在中國，有20萬“漸凍人”，實際上可能更多。
這是一種惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個過程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，連控制眼球轉(zhuǎn)動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是
呼吸衰竭。
不過，這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發(fā)生，他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。
漸凍人癥是
運動神經(jīng)元疾病的一種，學(xué)名叫肌萎縮性
脊髓側(cè)索硬化癥(簡稱ALS)，又因美國著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而稱為葛雷克氏癥。
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英說，該病發(fā)病率為十萬分之四，多發(fā)生在40歲以后，中國約有20萬患者。
近6年，在北京志愿者組織“融化漸凍的心”登記的3000例漸凍人中，浙江省有100例。
目前人類對于此病知之甚少。既查不到任何發(fā)病原因，也沒有辦法治療，患者的平均存活時間，只有3年。
得這種病最有名的要算英國人霍金，可惜這個科學(xué)家可以掌握宇宙起源的奧秘，但不能阻止生命的力量一點點從他的身軀消失。
請原諒我一開始就描述漸進(jìn)死亡這樣殘酷的片段，但采訪前查閱了很多資料的我問自己，當(dāng)生命被冰凍住，我會有勇氣嗎？如果我得了這種病，我每天會干什么？
采訪一周后，我發(fā)現(xiàn)，他們的樂觀足以讓人們重新去審視生命的本質(zhì)和意義。
他們直面死亡逐漸來臨的過程，先是悲痛，再是憤怒，繼而無奈，最終平靜。
逼視自己的死亡，這是怎樣的殘酷，怎樣的頑強(qiáng)！
看著軟弱無力的他們，我們分明看到生命發(fā)出高貴的光芒。
文/汪再興 攝/賈代騰飛
愛像死亡 因為結(jié)局令人無法抗拒
張紅：監(jiān)獄里的孩子叫她媽媽
“姐，你年輕的時候很漂亮，眉毛是繡過的？”我問。
張紅努力地抽動了下面部的肌肉。
一邊的保姆補(bǔ)充說，她的意思是，是的。
上周六，長發(fā)被剪掉的張紅坐在電腦面前，全身如同被堅冰凍住，動彈不得，一旁的保姆在喂她藥吃。
只見張紅將嘴巴張大，保姆如投飛鏢一樣迅速將藥片投入到她的咽喉深處。然后，張紅用尚未失靈的喉頭肌肉吞咽下去。
張紅是一個漸凍人，47歲。
發(fā)病前她能一口氣登頂華山
9年前的張紅，在杭州西湖柳浪聞
鶯拍照�；瘖y后的她挺起豐滿的胸脯，兩只手不停嘗試著擺不同的姿勢，直到攝影師叫了不要動，才歇息下來。
如今，這張
照片是她的電腦桌面。
2010年10月18日下午，陜西省西安市天潤園小區(qū)3樓，保姆三妹像扛大米一樣，將張紅從電腦桌前扛起，然后放到沙發(fā)上。
張紅一動不動躺在沙發(fā)上，用呼吸機(jī)強(qiáng)制吸氧，她幾乎喪失全部行動能力，不能翻身，不能言語，只會在喉頭發(fā)出咕嚕、咕嚕的聲響。
秋天的西安，陽光很好，一束追光打在張紅的藍(lán)色
氧氣面罩上，慘藍(lán)的色調(diào)。這是一天中，張紅少有的歇息時光。
5年前的張紅喜歡旅游。一張在珠海海灘的照片上，她穿著泳裝愜意地趴在沙灘上曬太陽，青春照人。
華山、黃山、廬山，幾乎中國所有的名山，她都能一口氣登頂。登頂后，她喜歡坐在最奇峻的巖石上拍照，背后青松獨立�！澳愫苌险铡！迸恼盏娜苏f。
正如照片所顯示的，沒生病前的張紅一直很自信。
2001年，張紅辭職想去北京創(chuàng)業(yè)，走的原因跟當(dāng)時多數(shù)待在國企的年輕人一樣，出去闖闖。另外，她在北京出生，回到出
