漿供應(yīng)下降等原因，國內(nèi)凝血因子Ⅷ制劑市場供應(yīng)緊張，引起了國家有關(guān)部門的高度重視。
日前，記者采訪了衛(wèi)生部新聞發(fā)言人毛群安和國家食品藥品監(jiān)督管理局新聞發(fā)言人顏江瑛。
增設(shè)部分漿站 適當(dāng)擴(kuò)大漿源
衛(wèi)生部新聞發(fā)言人毛群安說，為控制經(jīng)血液傳播
艾滋病和其他疾病，我國加大了對非法采供血的打擊力度，進(jìn)一步規(guī)范了單采血漿站的質(zhì)量管理。今年4月，衛(wèi)生部發(fā)出通知，要求各地要以確保血液安全和獻(xiàn)血者（供漿者)身體健康為工作目標(biāo)，進(jìn)一步規(guī)范采供血機(jī)構(gòu)的執(zhí)業(yè)行為和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的臨床用血行為，重點(diǎn)對采供血機(jī)構(gòu)的獻(xiàn)血者（供漿者)管理情況、偏遠(yuǎn)地區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)血液來源等進(jìn)行核查，嚴(yán)肅查處冒名頂替、超采頻采等違法行為，杜絕醫(yī)療機(jī)構(gòu)自采自供血液行為。
針對凝血因子Ⅷ等血液制品短缺情況，衛(wèi)生部將盡最大努力擴(kuò)大供漿。根據(jù)有關(guān)生產(chǎn)企業(yè)的實(shí)際情況，在嚴(yán)格管理的前提下，可以考慮增加部分單采血漿站，適當(dāng)擴(kuò)大供漿源。
組織調(diào)撥原料 增加市場供應(yīng)
國家食品藥品監(jiān)督管理局新聞發(fā)言人顏江瑛說，為了保證血液制品安全，我國采取了一系列強(qiáng)化監(jiān)督管理措施。例如，從今年7月1日起，對血液制品生產(chǎn)用原料血漿實(shí)施檢疫期制度，即把采集并檢測合格的原料血漿放置90天后，經(jīng)對獻(xiàn)漿者再次進(jìn)行檢查，對其血漿樣本進(jìn)行血清學(xué)和病毒學(xué)檢測并合格后，方可將90天前采集并檢測合格的原料血漿投入血液制品的生產(chǎn)。目前，我國共有3家具備凝血因子Ⅷ生產(chǎn)能力的企業(yè)，只要保證原料血漿供應(yīng)，完全可以滿足市場需求。
為了緩解凝血因子Ⅷ緊缺局面，2007年12月，國家食品藥品監(jiān)督管理局決定，在確保安全的前提下，從尚未生產(chǎn)凝血因子Ⅷ制劑的血液制品生產(chǎn)企業(yè)，調(diào)集原料血漿分離出的冷沉淀，集中到具有凝血因子Ⅷ制劑生產(chǎn)批準(zhǔn)文號(hào)的企業(yè)進(jìn)行凝血因子Ⅷ制劑的生產(chǎn)。經(jīng)商議，由上海生物制品研究所提供冷沉淀給上海萊士血制品有限公司；山東泰邦生物制品有限公司提供冷沉淀給綠十字（中國)生物制品有限公司；河南中泰藥業(yè)有限公司、貴陽黔峰生物制品有限責(zé)任公司提供冷沉淀給華蘭生物工程有限公司。同時(shí)，啟動(dòng)了進(jìn)口基因重組凝血因子Ⅷ快速審批程序，批準(zhǔn)拜耳公司捐贈(zèng)65萬單位的基因重組凝血因子Ⅷ。此外，衛(wèi)生部、國家食品藥品監(jiān)督管理局還向國家發(fā)改委提出將凝血因子Ⅷ等血液制品列入國家醫(yī)藥儲(chǔ)備目錄的建議。
