中醫(yī)討論:[zt]看看被治好的SARS患者的后遺癥,相當恐怖--SARS六周年:被遺忘的SARS后遺癥人群

“誰還記得SARS五周年？”
張立潔最早聽說SARS后遺癥，是因為南方周末在2003年11月的報道，那期頭版有張照片，透過高壓氧艙門上的“貓眼”，拍攝里面各醫(yī)院醫(yī)護人員治療SARS后遺癥的情景。
2007年春節(jié)前，她跟著殘奧會第一塊金牌得主平亞麗一起，去小湯山療養(yǎng)院慰問患有SARS后遺癥的醫(yī)護人員。
臺上殘疾英模們在作報告，坐在臺下的張立潔卻感覺到身邊的“病號服”們對報告內容明顯不感興趣。
張立潔隱約覺得可以做點什么，就把記事本傳給周邊的患者，讓她們留個聯(lián)系方式。
等到開春，就是SARS四周年�！度�月風》以這群SARS后遺癥醫(yī)護人員為主體做了專題報道。
張立潔以為到2008年會有很多媒體去關注這個群體，沒想到又是雪災，又是地震，還有奧運，“根本就沒人關心什么五周年了”。
在張立潔的鏡頭下，當年僅用7天時間就建立起來的“奇跡”小湯山SARS臨時病院，早已人去樓空，過道內灰塵堆積，柳絮滿地。病房內床鋪狼藉，像是緊急撤離時胡亂翻動后的樣子。
草木從病房外的水泥路面的縫隙中瘋長，現(xiàn)出一副衰敗的模樣。從2007年起，陸續(xù)有小道消息在小湯山療養(yǎng)著的SARS后遺癥患者中流傳，說病院要拆掉。這片板房至今沒有拆掉，廢棄在小湯山療養(yǎng)院東邊，少有人走近。
某SARS患者的肺部X光片，散亂堆積著薄棉被的病床，留在診斷室桌上的藥瓶、注射器、導管，躺在過道雜物堆里的裝尸體用的黃色塑膠袋，等等，也都一一留在了張立潔的鏡頭里。
在第三屆廣州國際攝影雙年展總策展人李媚看來，這組照片提示了“遺忘”。
“本來SARS已經(jīng)被人們遺忘了，遺忘得那么干凈。當這個東西突然又出現(xiàn)在大家面前的時候，而且，又知道因為大量激素使用，有這么多后遺癥患者的時候，一下子又把我們拉到那個時候。”“我們不應該遺忘災難和在災難當中作出奉獻的人。這些人當年被媒體捧為英雄，現(xiàn)在卻無人過問，并且由于政策問題或者其他，還身陷困境。我們這個社會是不是還應該向他們伸出援助的手，解決他們的問題呢？”
李媚還有一點私心，她希望展覽這組照片，能夠讓照片中的人得到一些切實的幫助。“它其實也暴露出我們這個社會存在的問題，很多事情我們像暴風驟雨一般地去處理，然后暴風驟雨一般地去遺忘�！崩蠲恼f。
2009年，張立潔這組名為《SARS背影——被遺忘的SARS后遺癥人群》的照片，入選第三屆廣州國際攝影雙年展，展至7月19日。
“我決定要前十年”
武震至今很欣慰自己2003年沒傳染任何人，要不然“一輩子都抬不起頭來”。她也很感激當時的院長，在未確診前，院長為了安慰她，特意沒有戴口罩去看望。
武震是2003年4月10日感染上SARS的。那時她是北京市豐臺區(qū)花鄉(xiāng)醫(yī)院內科護士，為考北大醫(yī)學部的“專升本”，被派在北京大學人民醫(yī)院急診科實習。
那天晚上急診科收治了一位老太太，后來才知道她是SARS患者。武震正好當班，只是戴著口罩，跟著醫(yī)生給病人量血壓，做心電圖。