生地是她的夢想。
“如果你辭職就不要回家了�！睆埣t的媽媽鄭寶珍說。
兩年中，她真的很少回家，最后一個崗位是在北京高科技公司的總經(jīng)理助理，在北京買了房子，買了車。
后來，鄭寶珍覺得，女兒喜歡就隨她去吧，和丈夫張煥錄到北京照顧張紅。
兩級臺階成了不可逾越的障礙
“我最先發(fā)現(xiàn)閨女走路有問題，是去超市的時候。我看她右腿有點瘸，一瘸一拐的�！编崒氄鋵φ煞驈垷ㄤ浾f。
張紅的博客記錄下身體從有力到無力的過程。
“2005年五一長假，我到香山飯店小住。每天早晚揣著2塊錢爬香山，40分鐘登頂，一根水果冰棍獎勵自己。其他時間則坐在花園里看書。到了6月份，就開始無緣無故地摔跤。走路時，右腳像不是我的一樣，根本不跟著我走。然后是上下臺階困難，尤其是下樓梯，我已經(jīng)記不清摔了多少跤。我家單元門外有兩級沒有欄桿的臺階，成了不可逾越的障礙，有時候我要站很長時間，才能等到過路人扶我一把，否則幾乎每天都是摔著下來�！�
“我盡力要去走，但總是摔跤，一種無力感油然而生�！睆埣t寫道。
醫(yī)生只能開出安慰藥
之后，張紅和所有的求醫(yī)者一樣，身心俱疲。
“我看了北醫(yī)三院、協(xié)和醫(yī)院、北京醫(yī)院、宣武醫(yī)院、西京醫(yī)院、湘雅醫(yī)院，從運動醫(yī)學(xué)到骨科、神經(jīng)內(nèi)科到神經(jīng)外科，做了7次核磁共振，經(jīng)過兩次專家會診，前前后后二十多位專家教授，說了許多稀奇古怪的病名�！�
2005年秋天，父母陪張紅到北京協(xié)和醫(yī)院做最后的診斷。肌電圖完成后，醫(yī)生給出了一個確定的答案——肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)
隨后，張紅走到醫(yī)院的走廊給同事打電話。父親張煥錄小心翼翼地問醫(yī)生：“好治嗎？這病�！�
“沒治�！贬t(yī)生低著頭說，“開點安慰藥吧�！�
“什么叫安慰藥？”張煥錄問。醫(yī)生說：“就是可以吃，也可以不吃，吃了也沒用，最近閨女想吃啥，就給她吃啥吧，想去哪里，就去哪里。”
一旁的鄭寶珍哭了。
如果我不在了，你們怎么辦？
張紅的一篇博文開篇說：“確診后我終于可以死個明白！”
確診當(dāng)天，張紅送父母回家，然后去單位上班，再回家。
家中無人提及病情。夜晚，張紅走進(jìn)父母房間對父母說：“如果我不在了，你們怎么辦？”
母親攬住張紅的頭說：“你不能，媽媽不會讓你死的�！�
父親站在黯淡的燈光下，悲痛地說：“這不是要了你爸爸的命嗎？不知道哪一天，我們會失去你，我和你媽媽將永遠(yuǎn)生活在痛苦中�！�
全家哭成一片。
父親俯下身拍了拍張紅的頭，慢慢地走出去，屋里只有母親鄭寶珍
抽搐的聲音。
每夜厲聲慘叫全身抽搐
“盡力地去走，使不上力。摔倒后，站起來強(qiáng)擰著走，自己開車去吸高壓氧，做治療�！�
張紅在電腦面前打字對我說，那時，她心存幻想。
確診后，張紅還一直在單位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天沒能爬起來，讓她意識到：再堅持上班，就成累贅了。
2007年春節(jié)，張紅回到西安，和父母住在一起。家里四處安裝扶手，張紅希望通過在扶手上鍛煉，延緩身體力量的丟失。
那一年，鄭寶珍夜里根本無法入睡。
“得這種病，人是清醒的，但眼見自己身體一點點地喪失行動力�！�2010年10月18日晚，鄭寶珍歪著頭靠在一張椅子上，曾經(jīng)做過醫(yī)生的她說，從沒見過這么殘酷的病。
每天夜晚，張紅臥室中傳出厲聲慘叫。
“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽�！币坏螠I水淌過老人的臉頰，“我無法替她去疼�！�
一個晚上的折騰后，張紅全身濕透。疲倦的鄭寶珍走出門去，剛好鄰居也出門，鄭寶珍問鄰居：“晚上吵到你們了？”