作者：吳焰等
來源：《人民日報(bào)》
－－－－－－－－－－－據(jù)推算，廣州地區(qū)至少生活著兩百多位血友病患者。對于這一弱勢群體來說，由于天生缺乏凝血因子，一出血就止不住，凝血因子“八因子”是他們活下去的希望。然而，今年以來，廣東地區(qū)各大醫(yī)院的八因子紛紛告罄，同時(shí)，“有門路”的患者只好從黑市花高價(jià)買藥。
近日，四位血友病患者代表廣東全省近400位病友，來到本報(bào)求助。他們呼吁政府部門盡快介入規(guī)范八因子的流通市場，減少從藥廠到醫(yī)院的流通環(huán)節(jié)，讓原本已短缺的八因子能夠直接集中供給信譽(yù)度高的若干家公立醫(yī)院，優(yōu)先供給危重病人。
現(xiàn)狀：醫(yī)院搶救用藥難以保證
從去年七月份開始，八因子的供應(yīng)在全國范圍內(nèi)普遍出現(xiàn)緊缺，北方各大醫(yī)院紛紛告罄。從今年開始，廣東各大醫(yī)院也出現(xiàn)了類似的情況�！拔覀兘�(jīng)常接到外院的血友病病人打電話問"有沒有藥"，有些患者到每家醫(yī)院去問，都沒有。”廣東省第二人民醫(yī)院血液科王玲說，血液制品這幾年普遍緊張，從去年開始，省二醫(yī)就沒有八因子了，而其他醫(yī)院的情況也大同小異。
一位三甲醫(yī)院的醫(yī)生說，去年全國初現(xiàn)八因子荒時(shí)，廣東尚能勉強(qiáng)保證搶救用藥，“現(xiàn)在連搶救用藥都保證不了�！彼f，原本醫(yī)院是不允許用外購藥，現(xiàn)在只要患者能買到有發(fā)票的八因子，醫(yī)生只好睜一只眼閉一只眼。
病人之痛：醫(yī)藥代表賣高價(jià)藥
“嚴(yán)重患者一次要打800單位才能止血，一個(gè)月要打4800單位，病情一般的一個(gè)月也要打3000單位�！敝袊巡÷�(lián)誼會(huì)副會(huì)長、廣州病友黃子楷說，現(xiàn)在向聯(lián)誼會(huì)求助的廣州病友約有100人，這還不包括一些掛靠在醫(yī)院的“散戶”，對八因子的需求量相當(dāng)可觀。
因?yàn)闆]有救命藥止血，血友病患者生活已瀕臨絕境。一位患者說，肌肉、關(guān)節(jié)流血紅腫導(dǎo)致很多人行動(dòng)不便，怕出街有意外，現(xiàn)在大家出門都得先“預(yù)約”，牙齦流血都不敢出門，“很難講會(huì)不會(huì)引發(fā)嚴(yán)重后果�！�
王玲主任醫(yī)師昨天表示，曾聽患者反映過花大價(jià)錢去黑市買八因子救急。據(jù)了解，這些“幸運(yùn)”的患者多是從醫(yī)藥代表手里拿到了藥�！扒安痪糜形换颊呒覍贋閮鹤訁⒓幽M高考買了200單位八因子，正常是賣254元，她花了700元�！敝袊巡÷�(lián)誼會(huì)副會(huì)長、廣州病友黃子楷說，“這種情況不正常�！�
記者獲悉，由于藥品被截留在“黑市”，一些有“門路”的患者盡管病情并不嚴(yán)重，但能買到救命藥，而那些急需救命的危重患者，卻無藥可求。
藥監(jiān)回應(yīng)：需進(jìn)行調(diào)查
今年2月，廣東血友病患者聯(lián)誼會(huì)曾聯(lián)合向廣東省衛(wèi)生廳求助，得到的答復(fù)是：“有關(guān)部門正在采取辦法解決這一問題�！睆V東省衛(wèi)生廳新聞發(fā)言人余德文昨晚表示，醫(yī)院接到血友病患者求助的要求后，也只能反映給藥監(jiān)部門。
