結(jié)石、乙肝、艾滋、手足口病,每一波重癥疾病的危機里,幾乎每個家長猶如驚弓之鳥,而其中一些寶寶成為無辜的承當(dāng)者。健康環(huán)境問題的不斷曝光,使危機寶寶成為了這年度其中一個最惹人注目的新社會命題。
結(jié)石、乙肝、艾滋、手足口病,每一波重癥疾病的危機里,幾乎每個家長猶如驚弓之鳥,而其中一些寶寶成為無辜的承當(dāng)者。健康環(huán)境問題的不斷曝光,使危機寶寶成為了這年度其中一個最惹人注目的新社會命題,在他們身上集中了醫(yī)學(xué)、經(jīng)濟、社會、衛(wèi)生政策、行政管理等各方矛盾,同時也投射出這個社會的包容度。
南都周刊編輯:潘蔥霞 記者 | 炫風(fēng) 楊猛 醴文 莫忘初 實習(xí)生 | 麥桂森
12月10日早上,如平常一樣,廣州市兒童醫(yī)院保健科的診室里擠滿了小朋友,以及他們的親人。每到冬天,流感又成為父母關(guān)注的話題。
廣州市兒童醫(yī)院兒童保健科副主任林穗方還記得,9年前的國務(wù)院《中國兒童發(fā)展綱要(2001—2010年)》里,提出了嬰兒及5歲以下兒童死亡率在2010年下降到25.8‰和31.8‰的目標(biāo)。如今踏入2008年,
營養(yǎng)不良、
麻疹、
肺炎等嬰幼兒疾病風(fēng)險也已淡出了都市,但新的危機卻接踵而來。
國際兒科專家們普遍認為,6 歲前的健康決定人一生的健康,小兒通常要到6—7歲以后的身體機能才能有效抵抗病毒,但中國孩子在6歲前面臨的健康危機,遠不是父母們傳統(tǒng)的衛(wèi)生常識所能覆蓋!懊恳徊ㄖ匕Y疾病的危機里,幾乎每個家長猶如驚弓之鳥。”經(jīng)歷過禽流感、EV71感染潮的臺灣成功大學(xué)醫(yī)院兒科主任王世民對記者說。
上個月,有報道重提全國各地乙肝兒童入幼兒園難的問題。幾乎所有采訪中的家長都對南都周刊記者說,打心底里完全支持廣州關(guān)于幼兒園隔離乙肝病毒攜帶兒童的規(guī)定,至于那些似乎遠在天邊的、家長們眼中的絕癥寶寶——艾滋兒童,絕大部分還是選擇避之則吉。“疾病的風(fēng)險這么多,誰能打包票我的孩子不受拖累?”某中學(xué)校長劉先生對記者說。
如果沒有“毒奶粉”、“激素潔膚霜”、重度環(huán)境污染等危機的曝光,大都市里的家長們未必能及時采取措施,防范那些超越國家常規(guī)兒童(嬰幼兒)健康監(jiān)測與控制系統(tǒng)之外的危險,而艾滋寶寶、結(jié)石寶寶、
乙肝寶寶們,因為天然、更因為人為的各種原因,成為了寶寶世界中的弱勢群體。
在中國很多地方,醫(yī)療體系并不能完全照顧弱勢寶寶們當(dāng)下與未來的醫(yī)療需要,同時超額的經(jīng)濟負擔(dān)也落到了他們的家庭之上。根據(jù)衛(wèi)生部12月初的統(tǒng)計,中國各地因“毒奶粉”而導(dǎo)致泌尿系統(tǒng)出現(xiàn)異常的患兒達到了28.4萬人,而其中相當(dāng)一部分患兒家長還在為落實國家的免費治療政策而奔波,大量3歲以上的孩子更不在免費治療的范圍之內(nèi)。
即使治療費用的問題得到解決,弱勢寶寶們還要面臨社會歧視的壓力。中國有9000多名15歲以下的艾滋兒童,他們是HIV病毒攜帶者或病人,雖然政府和一些NGO組織已向中國艾滋兒童免費提供抗病毒藥物。不過,如同山西臨汾傳染病院院長郭小平所說的,艾滋兒童除了經(jīng)常出現(xiàn)發(fā)燒、