“沒有啊，昨天我睡得可好了。”鄰居笑笑說。鄭寶珍說，鄰居都是好人。
“強(qiáng)烈抽搐之后，身體的力量猶如被上帝收走一般丟失，你無法挽回，你也無力挽回�！币粋�同樣得病的病友在網(wǎng)上總結(jié)道。
張紅在日記中記錄：2007年初，四肢無力，雙腿僵直痙攣，拉著能走，說話斷續(xù)無力；2008年年初，生活完全不能自理，能連續(xù)講3-5個字，拉著扶手能站30分鐘，舌肌無力。
鄭寶珍發(fā)現(xiàn)，女兒把“你騙我”，說成了“你便我”。
連指尖敲擊鼠標(biāo)的力氣都沒有了
不可逆轉(zhuǎn)的事情還是發(fā)生了，盡管曾有過幻想。
2008年末，張紅已經(jīng)完全不能說話，不能站立，咀嚼、吞咽開始出現(xiàn)問題。
那個時候，鄭寶珍也沒有適應(yīng)女兒的變化�！澳阏f能怎么辦？她腦子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，著急的時候，她只能亂喊亂叫�！�
女兒憤怒，拼盡全力從喉管里哼出聲音，但鄭寶珍聽不懂。
女兒就用白板書寫狂草，后來連狂草都寫不出來了，怎么辦？“只好歇斯底里地哭”。
上周六上午12點鐘，張紅起床，保姆三妹扶她穿衣，察覺有異，她立刻將張紅背到馬桶上，褪下褲子，一陣窸窣。
之后，三妹將張紅抱到電腦桌前，先用繩子從張紅的腋下穿過，死死地將她身體固定在座椅背后�！斑@樣她的身體就不會左右移動�！�
然后，三妹用兩塊墊子架起張紅的胳膊，把她的手放在電腦鼠標(biāo)上。左手推右手，她移動鼠標(biāo)。
“現(xiàn)在連指尖敲擊鼠標(biāo)的力氣都沒有了�！睆埣t的丈夫說，唯有靠一種特殊軟件，只要鼠標(biāo)在屏幕上停留0.5秒，就能自動點擊或打開窗口。
煮飯燒菜要一個上午
80歲的鄭寶珍說，以前自己不會做菜，現(xiàn)在女兒生病了，沒辦法只好自己做。
老人因為女兒學(xué)著做菜。每天早早起床，挪著小碎步，在廚房里忙碌。
“我都不知道怎么給女兒做飯，她咬的力氣幾乎沒有。”土豆被煮成糊糊，高壓鍋里的里脊肉也要煮到最爛，常人一個小時做的菜，老人做了一個上午。
中午，張紅吃飯。母親用一上午，做了3道菜：土豆燉
胡蘿卜、
黃瓜燉肉、澆湯
豆腐。
三妹一口一口喂張紅吃。土豆泥順著口水從嘴角流出，三妹趕緊擦拭。
下午4點，鄭寶珍拄著拐杖，照例去菜市場買菜。她的腿腳已經(jīng)很不利索了，下一個坎時，84歲丈夫張煥錄趕緊用手搭著她：“慢點下�！�
家里的冰柜存著螃
蟹。怎么給張紅吃？老人將
螃蟹腿砸開，一點點地把肉剔除出來。一個上午可以弄出一小碗。
給監(jiān)獄里的孩子寫信
生病后的張紅開了個博客，叫“我想對你們說”。
她實際上寫的是死亡日記，記錄下每天生活的點滴。張紅說，她想寫，特別想寫，想讓外人知道這種病的痛苦。
只有在網(wǎng)絡(luò)上，她的內(nèi)心世界才能被人知道。每天800字，張紅日積月累地寫了9萬字左右。
除了寫日記，她上午定時會打開QQ，等她的干兒子，一個剛剛從監(jiān)獄走出來的年輕人。她希望幫助這些犯過錯的孩子找回生活的信心。
閑暇的時光，張紅給這些在監(jiān)獄的孩子寫信，鼓勵他們。
監(jiān)獄的孩子也不斷回信。一個孩子在信中說：“看到媽媽如此堅強(qiáng)，我才知道我的人生應(yīng)該有新的開始�！�
回信堆滿了一大盒子，放在張紅的腳邊。三妹開玩笑地對我說：“你看吧，中午都看不完，看不完信就別吃飯了。”
我笑。
常問自己愛是什么
一天大夢初醒，張紅敲下這樣一段文字：
“那些日子，除去親人，還有一個陪護(hù)(三妹)與我相依為命，她用陜南人的溫潤質(zhì)樸，陪伴著遍體鱗傷的我，周到地照顧著我的生活�！�
常常問自己：“愛是什么？”
“愛像死亡，因為結(jié)局令人無法抗拒。這是我聽到的最為震撼的回答，感同身受。”
一個讀者在她的博客上回復(fù)：“雖然我們的生命很脆弱，但是我們的意志可以是堅強(qiáng)的。在你的身上我看見，面對苦難原來也可以如此從容�！�
她看后笑了笑，繼續(xù)打字。
這是張紅得病后的第6個年頭，2010年10月19日，星期二的一個下午。
特派記者 汪再興 攝影 賈代騰飛 發(fā)自西安
下一個離世的人，會不會是自己？
漸凍人聊天群：每年20個頭像熄滅
特派記者 汪再興 發(fā)自北京
聊天群號56815281，截止到10月17日，里面159人。
群名：漸凍人關(guān)愛俱樂部。
我問群主陳霜，為什么要起一個叫“俱樂部”的名字？
他說，怕死，哦，不，是怕提到死。
由于，漸凍人(ALS)這種病慘烈，這個群一年平均會死掉病友20個。
每當(dāng)群里有一個人退群，或者頭像許久沒有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集體的沉默。他們在想，下一個離開的人，會不會是自己？
同為漸凍人的陳霜說，也許三五年后的某一天，群中所有頭像都不再亮起，或者就剩下一個人，面對大片的空白……
他喜歡天天在網(wǎng)上回答問題
群里的人已經(jīng)喪失了大部分的身體能力，不能在現(xiàn)實中行走，不能說話，唯一能做的事情就是思考，所以他們依賴網(wǎng)絡(luò)，網(wǎng)絡(luò)讓漸凍人的肢體有所延展。
2010年10月21日下午，一個網(wǎng)友闖入群里說：“我媽媽又哭又笑的，怎么辦？”
群友說，要是你這樣去逼視漸漸死亡，你也會又哭又笑。
漸凍人張紅也在這個群里，她在博客中寫群里的病友：“每個患者背后都有一個無奈的故事，就算有一天他們會離開，但至少在巨大壓力下，他們?yōu)樯鼕^斗過。面對同樣的命運，他們學(xué)會從容、團(tuán)結(jié)和尊重�！�
網(wǎng)絡(luò)讓他們抱團(tuán)，互相取暖，讓他們覺得，現(xiàn)實中無力的事情，在網(wǎng)絡(luò)上都能做到。
一個群友告訴我，他就喜歡在網(wǎng)絡(luò)上等人提問，“有人一提問，我就幫著他在網(wǎng)上找資料，我回答上了，我會很開心�！�
一天他可以回答幾十個問題，“這樣我至少可以保持著生的尊嚴(yán)，我還有用�！�
這一別，誰也未想到竟是永別
建群至今7個月，群里和陳霜關(guān)系最好的3個病友相繼離世。“你能夠想象得出么？一個人前幾天還在群里嚷著看世界杯開幕式，等到小組賽剛開始，他的頭像就永遠(yuǎn)暗下去了�！�
病友“寒冰”就是其中一個。她最后一次上線說：“我姨媽今早6點走了。也許真的只有走了才是一種解脫。”
“寒冰”的姨媽也是漸凍人。當(dāng)陳霜還來不及安慰“寒冰”，“寒冰”頭像就暗掉了。
這一別，誰也未想到竟是永別。
天天上網(wǎng)的“寒冰”已經(jīng)連續(xù)幾天不上網(wǎng)了，群里的群友都說，寒冰阿姨到哪里去了？
直到有一天，“寒冰”兒子用“寒冰”的聊天號對陳霜說，因為后期護(hù)理不到位，媽媽在今年9月12日倉促離世。
不久，陳霜在QQ空間里貼出悼文：“寒冰阿姨放棄了一切曾經(jīng)努力追求的東西，永遠(yuǎn)離開了我們�！�
絕望后便是人與人的不信任
2010年10月21日上午，北京東直門的小辦公樓內(nèi)。中國醫(yī)師協(xié)會、“融化漸凍的心”社會公益項目辦公室的工作人員高紅一如往常，在接聽患者打來的電話。
一個患者說，這個病，網(wǎng)上不是說只活兩三年，“怎么我到了第二年，我還沒死��？”
高紅不知道怎么回答。只好說：“這只是概率，你會活得很長的�！�
在這個公益組織做了兩年，高紅說，她也被患者的悲傷情緒感染了。一天，她突然手抓不住筆，嚇得以為自己得了這種病。
中國醫(yī)師協(xié)會、“融化漸凍的心”社會公益項目是2005年開始推廣的，如今已登記了全國3000個患者的基本信息。辦公室副主任黃敏說，浙江有100人。但她也說，這是保守估計，很多人不知道得的是這個病。
黃敏說，面對這種不能治愈、不知病因的怪病，更多的時候給人的是無力感，絕望后便是人與人的不信任。