上周，記者向廣州市藥監(jiān)局求證此事。一位工作人員表示，血友病患者苦求八因子的情況確實(shí)存在。她坦言，八因子短缺問題成因復(fù)雜，并非藥監(jiān)一家之力所能解決。對于目前是否如患者反映的那樣，“有醫(yī)藥代表私自囤積八因子進(jìn)行黑市買賣”，這位工作人員表示，藥監(jiān)局并不掌握情況，需進(jìn)行調(diào)查。
王玲認(rèn)為，在八因子制劑短缺的現(xiàn)實(shí)條件下，政府有關(guān)部門更應(yīng)做好對藥品市場的監(jiān)督管理工作。
經(jīng)銷商：大部分廠家已停產(chǎn)
“國內(nèi)共有5家能生產(chǎn)八因子的藥品企業(yè)，但目前只有2家仍開工生產(chǎn)此藥。從去年下半年開始一直到現(xiàn)在，情況越來越糟糕。”多年來專門從事稀少藥品經(jīng)銷的余先生告訴記者，“八因子”的短缺是由多方面原因造成的，其中最根本的原因在于產(chǎn)量驟減，至少比以往減少了一半。
廠家停產(chǎn)“八因子”主要有兩個(gè)原因。一是血源緊張，導(dǎo)致原料供給嚴(yán)重短缺。這幾年來，因?yàn)檠吹亩倘�，血液制品都成了緊俏商品，“八因子”的生產(chǎn)也大大受到影響。第二，多年以前曾發(fā)生過患者注射“八因子”而感染艾滋病、丙肝的事件，涉案的廠家至今仍官司纏身，心有余悸。
此外，從去年開始，藥監(jiān)部門要求采集好的血漿不得馬上投入生產(chǎn)，須待三個(gè)月后，經(jīng)反復(fù)檢測未攜帶病毒，方可進(jìn)入生產(chǎn)環(huán)節(jié)。這使血液制品的生產(chǎn)周期大大拉長。
意料之外：地震或加劇短缺
余先生說，大地震亦是導(dǎo)致市面上“八因子”緊缺的原因之一�！鞍艘蜃印北緛碛袃煞N來源，一種是國產(chǎn)，一種是進(jìn)口。國產(chǎn)的八因子是從人血中提取，零售價(jià)大約是280元/支，進(jìn)口八因子則不同，是通過基因重組制造出來的，約為1300元/支�！�
余先生告訴記者，地震之后不僅血源緊張加劇，影響國產(chǎn)“八因子”的產(chǎn)能，還有大量進(jìn)口的“八因子”被緊急調(diào)撥到災(zāi)區(qū)。根據(jù)藥企的慣例，往往提前幾個(gè)月就已經(jīng)做好下年度藥品銷售配額計(jì)劃，若原計(jì)劃是將產(chǎn)量的10%投入中國市場，那么他們也沒有能力追加投入。如果沒有新的措施出來，估計(jì)下半年全國八因子乃至血制品的緊缺情況會(huì)進(jìn)一步加劇�！庇嘞壬f。
來源：《廣州日報(bào)》
－－－－－－－－－－－6月24日，A22版刊登過一篇《血友病患者渴求“救命藥”》的報(bào)道，當(dāng)時(shí)配圖中的患者是一個(gè)名為鄧壽冬的小伙子。鄧壽冬的病友昨日向記者透露，因?yàn)橘I不起高價(jià)藥“八因子”，這個(gè)27歲的血友病患者打算放棄治療，從廣州返回湖南老家。
記者了解到，從發(fā)病到現(xiàn)在才剛剛20天，57歲的鄧承奎帶著兒子鄧壽冬已經(jīng)輾轉(zhuǎn)到過深圳、廣州的三家大醫(yī)院，花掉醫(yī)藥費(fèi)4萬余元，然而鄧壽冬的病情還是日益惡化。