值完夜班回到家中，武震就開始畏寒，發(fā)燒，呼吸困難。之后確診，武震跟醫(yī)生都感染了SARS。武震被轉至長辛店醫(yī)院隔離病房。
住院兩個月后，26歲的武震又回到花鄉(xiāng)醫(yī)院上班。那時她已聽說過后遺癥，很多人股骨頭壞死了，病友讓她做檢查，覺得她“走路姿勢都不正常”。仗著年輕和運氣，武震“覺得自己挺好的”。
10月份，武震做核磁共振檢查，檢查報告上寫著“雙股骨頭無菌性壞死”，她光看見“無”了，還直樂。
到積水潭醫(yī)院做治療，醫(yī)生直截了當告訴她：回家馬上拄拐、坐輪椅，減輕負重，等著換人工關節(jié)。
武震說自己是全北京醫(yī)護人員里關節(jié)壞得最多的，除了兩個肘關節(jié)是好的，其余全都是壞的。看著X光片，她心里直打鼓：完了，將來要都換關節(jié)的話，我不成了機器人了么。
她想做植骨，簡單說就是從胯骨上取出一小塊，鑿碎了補到股骨頭的縫隙里，植骨比換關節(jié)輕——換的鈦合金人工關節(jié)只能管10到15年，之后又得重新更換。但醫(yī)院不敢植骨，治SARS用了那么多激素后，武震的骨質疏松相當厲害，沒準敲進去的那骨頭就把原來的股骨頭給震碎了�！拔矣浀�，我和我妹，就在新街口，站在那兒哭�！蔽湔鹪噲D笑著說，實在忍不住，啜泣了一聲。
2007年1月，靠藥品和療養(yǎng)保守治療了幾年后，武震左側股骨頭還是塌陷。她堅持做了植骨手術，可惜感染，手術等于失敗。如果再做工傷鑒定，她估計要從原來的七級上升為五級了。
現(xiàn)在武震又在小湯山療養(yǎng)了兩個月，腿部、腰椎兩旁的肌肉都長得挺好。但左腿關節(jié)仍然活動很不利索，勉強抬腿，離地一尺都不到。有時換褲子還得媽媽幫忙。
她男朋友提過，等她能正常走路了就登記結婚，家里也都置辦好了家俱。張立潔有次去小湯山療養(yǎng)院看望她，她正拄個小拐棍，“像個小企鵝一樣”使勁地走。武震的后遺癥慢慢惡化，結婚的事也不了了之。
武震現(xiàn)在想做左腿的股骨頭置換手術。醫(yī)院說現(xiàn)在換太早，十年左右肯定要換第二次，第二次換的生活質量就相差很遠了。“我決定我要前十年過得好�！蔽湔鹱�在病床邊沿，雙手撐著床面，又哭又笑。病床里側放著幾本心理學的書。武震想回醫(yī)院上班。有人建議她學心理學，考一個心理咨詢師的資格證，這樣工作起來也不用來回走。
“我真的沒有單位”
許瑞芹一臉掩飾不住的焦慮和哀戚。她的醫(yī)藥費從去年11月起到現(xiàn)在，要報銷的1萬多塊錢還沒拿到手。
2003年SARS的時候，她是北京大學人民醫(yī)院的護工管理人員，醫(yī)院一直沒跟她簽合同，名義上許瑞芹只是臨時工。
SARS一來，醫(yī)院急診科的醫(yī)生、護士，以各種理由申請調走了不少；許瑞芹管理的護工們則干脆玩消失。
許瑞芹沒忍心走，聽護士長的話，索性頂上，當半個護士用。協(xié)助留守的護士、護士長，鋪床，收床，轉移病人，甚至收拾垃圾，“有什么干什么”。
醫(yī)院里都躲著急診科的人走，許瑞芹她們穿的藍色單層隔離衣、戴的口罩，只能自己消毒。
