中國日報網(wǎng)消息：英文《中國日報》2月25日深度報道：方渤曾經(jīng)被“英雄”的光環(huán)籠罩著。七年前的“非典”抗戰(zhàn)中，他戰(zhàn)勝了致命的病毒，在媒體的聚光下成為了抗擊非典勝利的希望，被鮮花和祝福環(huán)繞著。
七年后，已經(jīng)58歲的方渤成為了一個被遺忘的非典幸存者。曾經(jīng)救了他一命的激素療法讓現(xiàn)在的他疾病纏身。
他的兩髖各爬著一條30厘米長的大疤——股骨頭置換手術留下的痕跡。2003年他接受的激素療法給他留下了骨壞死的后遺癥。他的雙膝和雙肩也受到了后遺癥的影響。
“我全身的骨頭變得跟石膏一樣脆弱，”他說。這個退休的北京廚師如今尚能走路卻生活在無止境的病痛中�！肮菈乃啦粫R上殺死我，卻能慢慢折磨我的后半生。”
在非典大爆發(fā)的時期，中國大陸有超過5000人被感染，其中349個人死于非典。
非典奪走了方渤的妻子和妻姐。在接受了40天治療痊愈出院后，方渤捐出了他帶有抗體的血清并且表示愿意在死后捐出遺體用作醫(yī)學研究。
“我又健康啦，”他在接受央視“面對面”節(jié)目采訪時說道�！拔蚁霂椭藗兛箵舴堑洌拖翊蠹�?guī)椭乙粯�。我相信我未來的生活還是美好的�！�
但是六個月以后，他被診斷為骨壞死。05，06年他分別做了兩側的股骨頭置換手術。去年，醫(yī)生從他破碎的右肩關節(jié)取出了指甲蓋大小的碎片。
“每個媒體報道都說人們不會遺忘，不會遺忘我們。但是我做完手術躺在床上的時候，他們都在哪兒去啦？”方渤哭了出來。面前病床上散落著的是他搜集的剪報，報道著他曾經(jīng)驚人的康復和幫助他的醫(yī)生們。
在北京像方渤一樣的非典后遺癥患者有300多位，其他城市也有一些，不過數(shù)量較少，陳衛(wèi)衡醫(yī)生介紹說。陳是望京醫(yī)院骨科大夫，他解釋說半數(shù)以上的非典病例都在北京，其中的一部分由于治療副作用患上了骨壞死，肺纖維化和抑郁癥。
“這些后遺癥不能被完全治愈，患者必須面對終身用藥，”他說。
這一回與病魔的斗爭方渤只能孤軍奮戰(zhàn)了。他的7個親人當年都感染了非典并都受到了后遺癥的影響。他大多數(shù)時間都在望京醫(yī)院度過。就算是大手術過后，他的家人也很少來看他�！拔业募胰诉B自己都很難照顧，又怎么來照顧我呢？”他說。
他唯一的伙伴是他的“病友”——跟他同一個病房的非典后遺癥患者。
“如果我們都殘疾了呢？誰來照顧我呢？”51歲的李朝東說道。他和妻子鮑寶琴都是后遺癥的受害者�！皼]有人告訴我關于激素療法的副作用，但是我已經(jīng)不想追究了，畢竟這種療法救了我的命。我現(xiàn)在只關心，我的后半生怎么半？”
去年，住在北京的方渤跌到在公寓里卻無力爬起來。他的患病的手腳無法支撐他的體重了。絕望地躺在地上的時候，他甚至想到了自殺，卻發(fā)現(xiàn)就算是自盡自己也無法做到了。這對于他來說是個更大的打擊。“我當時就想從11樓跳下去，但是我怎么做到呢？我連爬起來都做不到。我以為非典是一場噩夢，但是我錯了。最大的痛苦來自非典之后�！�
2004年，政府組織了對于非典幸存者的調查，兩年以后發(fā)布了一份包含300個后遺癥患者的名單。
“名單是動態(tài)的，如果發(fā)現(xiàn)了新的患者會隨時補充進來，”陳醫(yī)生介紹說�！爸饕暮筮z癥有骨壞死，肺纖維化和抑郁癥，政府會報銷名單上的人用以治療后遺癥的全部醫(yī)療費用�！�
望京醫(yī)院是北京十幾所非典后遺癥患者定點醫(yī)院之一�！俺砦裔t(yī)院這里治療的大概有4、50個人，最嚴重的患者全身有29處壞死，”陳醫(yī)生說。
他介紹說，3個月一療程的治療大概花費在1萬元左右，如果要做關節(jié)置換手術的話，花費會在5萬以上。
政府對于每個非典死者付給5000元喪葬費。從2008年起中國紅十字協(xié)會每年給每個后遺癥患者一些補助。給有工作的4000元，沒有工作的8000元。
“平攤下來，我們每個月可以得到300到600元，”方說�！斑B伙食費都不夠，更別說請護工了。而且，我們也不知道這些補助能持續(xù)到什么時候�！�
在做完手術以后，后遺癥患者需要24小時護理的護工，如果今后癱瘓了更是需要全職的護工。雖然方每個月自己還有2000塊的退休金，政府也幫他出了治療用的醫(yī)藥費，方渤還是負擔不起1500塊錢一個月的護工。
方渤又開始抽煙了。他原本已經(jīng)戒煙5年了。雖然他知道抽煙會加重肺的負擔，可他說他離不開抽煙了。