腹瀉等癥狀外,社會歧視也使他們無法像正常孩子那樣生活、就學(xué)。而歧視同樣發(fā)生在乙肝寶寶身上,他們甚至連入幼兒園、托兒所都得不到保障。
在中國,弱勢寶寶未來的潛量,還不止艾滋、結(jié)石、乙肝等典型人群。有數(shù)據(jù)指出,中國50%的5歲以下死亡兒童死因與室內(nèi)空氣污染有關(guān),北京、廣州、深圳、哈爾濱等大城市的
白血病患兒都有增加趨勢,更多潛在的寶寶危機正被醫(yī)生們發(fā)現(xiàn)。“譬如,10歲以下的孩子一旦攝入氯元素過高,就很容易患
急性粒細胞白血病。”重慶市兒童醫(yī)院李廷玉說。
健康環(huán)境危機的不斷曝光,使危機寶寶成為了這年度其中一個最惹人注目的新社會命題。這些“萬千難題在一身”的嬌嫩身軀,這些涵蓋了醫(yī)學(xué)、經(jīng)濟、社會、衛(wèi)生政策、行政管理等各方面矛盾的寶寶,也將在人們復(fù)雜的目光中繼續(xù)艱難成長。
結(jié)石寶寶:受難與救贖
記者 | 楊猛 北京 江蘇 安徽報道
厄運就如走在大街上被石頭砸中,這種原本應(yīng)該是小概率的事件,卻同時降臨到近三十萬因食用含三聚氰胺奶粉的孩子身上。石頭生長在他們的腎臟里。雖然經(jīng)過治療,絕大多數(shù)孩子的
腎結(jié)石已經(jīng)消失,但部分孩子又繼發(fā)了
腎積水。石與水之間是否有關(guān)聯(lián),醫(yī)生也諱莫如深。對于受難的孩子,這個國家的救贖遠未到結(jié)束之時。
仍在受難的孩子
在建筑老舊的徐州市兒童醫(yī)院,一個令人吃驚的、高效的小兒手術(shù)項目正在進行。
4樓泌尿科住院處。這里充斥著因為喝了含三聚氰胺奶粉致病的“結(jié)石寶寶”。他們的年齡,從半歲到3歲之間不等。他們的肚子上,至少都留有一道長長的手術(shù)刀痕。那些阻擋在腎盂中的頑固結(jié)石,膨脹到幾乎爆炸的腎部積水,以及由此引發(fā)的腎衰竭,隨時都有可能要了這些孩子的命。
別無選擇,醫(yī)生們只好拿起手術(shù)刀。
9月份開始的奶粉事件腎結(jié)石篩查以來,徐州市兒童醫(yī)院的泌尿科,一度人滿為患。徐州市兒童醫(yī)院是國內(nèi)最早披露毒奶粉導(dǎo)致小兒腎結(jié)石病例的醫(yī)院,因此,吸引了周邊及全國各地的眾多“結(jié)石寶寶”前來就醫(yī)。
來自江蘇新沂的患兒父親李貴林說:“10月份患兒最多的時候,臨時病床一直搭到了走廊和樓梯!边M入12月份,手術(shù)仍在密集地進行。記者在徐州市兒童醫(yī)院當(dāng)天,12月3日上午,就至少有2臺腎積水手術(shù)先后進行。毒奶粉帶來的傷害,遠沒有結(jié)束。
主刀醫(yī)生馮東川說:“這里的所有結(jié)石手術(shù),都是我做的。”但是他稱,目前所做的許多手術(shù)已經(jīng)多為腎積水,“是否和奶粉結(jié)石有關(guān),仍需要證據(jù)!
馮表示,不便透露迄今已經(jīng)做了多少例這樣的手術(shù),只是說:“在我20年的從醫(yī)經(jīng)歷中,從沒遇到過這種情況!
32歲的楊勇來自杭州。他的13個月大的兒子楊歡,住在這家醫(yī)院的604病房。在這個窄小的病房里,共有5張病床,最大的孩子1歲半,最小的只有9個月,他們都已經(jīng)做了腎積水手術(shù),或者即將手術(shù)。
12月3日這一天上午,是楊歡動手術(shù)的時間。父親楊勇憂心忡忡地說:“不開刀不行,腎已經(jīng)損傷了!