消毒也沒用，感染SARS之后，她被轉到地壇醫(yī)院，跟她同住一間病房的北京大學人民醫(yī)院的王晶，沒能挺住，成為“抗擊SARS九烈士”之一，名字和簡單生平被刻在“抗擊SARS紀念壇”的浮雕墻上。紀念碑在北京市海淀區(qū)溫泉鄉(xiāng)黛山北京市衛(wèi)生局黨校院內，至今也是草荒人杳。
出院后，許瑞芹還繼續(xù)吃著強的松等激素藥品，她并不知道過量服用激素會導致股骨頭壞死等癥狀。“人家怎么治我們就怎么治，當時就是那種想法�！�
2003年6月份，許瑞芹查出雙肺有肺間質性病變，被西城區(qū)勞動局認定為“工傷”，進入北京市衛(wèi)生局的“因公感染后遺癥患者名單”，享受工傷醫(yī)療保險。
之后又發(fā)展出雙膝缺血樣改變，這是骨壞死的前期癥狀。平路上走著還行，一上下樓梯，膝蓋就痛得受不了。為此，她把六樓的房子出租，自己搬到了父母在十三陵地區(qū)的裕陵村住。
幾年過去，她的老母親至今忿忿不平：讓你別去，你還非要沖在前頭，這下得病沒人管了吧。
自從出院后，許瑞芹就逐漸“沒人管”。雖然同樣是“因公”得了，同樣醫(yī)藥費可以由工傷保險報銷，但跟正式的醫(yī)生、護士相比，其他待遇還不是一回事。社會上給人民醫(yī)院急診科的捐款、捐物，給抗擊人員頒發(fā)的榮譽證書，都沒有許瑞芹的份兒。
惟一一次領過兩袋奶粉，還是發(fā)東西的人好心塞給她的。
許瑞芹也逐漸斷了生活來源。感染前，她每月有1600多元的工資；因為后遺癥再次住院后，由于沒再工作，她就再沒拿過這筆錢。回父母家住，其實也是不得已。
許瑞芹有個女兒，自己的病況，她從來不敢跟女兒講。村子里人問起她近況，她也都強裝笑臉。
2007年，她一狠心把人民醫(yī)院告上了西城區(qū)勞動仲裁法庭，要求醫(yī)院承認跟她有勞動關系，并補簽勞動合同，“按照工傷待遇，該給我什么就給我什么”。
官司勝訴。人民醫(yī)院也發(fā)來了勞動合同，只是里面標出的薪酬只有幾百元，大大低于許瑞芹的期望值。她以異議的形式提出商榷意見，結果醫(yī)院以為她不想簽，干脆撤掉合同。
再打官司，許瑞芹就敗訴了。
“找哪里都沒有用，法律上沒規(guī)定說得了后遺癥后，勞動關系就不能解除�！彼�欲哭無淚。
她去申請低保，人家說她有“單位”，不符合申請條件；可是去“單位”，“單位”又說不歸他們管了。
2008年，中國紅十字會受北京市政府委托，給北京市后遺癥患者發(fā)放補助金，有工作的，可以領“生活補助”4000元；沒工作的，是8000元“生活救助”。
許瑞芹像其他沒工作的人一樣沒有生活來源，可因為有“單位”，只能領4000元。
表面上看，許瑞芹的右腿膝蓋骨壞死，并未直接影響到行走，比其他后遺癥患者癥狀要輕一點。但隨著年紀增長，她發(fā)現(xiàn)腰椎、頸椎慢慢都有一些不舒服，視力也下降。片刻不停的焦慮，更讓她覺得身上小毛病越來越多。
她聽說，因公有后遺癥的醫(yī)護人員里，連保健品都可以從工傷保險里報銷�！拔也灰�求保健品，我只要求生活�！�
像許瑞芹這樣“沒人管”的臨時工，據(jù)她所知就有5個，個個境況艱難。
“要是沒有我妹妹就沒這事了”
SARS到現(xiàn)在的這六年，方渤說自己是“含著眼淚，忍氣吞聲，在這里茍延殘喘地活著”。