以前黃敏也喜歡加入病友的聊天群，但是病友很反感黃敏建議的藥物治療，罵她是“賣藥的”，她氣不過，就退群了。
“在群里，任何推銷藥物的行為都是被人反感的�！比河�
李子告訴我，現(xiàn)在有種藥物，一個月花費4700元，一年要近6萬，但效果不佳，“一邊吃藥，一邊看著自己身體力量的繼續(xù)丟失，我憑什么要去相信賣藥的人？”
不過在群里，推銷藥品，甚至聲稱氣功治愈的大師層出不窮，有人抱有一絲希望，有人已經(jīng)絕望，有人冷冷地看著。
張紅是第三種人，她直接說，我不喜歡上QQ群，不討論治療。
黃敏也承認(rèn)，目前世界上尚無治愈這種病的藥品，但目前的藥品可以延長人活著的時間。如果得病的身體情況像一個下坡的小球，那么藥品就像擋板，可以減緩小球下降的速度。
“只能減緩，不能逆轉(zhuǎn)�！� 最后黃敏說。
其實可以這樣活
今年，黃敏去了日本，參觀了日本漸凍人協(xié)會。她說，日本漸凍人協(xié)會會長給她多年的志愿工作思路打開了一扇窗。
“其實漸凍人可以這樣生活。”黃敏說，那個叫橋本的會長，氣管已經(jīng)被切開，有3個護(hù)工輪流護(hù)理，每天她靠著眼神和護(hù)工交流。
橋本每天的生活是，逛街、聽音樂會、看電視，然后跟議員們討論如何為漸凍人群體爭取權(quán)益。
在中國，漸凍人藥物目前是不在醫(yī)保之內(nèi)的，而在日本，類似藥物全部報銷，護(hù)工費用也是全部報銷的。
“很多年前，日本和中國其實是一樣的，”黃敏說，現(xiàn)在的一切都是橋本和日本漸凍人協(xié)會不斷去努力爭取來的。
一次，黃敏問橋本：“你怎么爭取權(quán)益的？”
橋本說：“我這樣了都這么堅強(qiáng)活下去，議員還能對我說不嗎？”
這句話對黃敏觸動很大�！爸挥锌坎粩嗟貭幦。庞锌吹较Ｍ哪且惶��！秉S敏說。
如何讓小
貓不凍著？
2010年10月20日，上午8點，陳霜的“漸凍人”聊天群顯示，很多漸凍人起床了，群的對話總是從一個叫“畫仙”的網(wǎng)友發(fā)送的一個“微笑”表情開始的。
“畫仙”第一時間向病友們報告自己頭一天的病情：今天腳有點萎縮，一點都不靈活。
病友家屬“志”立刻提醒：你病情發(fā)展得太快了，這樣下去明天可能就無法吞咽了。
第二天中午，“畫仙”平靜地告訴群友，吃的東西全部從嘴角流出來，她已經(jīng)無法正常進(jìn)食了。
隨后她略帶興奮地告訴群友，家里的小貓生了一窩小崽兒，一團(tuán)團(tuán)粉嫩的肉，被包在鋪滿棉絮的紙箱里。
“眼睛都睜不開就知道咪咪地叫，我一整天都在想著怎么不讓它們凍著�！庇谑牵河褌兗娂姵鲋饕�，為幾個不曾謀面的小生命如何取暖出謀劃策。
此刻，群里沒有抱怨和哭訴，因為出現(xiàn)了一窩需要呵護(hù)的小貓。
記者手記
如果有一天
如果有一天，生命被冰封，我會怎么辦？
去西藏尋訪隱士，或者提早結(jié)束生命……
想了很久，我也沒想好自己應(yīng)該干啥。
在西安采訪張紅的時候，張紅80歲的媽媽在廚房做飯。突然老人轉(zhuǎn)身說：“我真希望這飯一直做下去�！�
我知道，做飯意味著，張紅還能靠咽喉肌肉繼續(xù)維持吞咽功能。
但有一天，她要被切開食管，輸入營養(yǎng)液。也有一天，她肺部肌肉萎縮，頭腦清晰地迎接身體力量最后的消失。
這太殘酷。老人說：“我真的受不了�！�
房間內(nèi)屋，張紅的爸爸和保姆看著張紅從小到大的照片集錦，一幕一幕，從嬰兒到風(fēng)華正茂，再到無力得像襁褓中的嬰兒。
生命以如此慘烈的方式輪回，令人唏噓。
保姆三妹看著照片對我說：“她以前去過很多地方，她有能力啊�！�
但艷羨后，三妹說，她想找個人，接替自己照顧張紅。她說自己年齡大了，現(xiàn)在每天上午7點起來，晚上12點幫張紅洗澡，吃不消�！坝袝r候喂她吃飯，我睡著了，都找不到嘴的位置�！�
“有一天你會走么？”我問。
“走了，這兩個老人咋辦？路都走不動了，每天還要去買菜�！蔽缧輹r，三妹喜歡碎碎叨叨地給自己找離開的理由。不過三妹沒走，樸質(zhì)的道德觀讓她繼續(xù)留下來。