兒子要做的手術(shù),是輸尿管置管手術(shù)。楊勇介紹,從5月開始,孩子一直發(fā)燒,但是一直當(dāng)
發(fā)熱治療,到8月光鹽水就吊了40幾次。9月份在杭州的篩查中,楊歡CT片子上的強光團,顯示出最典型的結(jié)石形態(tài),并被確診為雙腎多發(fā)結(jié)石。經(jīng)過治療,結(jié)石消失,但是伴發(fā)輸尿管擴張和嚴重的腎積水,已經(jīng)影響到排尿功能。這次徐州的醫(yī)生,將在小楊歡的腹腔鉆一個小眼,將一根8毫米粗的管子通過膀胱埋設(shè)進去,代替已經(jīng)受阻的輸尿管工作。
頭天晚上,醫(yī)生送來了麻醉通知單,告知手術(shù)有一定危險。直到手術(shù)前最后一刻,楊勇才下決心簽上自己的名字。他的妻子李小紅則很擔(dān)心:兒子能否活著從手術(shù)臺出來。
13個月大的楊歡雖然不能說話,但是似乎已經(jīng)聞到了不安的氣味。3日這天早上6點多,當(dāng)護士進來給他插胃管的時候,他強烈掙扎并痛哭。楊勇和妻子一人一邊,按住兒子的頭和身子,護士將一根橡膠皮管從鼻腔插到楊歡的胃部。
手術(shù)前不能進食進水,小楊歡一天沒有吃喝,不停地哭鬧。因為身軀劇烈扭動,插入胃管的負壓引流器,已經(jīng)吸出了血絲。楊勇夫妻心疼不已,但是無計可施。
原本上午10點進行的手術(shù),一直拖到下午2點進行。原因是排在他們之前進行腎積水手術(shù)的4號病床王思濤,手術(shù)進展不利,從早上8點一直進行到中午12點半。1歲半的王思濤,來自江蘇邳縣,兩腎積水。
王思濤的左腎已經(jīng)挨了兩刀。這一次,只是取出上次手術(shù)埋設(shè)的輸尿布管支架管,在充分休養(yǎng)之后,他還會進行第三次開刀手術(shù),為右腎埋設(shè)另外一根輸尿管支架,算上取管子的一刀,他的肚子上將至少要留下4次刀痕。
王思濤從手術(shù)臺下來后,仍然處于半昏睡狀態(tài),不斷發(fā)出呻吟,他的奶奶在一旁心疼落淚,不停地說:“孩子遭大罪了!”
這里的家長都稱,曾經(jīng)給孩子進食過已經(jīng)被查出含三聚氰胺的毒奶粉。他們幾乎面臨的相似問題是,在腎結(jié)石經(jīng)治療暫時消失后,發(fā)現(xiàn)孩子已經(jīng)伴有腎積水癥狀。
小楊歡隔壁病床李貴林的兒子李可晨,只有9個月大,已經(jīng)動了2次手術(shù)。來自江蘇新沂的李貴林說,兒子3月份出生后,只喝了幾袋伊X奶粉,還有一袋施恩奶粉——這些品牌后來都被檢測為含三聚氰胺的不合格奶粉。其間兒子有過幾次莫名其妙的發(fā)燒,當(dāng)時奶粉事件沒曝光,只做了普通的退熱處理。
9月21日篩查,發(fā)現(xiàn)兒子左腎結(jié)石伴積水,輸尿管上段擴張。當(dāng)時的結(jié)石5mm,積水7mm 。后經(jīng)新沂市人民醫(yī)院住院治療5天后,再次B超檢查顯示左腎積水13mm ,結(jié)石2個,最大的一個為6mm,左腎輸尿管上段擴張20mm 。后到徐州市兒童醫(yī)院檢查,積水為18mm,結(jié)石卻消失了。
醫(yī)生讓做CTU檢查,結(jié)果顯示為左腎盂輸尿管狹窄。10月份開了一刀做腎盂輸尿管成型術(shù),40天后取支架,因膀胱鏡下不去,又開了一刀。