在南方醫(yī)院的急診觀察室里，鄧承奎說，兒子鄧壽冬自小患有血友病，前段時(shí)間因買不到救命藥“八因子”，導(dǎo)致右腳出現(xiàn)組織壞死�，F(xiàn)在，便宜的國產(chǎn)“八因子”根本買不到，進(jìn)口“八因子”一支要1320元，不管是截肢還是維持治療，都需要大量“八因子”支持，估計(jì)后續(xù)醫(yī)療費(fèi)至少需要十幾萬元。這個(gè)早就透支的家庭，根本承擔(dān)不起。“我準(zhǔn)備放棄治療，帶兒子回湖南老家，一切聽天由命吧�！�
兄弟倆從小都患血友病
鄧壽冬還有一個(gè)大他兩歲的哥哥。在他9歲那年，兄弟倆幾乎同時(shí)發(fā)病。當(dāng)時(shí)，父親揣著6000多元的家底去到上海，買了1000單位的八因子回去，總算讓小哥倆平安度過此劫。
自從那次以后，他每個(gè)學(xué)期總要發(fā)病三四次。但兄弟倆再也沒用過八因子，“藥太貴了，一旦依賴上的話可怎么辦！”
中國血友病聯(lián)誼會(huì)副會(huì)長、廣州病友黃子楷告訴記者，如果考生患有血友病，學(xué)�？梢跃芙^錄取，所以高學(xué)歷的血友病人一般很少見。鑒于此，鄧壽冬高考體檢時(shí)隱瞞了自己的病情，并順利考取了長沙理工大學(xué)學(xué)習(xí)計(jì)算機(jī)。大學(xué)四年，他的成績始終名列前茅。臨近畢業(yè)時(shí)，鄧壽冬再次因病入院，學(xué)校才知道他是血友病人，但還是準(zhǔn)許他畢業(yè)取得學(xué)位。
2006年大學(xué)畢業(yè)后，鄧壽冬來到深圳的一家公司做軟件開發(fā)，工資也僅夠自己糊口，之前哥哥已去到東莞的一家服裝廠打工。因?yàn)檫@種病，年屆三十的哥倆到現(xiàn)在還都沒有女朋友。今年6月初，病魔再次來襲，右腳踝腫脹得厲害，父母也從老家趕來，他迫不得已請假住院，還向公司借了3萬元用作醫(yī)藥費(fèi)，不過如今已經(jīng)告罄。
救命藥只有貴價(jià)進(jìn)口貨
記者昨日看到，鄧壽冬躺在南方醫(yī)院的急診觀察室的病床上，說話有氣無力。據(jù)說，他從小到大體重一直只有一百斤左右。這些天因?yàn)樘弁闯圆幌嘛垼@消瘦。
前段時(shí)間因?yàn)槿狈让帯鞍艘蜃印�，他的病情�?yán)重惡化，右腳踝內(nèi)出血，已發(fā)展成組織壞死，并很有可能引發(fā)感染以及其他合并癥，甚至導(dǎo)致
敗血癥。為控制病情，中山一院的醫(yī)生曾提出右腳截肢，年輕人一時(shí)不能接受，全家又來到南方醫(yī)院血友病治療中心。這里的教授告訴他，可以先進(jìn)行清創(chuàng)，不過用
于術(shù)后止血并維持兩周的八因子至少要6~8萬單位，即使選擇國產(chǎn)藥也在10萬元以上。更糟糕的是，現(xiàn)在根本買不到國產(chǎn)藥，進(jìn)口藥倒是有貨，可是其價(jià)格則是國產(chǎn)藥的5倍以上。
病友呼吁“請幫幫他！”
就在鄧壽冬一家準(zhǔn)備黯然出院的時(shí)候，他的一個(gè)病友看不下去，把情況告訴了廣東血友病病友會(huì)，希望能得到社會(huì)上好心人的幫助。“其實(shí)，治療血友病并不像人們想象的那樣是個(gè)無底洞。”黃子楷說，到了成年期，比如二三十歲以后，隨著病人體質(zhì)增強(qiáng)，只要合理用藥，完全可以將病情控制得很好。他相信，只要渡過這個(gè)難關(guān)，小鄧能夠恢復(fù)健康重返工作崗位�！皬V州那么多好心人，相信他能得到幫助！”