他人的力量讓生命盡可能有尊嚴(yán)地延繼，明知道最后的結(jié)果是死亡。
人類就是這樣，友情、親情、愛情的接力，讓生命從一個綿長的夜晚過渡到第二天美麗的陽光。
把愛給予別人的幸福，足以讓這個家庭充滿前行的溫暖，就算無力的張紅，也在努力給予愛，這不能不看做人類精神財富的一種轉(zhuǎn)移。
小區(qū)門外，一群人圍著一個80多歲的老人。老人裸著胸肌，張大了嘴巴，脖筋暴突地大聲練嗓子：“依呀呀……”
厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。
境界，讓死亡充滿韻味；死亡，讓人生歸于純凈。
——張紅博客簽名
談?wù)撋溃瑫粫䴕埧嵊诛@矯情？
看完張紅的故事，或許你會有這樣一個假設(shè)，倘若自己也不幸成了“漸凍人”，會以怎樣的心態(tài)去面對余生，迎接最后的暮鼓晨鐘？
若嫌司馬遷老人家“人固有一死”太老套，那不妨換個時髦的比喻，“人生好比打電話，不是你先‘掛’，就是我先‘掛’。”
該來的，終究會來。
現(xiàn)在的張紅就像海灘邊的一堆沙粒，每次海浪打來就被帶走一點。
就這么意識清晰地看著自己的身體漸漸冰封，先是手腳，再舌頭，直至吞咽困難，呼吸衰竭。
有人說，她靠希望而活。但對張紅來講，不治之癥帶來的是滿眼絕望。
醫(yī)生斷言，她活不過三年。
而張紅就這么扛過來了，幾乎喪失全部行動能力的她，還“筆耕不輟”，每天800字。
最近她張羅著開網(wǎng)店搞募捐，為條件差的ALS患者募集延續(xù)生命的呼吸機(jī)。
同學(xué)開玩笑，怎么比生病前事還多。
是張紅天生堅強(qiáng)？
不。
她也有過恐懼，絕望，直到最后的淡然。
如果生命可以重來，你會為何而生？我問。
為愛。為親情、友情、愛情，這三個亙古不變的真諦。張紅用鼠標(biāo)艱難地點出這句話。
張紅博客里這么寫著，躺在沙發(fā)上不能動彈的深夜，我才真切地感受到自己的命和80歲高齡的父母緊緊相連�；钪煤玫鼗钪�，是我的責(zé)任。
記得《肖申克的救贖》里Red有句經(jīng)典臺詞，get busy living or get busy dying；汲汲于生，汲汲于死。
其實，我們總在忙，忙著追逐名利，忙著柴
米油鹽，忙著飛速奔跑，以至于都沒認(rèn)真想過，到底為何而活，為何出發(fā)。
采訪結(jié)束，臨走前一天陪張紅的父母去買菜，看見小區(qū)門前貼著一張訃告。
張媽媽說，每當(dāng)小區(qū)里有人離去，都會貼出來。說完，老人家神色黯淡了。
回到單位，QQ彈出張紅的留言， “我覺得你的比喻很好，當(dāng)潮汐帶走最后一粒沙子時，人們偶爾會想起，這里還有過一堆沙子�！�
敬畏生命，珍惜眼前，畢竟這里有我們的曾經(jīng)。
特派記者 賈代騰飛攝影報道
來源：都市快報
－－－－－－－－－－－寒則緊縮，熱則柔和。
－－－－－－－－－－－明顯陽氣不足，中國現(xiàn)在陰氣太盛，西醫(yī)治不了，中醫(yī)應(yīng)該有辦法，這個叫火神來治，應(yīng)該是火神派的專長
－－－－－－－－－－－zz:
ALS漸凍人，肌肉萎縮癥也能成為絕癥？NO！
http://blog.sina。com。cn/neijingysj?retcode=0
(2010-09-19 12:41:05)[編輯][刪除]
標(biāo)簽：
小建中湯
肌肉萎縮癥
als漸凍人
雜談
分類： 醫(yī)話
以前上班的時候，工廠司機(jī)跟我說，他女朋友得了絕癥，上海所有大醫(yī)院都跑過了，治不好。想跟她分手，又不忍心。一問，原來是肌肉萎縮癥。我對這個肌肉萎縮癥，留下了印象。雖然沒有見過面，總想象那是個美麗而哀愁的女子，手腳都沒有力氣抬起來，面臨著的是即將遭到拋棄的命運，同是女人，想到這些眼睛都濕潤了�，F(xiàn)在我了解到，一種脾胃虛弱引起的肌肉萎縮癥，只要小建中湯七味