26歲的李貴林說,10月12日兒子手術(shù),他在手術(shù)室外等了兩個小時,“這兩個小時是我 20多年以來最難熬的120分鐘。孩子手術(shù)后轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護室的一天一夜更是慘不忍睹。大大小小的管子布滿全身,聲音嘶啞,臉就像白紙一樣沒有血色,30多個小時不讓吃不讓喝,嘴唇已經(jīng)干得無法形容,看著兒子因為饑餓一個勁啃
氧氣罩,一邊用痛苦的眼神看著我,當(dāng)時真是心如刀絞。”
貧寒的家庭
患兒在病痛中煎熬。他們的家長,還要在高昂的治療費用前掙扎。多數(shù)患者,都來自貧困的農(nóng)村家庭,或者是城市農(nóng)民工家庭。
45歲的張祖軍居住在安徽省宿州市靈璧縣的農(nóng)村。在這個年紀,他已經(jīng)做了爺爺。剛剛一歲的孫子張子涵,是毒奶粉事件曝光之前,徐州市兒童醫(yī)院檢查出來的第一例小兒結(jié)石患者,當(dāng)時只有不足6個月大。但是這個“第一”,家長們沒覺得有任何榮耀。張子涵幼小的身軀上,已經(jīng)動了4次手術(shù),開了5個刀口。
張子涵剛出生不久,因為
感冒到醫(yī)院打針,回家后媽媽就退乳了。家里開始買三鹿奶粉!梆I了就喝,一袋子也就喝4到6天,4個多月大的時候,達到2到3天一袋!睆堊孳娬f。
不久孩子出現(xiàn)了發(fā)熱的情況,吃藥都吐出來。孩子5個多月大的時候去縣醫(yī)院做B超,結(jié)果發(fā)現(xiàn)雙腎結(jié)石。醫(yī)生也驚嘆,從來沒有遇到過這么小的孩子得結(jié)石。
6月19日他們來到徐州市兒童醫(yī)院,檢查確定,張子涵有腎結(jié)石,而且伴有腎衰。20日,孩子出現(xiàn)了
抽搐的現(xiàn)象,面臨生命危險!爱(dāng)時孩子不排尿,長達2天2夜的時間,只尿了一次。”張祖軍說。
這是醫(yī)生馮東川接診的第一例因為奶粉致腎結(jié)石的患兒。當(dāng)時在張子涵的尿中,反復(fù)有磚紅色泥沙樣物質(zhì),超聲檢查提示左腎結(jié)石。6月20日當(dāng)天手術(shù),結(jié)石為淡黃色,較為松軟,術(shù)后大約二十多天復(fù)查,結(jié)果發(fā)現(xiàn)左腎中再次發(fā)現(xiàn)結(jié)石,患兒仍然排磚紅色泥沙樣物質(zhì)。因為當(dāng)時還沒有發(fā)現(xiàn)明顯原因,患兒出院觀察。
七月中下旬,又有一些嬰幼兒腎結(jié)石患者來徐州兒童醫(yī)院求醫(yī),經(jīng)過詢問大都食用了三鹿奶粉,馮東川想到了此例安徽病人,就電話追問了喂養(yǎng)情況,不幸的是,患兒也是吃三鹿奶粉,甚至就在手術(shù)后,張子涵仍然一直在吃同樣的奶粉。醫(yī)院立刻通知家長停止食用,后來孩子排尿中結(jié)石明顯減少,腎內(nèi)的結(jié)石也變小了。
住院短短38天,小子涵動了4刀。6月20日第一刀,取左腎石頭,27日第2刀,取右腎石頭。后來安放和取下輸尿管支架,又分別開了2刀,另外,還有一刀是取支架時在肚子上開的小孔。
如今小孩的肚子上刀痕累累。那些手術(shù)給這個不會說話的孩子造成的陰影顯而易見。當(dāng)有人掀起他的衣服看傷口,他就面露驚恐哭鬧不止。奶奶說:“現(xiàn)在他一看見穿白大褂的就哭!