在2007年衛(wèi)生部組織的SARS后遺癥患者心理調查里，他是重度抑郁癥，每個月他都得上心理診所開抗抑郁的藥。
除此之外，每天他還得幾次按時服用N種藥，降血壓、糖尿病、降脂、補鈣、增補、安眠、心臟、前列腺，還有增加免疫力的，“都吃得不愿吃了”。
很多時候，他覺得自己“是國家的麻煩，是政府的拖累，也是單位、家庭的累贅”。他家住11樓，很多次“都想跳下去”。
2003年4月16日，方渤的大姨子因SARS過世，她本來只是去北醫(yī)三院看普通感冒，結果在醫(yī)院里感染上SARS。后來才聽說，就在頭一天，醫(yī)院里因SARS過世了一位甘肅老太太。
大姨子過世那天，方渤跟老伴、兩個女兒跟女婿，小姨，也都同時因SARS進入胸科醫(yī)院隔離治療。再出院時，方渤的老伴也沒能挺住，跟一家人陰陽兩隔。
出院后大家都以為再沒什么事了。聽說SARS康復者的血清可能可以治療SARS，方渤領著死里逃生的一家子也去捐獻。那段時間，方渤是媒體的寵兒，連王志《面對面》也請他去做了訪談。
到2003年底，方渤家人陸陸續(xù)續(xù)出現(xiàn)了腿疼。一查，全家都有問題。
51歲的方渤是雙側股骨頭壞死。第二年，他就做了雙側股骨頭植骨手術，那是全國首例。但也沒控制住骨壞死，股骨頭還是塌了。
接下來兩年，方渤又做了兩側的股骨頭置換手術。已經(jīng)可以棄拐走路后，“結果又查出我雙膝骨壞死，雙肩骨壞死”。
兩腿，兩胳膊，都24小時疼。但方渤“就是扛”�！爸艄靼桑�胳膊疼；拄拐也不行，只會加快肩膀的壞死。所以只能忍著�！鄙晕⒁蛔兲�，方渤立馬就瘸了�！昂髞砦乙膊徊榱�，反正查出來也沒辦法治�！狈讲称乒拮悠扑��！艾F(xiàn)在，我們最大的困難是，這么多年，勞動能力沒有了，連生活自理能力也不行了�！�
因為揮之不去的后遺癥，方渤一家都患了抑郁癥，2004大年三十，一家人大打出手。之后，兩個女兒分別跟老公離婚。小女兒遠嫁東北，跟家里人再少聯(lián)系。
方渤聯(lián)系到的一百多個非因公后遺癥患者里，重度抑郁的不在少數(shù)。
由于政府并未下達專門針對非因公后遺癥患者的報銷辦法，方渤聯(lián)合一百多個病友，一點點向市政府爭取，把SARS住院期間的費用也一點點報銷。
去年7月，有關部門又答應幾項：把因SARS后遺癥而導致“提前病退”每年扣的2%補上，按“正常退休”發(fā)工資；每年從紅十字會領取，有工作的可以領4000元，沒工作的可以領8000元；只要是SARS引起的后遺癥或者綜合征或者并發(fā)癥，在醫(yī)保里面的藥都可以開。“其他人的那2%今年過年前后都補上了，但我的到現(xiàn)在還沒落實。”方渤的戶口在東城區(qū)，工作單位在海淀區(qū)，兩邊沒接洽好，補錢的時候把他給落下了。
在非因公患者里，方渤的經(jīng)濟情況算不錯的，每月還能有2000元的退休金。其他患者經(jīng)濟困難的不在少數(shù)。
年近花甲的李朝東、鮑保琴，夫妻兩口子都股骨頭壞死。兩人都只有一點點退休工資，生活困難。他特別想要一輛殘疾人摩托車，減輕兒子的負擔。
后遺癥不光只是股骨頭壞死和肺部纖維化。它還會引發(fā)其他病癥，導致癌癥高發(fā)。像方渤一位病友，就得了乳腺癌，做了乳腺切除手術。