白術(shù)散就可以輕松解決了。而另一種有陽虛嚴(yán)重的肌肉萎縮，則需要用更強(qiáng)的處方。 總之，ALS，肌肉萎縮也能是絕癥？NO！
#######################################################
倪海廈醫(yī)案
A L S ( Lou Gehrig ) 04/11/2007，晴，女，白人，1960年生，她於今年二月二日被宣告得到ALS，自述從去年八月開始身體就不對了，右腿無法行走，無力，抽筋，雙手臂也逐漸開始無力向上舉，無法控制手的動作，後項強(qiáng)痛，背痛，極度倦怠，問診得知，
失眠，大便尚正常，小便中黃色，胃口好，有口渴，現(xiàn)在喜歡喝溫水，半年前還喜歡喝冰水，睡覺時身體很冷，月經(jīng)準(zhǔn)時，手腳極度冰冷，手是自手指到手肘冰冷，雙腳是自腳指到膝下冰冷，這種病在臺灣稱為漸凍人，在美國我們叫做 --路佳瑞氏癥--，這是一位美國家喻戶曉的棒球明星，他因為這種病而死亡，所以現(xiàn)在就用他的名字來稱呼這種不治之癥，我以前有治過這種病人，但是病人都是半途而廢，無法做一個完整的療程，她是在03/28/2007來我診所做第一次治療。 其脈象為細(xì)小無力，四肢厥逆，倦怠無力，其癥為裡寒無疑，而她初診時是脈癥相合，這是好消息，按照傷寒論原則，只要脈癥相合就易治，脈與癥相反就很難治，此人初診時是通脈四逆湯證，大家現(xiàn)在學(xué)過傷寒論了，應(yīng)該可以做出正確的辨癥，她的四逆癥就如同傷寒論中形容的四逆現(xiàn)象，於是我給予第一方治療這少陰癥之四逆，因為傷寒論已經(jīng)發(fā)行，所以我可以公佈處方，讓有買DVD的學(xué)員也可以學(xué)到實際臨床案例的經(jīng)方之運用，第一次方劑內(nèi)容是 : 生
附子三錢(另用棉布包) 乾薑二錢 炙
甘草三錢
茯苓五錢 白朮三錢
牛膝三錢
桂枝四錢
白芍四錢 當(dāng)歸二錢 細(xì)辛二錢 補(bǔ)骨脂三錢澤瀉四錢用九碗水煮成三碗，早晚餐前各一碗。(讀者請注意，我即使公佈處方，你們遇到溫病派中醫(yī)時也沒有用，因為他們還是不會使用。)
方義是利用茯苓四逆湯將裡寒自小便去除，結(jié)合當(dāng)歸四逆湯來將恢復(fù)的裡陽向下肢導(dǎo)去，牛膝來健膝並且活血化瘀，同時附子去寒，桂枝去風(fēng)，白朮去濕，因此同時可以幫病人去除風(fēng)寒濕三痺，因此這個處方藥不多，但是卻可以互相支援，第一診只給藥，不做針灸，因為病人氣虛，同時我也需要知道方劑的劑量輕重如何拿捏較精準(zhǔn)，畢竟每個人都不一樣，中醫(yī)的難處就在此，既要診斷正確，又要處方正確，還要劑量到位，如此才能真正的幫助到病人，這就是經(jīng)方家信守的定律。病人臨走前我告訴她，妳只需要給我三次機(jī)會變動治療方式，如果三次以後，身體癥狀完全沒有改變，妳就該另請高明，不要再來我這治療了，因為無效，所以不要繼續(xù)治療了，我知道妳的心情很慌亂，我更尊重妳的時間與金錢，所以我絕對不要讓妳認(rèn)為在此浪費金錢與時間的，今天的藥只有一週的量，請下週同一時間再來看我。
二診於四月四日，她從青年節(jié)開始吃上方，吃到兒童節(jié)來看我，一見面她先告訴我她煮錯藥了，我一聽之下嚇一大跳，我問她 : [ 妳怎麼煮的 ？ ] 她回答說前三付藥是九碗水煮成了二碗，吃完後，後二付是九碗水煮成四碗，所以剛好趕上今天來診就吃完了，我聽到後真是又好笑又好氣，此人服藥不是太過就是不及，真是要命，我再問她 : [ 那妳喝前三付藥時，有感覺到口唇麻木嗎？] 她說 : [ 沒有。] 我問 : [ 服後感覺如何呢？] 她回答說 : [ 很好，而且當(dāng)天晚上就一覺睡到天亮了，手腳冰冷的現(xiàn)象就開始減退，第二天體力大增，雙手有力，精神好轉(zhuǎn)很多，現(xiàn)在肌肉仍然較緊繃，時常還會抽筋，但是吃剩下的二付藥時，就沒有這麼好了。] 真是嚇我一跳，此人誤打誤撞之下，居然沒有過量吃到生附子，我再摸脈，脈形仍然細(xì)小無力，這就是說裡寒還有，並未除盡，但是因為體力恢復(fù)許多，今日可以用針來加強(qiáng)治療效果，於是我?guī)退橁柫耆猩�，曲池，陰谷，委中，天柱，大抒等穴，同時增加處方劑量，改方為 : 生附子四錢 其他不變，再給五付藥，吃一週，並且要求她於後天再來做針灸。