幾刀下來,張家已經(jīng)為手術(shù)和住院花費了將近4萬元,如果算上陪護和誤工等費用,差不多5萬。這些錢,都是向親戚和鄉(xiāng)親借來的。9月8日,張祖軍才聽說毒奶粉事件。他們的手術(shù)在篩查之前,全部是自費。
為了還錢,張子涵的爸爸張報在兒子還沒有痊愈的情況下,就返回了廣東東莞打工。他在電話里說:“我一個月工資只有千把塊,刨去吃喝,我得想辦法把兒子今后的康復(fù)治療費用掙出來。”
在張家大門洞開的家里面,仍然保留著一罐未啟封的三鹿奶粉,家里還有當(dāng)時購買三鹿奶粉時,憑借小票兌換的獎品:三鹿兒童車、三鹿保溫杯。此外,這個家庭就一無所有了。
按照相關(guān)篩查政策,只要能證明是奶粉引起的、檢查出結(jié)石的患兒,享受免費治療。而像楊勇和李貴林這樣,雖然之前也檢查出結(jié)石,但是現(xiàn)在檢查結(jié)石消失了,后面的就不管了。醫(yī)院只按照先天性腎積水治療,所以那些高昂的手術(shù)費用,仍然要讓家長自掏腰包。
但是有家長認為,腎積水是因為結(jié)石導(dǎo)致的。楊勇說:“怎么可能這么巧?得過結(jié)石的,都有腎積水?或者,腎積水患兒的比例有這么高嗎?”但是他們?nèi)狈ψ銐虻尼t(yī)學(xué)知識解釋這一切。
馮東川醫(yī)生不愿意解答這個問題,“沒有證據(jù)證明,積水和結(jié)石有直接聯(lián)系。先有結(jié)石,還是先有積水,對于我們專業(yè)人員,也是一個問號!瘪T東川說,“現(xiàn)在通過篩查,檢查出這么多腎積水,說明大家對這個病重視了,是好事!
漫長的救贖之路
而北京患兒家長趙連海分析,毒奶粉的受害兒童是一個龐大的群體,將腎結(jié)石病和“先天性腎積水癥”切割,無疑可以“控制受害人群規(guī)!。
居住在北京的趙連海,同樣是一個結(jié)石寶寶的家長。他稱自己的兒子“幾乎是三聚氰胺奶粉受害者的濃縮版”。因為3歲半的兒子雖然沒有喝過問題奶粉,但是作為一個城里孩子,消費過的奶制品卻花樣繁多,比如已經(jīng)被曝光含三聚氰胺的問題產(chǎn)品:米粉、巧克力、大白
兔奶糖,等等。“各種奶制品,孩子從小到大幾乎沒有斷頓!壁w連海說。
在今年9月的篩查中,兒子同樣被檢測出腎結(jié)石。愛子如命的趙連海陷入了憤怒和無助。干過幾年報社記者的他,立即想到搜集證據(jù)、聯(lián)合其他受害者家庭,為無辜的孩子們維權(quán)。9月25日晚上,他利用自學(xué)的網(wǎng)絡(luò)知識,自己建了一個“結(jié)石寶寶”網(wǎng)站,這個網(wǎng)站很快吸引了眾多毒奶粉受害兒童家庭。大家在網(wǎng)站上交流治療經(jīng)驗,上傳各地的信息。家長們還創(chuàng)建了**,奶粉事件的受害家長、治療的醫(yī)生、律師、還有一部分媒體記者,在這里保持交流。
趙連海的電腦上,好幾個**在閃動!暗搅送砩先耍嗟臅r候有60多個群。”
身在徐州市兒童醫(yī)院的楊勇,每天通過手機上網(wǎng)了解網(wǎng)站動態(tài)和其他奶粉事件受害家庭的情況,和其他人交流治療的經(jīng)驗,并把兒子治療過程的圖片和視頻,上傳到網(wǎng)站。
在醫(yī)院陪護兒子的同時,楊勇還經(jīng)常上**了解奶粉事件動態(tài)。他說:“我們經(jīng)常在群里交流,其中有些明顯是企業(yè)的托兒,一直為企業(yè)說好話,都被我們踢走了!边@個在杭州工地打工的四川籍農(nóng)民工,對于人體內(nèi)的器官和一些專業(yè)術(shù)語,已經(jīng)講得十分清晰。他說:“我現(xiàn)在基本能算半個兒科醫(yī)生了!