那人至今仍生活在怨恨當中。她是在給妹妹陪護時感染上SARS。接著她又傳染到自己正上大學的女兒。她女兒沒什么后遺癥。她很恨她妹妹，總覺得要是沒她妹妹，就沒這事了。
“你不要笑”
在廣東美術館里，張立潔展出了16張照片：8張人物，8張環(huán)境。人物一律面對鏡頭，眼神游離，如果不看說明，你并不知道他們發(fā)生了什么。
張立潔一開始拍的并不是這樣。2007年為SARS四周年專題配發(fā)的，屬于新聞攝影。比如武震，張立潔拍了她被3毫米粗的克氏針穿過的小腿。但“這些人的面目不能第一眼就被讀者看到，他們的眼神和臉上的表情不能第一眼被讀者看到”。李媚希望她的作品可能應該更強烈一點，從純粹的敘事結構里走出來一些。讓觀眾“第一眼看到照片的時候，就和他們的眼神相對”。
給武震重新拍攝的時候，張立潔把她推到病房窗前的草地上，再讓她拿著幾朵小花。張立潔希望武震不要表現(xiàn)出太多的表情。“我就跟她說，你不要笑，但她很happy。”
能在鏡頭前坦然微笑的患者寥寥無幾。邊幻云一家的照片也是有微笑，這是策展人李媚從他家一堆照片里挑出來的，其他都是不笑的。
楊璐穎是張立潔拍攝的后遺癥患者里年紀最小的一個，后遺癥也比較輕。2003年感染SARS時25歲。張立潔給她拍照時，她忍不住“臭美”，化妝，換服裝，要張立潔拍寫真。
拍到后來，張立潔遇到一家四姐妹，加上她們的母親，一家五口人都得了SARS。她想以這一家的合影作為這組“SARS背影”攝影的結束。但那幾位姐妹不想讓老母親再受刺激，沒同意拍。
SARS時，張立潔正在北京師范大學念大四，臨近畢業(yè)。因為SARS，她那一級的畢業(yè)論文都取消了答辯，畢業(yè)儀式更是倉促，只在校門口全班拍了一張很小的照片就完了。照片特別小，想放大認認人臉都會有馬賽克。
對張立潔，SARS本來只是一個給她“留下很深記憶”的大背景。
在小湯山，張立潔還在廢墟病房里撿到了一些沒被帶走的SARS病歷，它們散落在地面上，積滿灰塵。
李媚本想把這些檔案與照片一起展出，張立潔設想把這些檔案裝在密封塑料袋里，吊在展廳的半空，跟照片錯落。但美術館擔心廣東人民對SARS的記憶刻骨銘心，怕這些會引起恐慌，計劃只好作罷。
現(xiàn)在，張立潔特別想做另外一個新的拍攝選題，“想換個高興點的”。
(本文來源：南方周末 作者：萬靜)
－－－－－－－－－－－看了，無語……
－－－－－－－－－－－達標的，科學的，和諧的社會！
－－－－－－－－－－－悲哀�。�！

特別是許瑞芹的遭遇，令人寒心�。。。。�！
－－－－－－－－－－－心寒呀
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這是一個很痛苦的事情，就是以后怎么去教育自己的孩子。
比如一個老人摔到了，我們怎么去教育孩子該不該扶他一把？
－－－－－－－－－－－河蟹河蟹
－－－－－－－－－－－我就是服用甲狀腺激素一年多，自己停藥半年多了。沒辦法現(xiàn)在自己給自給調理，堅持看看怎么樣吧。
－－－－－－－－－－－用激素，很可怕。
－－－－－－－－－－－我看了有篇文章說，激素是消耗腎陰的，那么股骨頭壞死是不是也是因為腎陰不足導致的那？