在接受《中國日報》采訪的時候，他帶著氧氣管卻仍舊抽著煙。護士進來給他量了體溫又離開了，什么也沒有說�！白o士們已經(jīng)放棄說服我戒煙了，他們知道這是我唯一發(fā)泄情緒的方式了。骨壞死帶來的壓力太大了，如果我連煙都不能抽我估計會真的發(fā)瘋的。”
08年方被診斷為抑郁癥。去年，在極度絕望的情況下他用破酒瓶戳傷了自己的額頭。
06年8月，方和其他幾個“病友”對北京110多個后遺癥患者做了問卷調查。他們發(fā)現(xiàn)百分之八十八的人有骨壞死癥狀，八成由于骨壞死丟了工作或者失去工作能力，百分之七十四患了不同程度的抑郁癥。六成家庭在過去七年中遭遇了離婚。
“SARS 改變了患者的生活，”龍梅，45歲的北京居民告訴記者。她是方的鄰居，她的前夫，汪永紅，也在政府的救治名單上�！昂筮z癥帶來的心理壓力和歧視甚至比肉體的病痛更加折磨人。我前夫在非典病愈后發(fā)現(xiàn)人們居然不敢跟他一起坐電梯。一看到他，人們都下意識地后退一步。非典帶給人們的恐懼是肉體上的，更是精神上的�！�
汪最后不得不放棄坐電梯，每天爬樓梯回到在11層的公寓。這樣的運動更加重了他的骨壞死。
06年，龍和汪選擇了離婚。龍說，非典過后生活壓力實在太大了�！盁o止境的治療和手術把我們的生活和婚姻都摧毀了，”她說�！半x婚后，我作為健康的人可以繼續(xù)新生活，但是患者們永遠都無法擺脫這個噩夢。每一天都是一場折磨，最后的解脫只有自殺�！�
龍后來又再婚了，但是她仍舊照顧她的前夫�！拔也蝗绦膩G下他不管，但是我不能后半生都生活在非典的陰影里，”她說。
2004年，她寫信給政府希望政府能夠關心非典后遺癥患者，但是沒有得到任何回應。
方渤和其他十幾個病友開始上訪，希望死者家屬能夠得到30萬的補償金，并且希望政府提供后遺癥患者護理服務。衛(wèi)生部在2005年只是同意了報銷三項主要后遺癥的費用。
“僅僅治療是不夠的，他們需要能夠照顧他們后半生的人，”吳佳萍說。她25歲的女兒也是后遺癥的受害者�！拔遗畠哼B抱起自己兒子喂奶的能力都沒有。我現(xiàn)在能照顧她，但是我去世以后誰照顧她呢？他們需要政府的政策來保障他們的生活。”
作為望京醫(yī)院的醫(yī)生，陳衛(wèi)衡2003工作在抗擊非典的第一線。他說政府當年的舉措的確拯救了很多患者的生命，盡管有些幸存者如今遭遇了很多問題。
“激素療法的副作用在世界范圍內(nèi)都是存在的，”他說�！岸耶敃r為了救命，使用這種方法也無可厚非。而且，比起其他激素療法的后遺癥患者，非典患者的恢復和治療已經(jīng)算是好的了�！�
陳在2003年就撰文提醒政府激素療法可能帶來的后果�！暗钦捎跊]有應對這種問題的經(jīng)驗，所以花費了幾個月才做出反應，”他說。
他認為目前的治療工作效果不錯，但是他希望政府資助下的免費治療能夠持續(xù)下去。
每周二，陳醫(yī)生在望京醫(yī)院開設專門針對后遺癥患者的免費門診。他使用中藥療法來緩解骨壞死的痛苦，延緩手術的時間�！斑@是伴隨一生的病痛，無法被完全治愈，只能延緩病情的惡化，”他說�！斑@些患者的要求并不過分，我想可以考慮能否接受他們的請求。”
但是，方已經(jīng)放棄了他的上訪，因為他的身體已經(jīng)開始變得虛弱了，精神狀態(tài)也與以前不一樣了。
“我知道我已經(jīng)成了政府和社會的包袱了。我只能索取而不能給予了。但是我沒有辦法啊。我已經(jīng)失去了自救的能力了，”他有些哽咽。
雖然身體不方便，方還是申請成為2008年奧運會的志愿者，并且在去年的60周年國慶時參與了自愿者工作。 “我也想對社會有所回報，”他說。由于健康原因他無法承擔全職的志愿者工作，但是他還是得到了一塊表作為紀念品。他一直珍惜地戴著它。
這些后遺癥患者在當初接受激素療法的時候是為了公眾的利益冒了醫(yī)療風險的，人民大學社會保障專業(yè)教授鄭功成說。
“這種療法拯救了他們，但是同時也是為了保護更多的人不被感染，”鄭教授說�！八麄�?yōu)榱斯娎婷傲酸t(yī)療風險，所以政府和社會應該照顧他們的后半生。僅僅把他們從非典中拯救出來是不夠的。”
他希望政府能夠為這些幸存者建立單獨的救助機制，包括治療計劃和足夠負擔他們下半生的財政預算。
“大多數(shù)后遺癥患者失去了工作和勞動能力，他們不能救助他們自己，所以只有政府和社會能夠幫助他們，”他說�！爸袊尼t(yī)療保障總的來說是在逐漸變好，但是我認為這些受害者要求更多的照顧是情理之中的。政府應該慎重考慮他們的請求。”(中國日報記者 彭奕寧)