四月六日再來針灸時，她告訴我上次針灸後全身似乎突然鬆綁了，肌肉不抽筋，雙肩很舒適，後項痛好了，走路較容易控制方向，體力繼續(xù)增加中，睡眠非常之好，已經(jīng)不再失眠，四肢逆冷的現(xiàn)象持續(xù)在消失之中，她很興奮。
今天是四月十一日來複診，脈象仍然細(xì)小無力，除此之外一切都進(jìn)步很多，她告訴我 : [ There is a lot"s positive.] ，這種病對西醫(yī)而言，根本就是束手無策，只能眼睜睜的看著病人死去，但是他們絕對不會建議病人找中醫(yī)來治，只因為怕丟臉，所以寧可看著病人死去，也不要病人找中醫(yī)治療，真是不要臉到極點，這個案例只要精通傷寒論，就可以找出治病的方法，此病人經(jīng)過經(jīng)方治療，短短二週時間，就進(jìn)步超過一半以上，如果經(jīng)方不能用，為何病人好轉(zhuǎn)如此之快，溫病派中醫(yī)該醒過來了，多研究經(jīng)方吧。
另有倪師的評論：漸凍人就是陽極虛形成的，而之所以會導(dǎo)致陽虛這種氣象，就是要拜西藥廠之賜了，幾乎所無的抗生素都會破壞人體的陽氣，als是現(xiàn)代上個世紀(jì)才出現(xiàn)的疾病，過去從來沒無過這種疾病，凡是以前沒無，現(xiàn)正在才無的疾病，通通都是來自西藥廠的傑做，沒無西藥廠就根柢沒無這些疾病具無，像白叟癡呆癥，骨質(zhì)疏鬆癥，自閉兒，過動兒，小兒科的血癌與腦瘤等，都來自西藥廠的創(chuàng)做，西藥廠最內(nèi)行的就是創(chuàng)制疾病，這跟它們崇奉的上帝反好相反，西藥廠的人都曉得，上帝是創(chuàng)制生命奇蹟給平易近眾的，而魔鬼是專門製制病痛給人們的，二種的目標(biāo)不合，世界上天然就出現(xiàn)反與邪的對立，這惡魔般的西藥廠不剷除，人類是不會無安寧的日女可過的。
－－－－－－－－－－－高科技中草藥產(chǎn)品，為何不試試呢？
－－－－－－－－－－－
本帖最后由 moni 于 2011/9/4 09:32 編輯 www.gydjdsj.org.cn/zhicheng/“。。。。。。漸凍人癥是運動神經(jīng)元疾病的一種，學(xué)名叫肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(簡稱ALS)， 。。。。。。”
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
此類疾病依據(jù)中醫(yī)辨證論治，完全可以治愈，詳見《鄧鐵濤醫(yī)案與研究》一書，筆者治療一例此類疾病，依據(jù)鄧?yán)厢t(yī)案的用藥思路，肝脾肺腎并調(diào)（僅僅開中藥六種，配合燉豬尾骨一次250克，加少量鹽調(diào)味，兩天服用一劑)，雖不能完全治愈（因讀書未能堅持連續(xù)服藥，但僅僅服藥一個暑假期，臨床癥狀就有顯著好轉(zhuǎn)；原來雙腿無力，經(jīng)常摔倒，但現(xiàn)在較少摔倒)，但比起被西醫(yī)權(quán)威專家斷為先天性遺傳病，服用西藥毫無好轉(zhuǎn)跡象而言，患者父母還是很高興的，此患者現(xiàn)在正讀大學(xué)。
筆者當(dāng)時僅僅是開個飲食療法的簡單方子，作為權(quán)宜之計，曾建議患者去省城找著名中醫(yī)會診，但患者服用飲食療法的方子有效果，也就不再去找專家會診了，這與其治療此病花了不少錢，經(jīng)濟(jì)有一定困難有關(guān)，在這方面，筆者也是愛莫能助了。
－－－－－－－－－－－太可憐了.
－－－－－－－－－－－漸凍人肌肉不管用了,估計是脾的事情.