這些家長已經(jīng)具備了證據(jù)意識,為日后的維權(quán)做好準(zhǔn)備。在篩查出兒子患有結(jié)石不久,楊勇就來到經(jīng)常購買奶粉的杭州超市,要求超市出具**,超市起初不答應(yīng)。楊勇有這個超市的會員卡,通過機器終端,終于查詢到一筆當(dāng)時購買三鹿優(yōu)+奶粉的消費清單。后來在一些熱心鄰居的現(xiàn)場助威中,超市不得不補開了**,如今這些都作為證據(jù)上傳到了“結(jié)石寶寶”網(wǎng)站。但是楊勇也說,像他這樣找齊了關(guān)鍵物證的家長并不多。
與此同時,一個專業(yè)的“結(jié)石寶寶”律師志愿者團隊也行動起來,為這些結(jié)石寶寶爭得應(yīng)有的權(quán)益,并希望用基金會等形式,為患兒的將來未雨綢繆。這個律師團的總協(xié)調(diào)人,是當(dāng)年為孫志剛事件上書全國人大呼吁取消收容制度的許志永律師。
12月8日一早,許志永和“結(jié)石寶寶”律師團來到石家莊,此行的主要目的,是代理63名三鹿奶粉的受害者,向河北高院遞交訴狀。許志永說:“雖然知道訴訟很難啟動,但是,我們還是要完成專業(yè)化的工作。到目前只有63名三鹿奶粉受害者委托我們,我已經(jīng)能理解電視上美國律師拎著大箱子進法院的場景了,一些基本證據(jù)復(fù)印整理出來足有一大箱子了。”
12月2日,媒體發(fā)布消息,據(jù)衛(wèi)生部通報,截至11月27日8時,累計報告因食用三鹿牌奶粉和其他個別問題奶粉導(dǎo)致泌尿系統(tǒng)出現(xiàn)異常的患兒29.4萬人;累計住院患兒51900人;累計出院51039人。現(xiàn)住院患兒861人,累計收治重癥患兒154例。
趙連海說:“問題奶粉的長遠危害還難以預(yù)測。后續(xù)的治療和康復(fù)仍將是一個難題!
他的兒子在經(jīng)過治療后,2毫米的結(jié)石已經(jīng)消失了。短暫的高興過后,趙連海望著在屋里玩耍的兒子說:“毒奶粉對孩子腎臟和泌尿系統(tǒng)將來的影響,現(xiàn)在還看不出來。我目前擔(dān)心的是,將來孩子出現(xiàn)了后遺癥,我去找誰?如何向孩子交代?”
“
山羊寶寶要上幼兒園”
11月2日,來自全國27個省市、101名乙肝媽媽聯(lián)名發(fā)出求助信,要求取消對乙肝寶寶不得入園入托的歧視性規(guī)定,這已經(jīng)是她們的第三次求助。
南都周刊編輯:潘蔥霞 特約記者 | 醴文 北京報道
這個可愛的稱呼,是乙肝媽媽們對自己患有乙肝或者攜帶乙肝病毒孩子的昵稱。11月2日,來自全國27個省市、101名乙肝媽媽聯(lián)名發(fā)出求助信,要求取消對乙肝寶寶不得入園入托的歧視性規(guī)定,這已經(jīng)是她們的第三次求助。
聯(lián)合上書的101名媽媽來自全國27個省市,這個數(shù)據(jù)本身就說明了這是一個全國普遍的問題。事實上,目前全國不少地方都有明文明確禁止“乙肝寶寶”入園。
●《浙江省托兒所、幼兒園衛(wèi)生保健管理辦法》規(guī)定,兒童體檢時發(fā)現(xiàn)有乙肝表面抗原陽性兼有e抗原陽性者或谷丙轉(zhuǎn)氨酶增高者暫不予入園、所。
●福建省教育廳、省衛(wèi)生廳發(fā)出的《福建省托幼園所衛(wèi)生保健管理細則》規(guī)定,幼兒入園前須進行肝功能體檢,如是“大三陽”,不能入園。
●沈陽市和煙臺市亦有相關(guān)規(guī)定,兒童在上幼兒園之前需要到指定的婦幼保健機構(gòu)進行體檢,乙肝表面抗原陽性者(乙肝病毒攜帶者)不得入園。
●現(xiàn)行衛(wèi)生部、國家教委關(guān)于《托兒所、幼兒園衛(wèi)生保健管理辦法》及北京市對于該辦法的實施細則(分別頒布于1994年和1995年),對于乙肝方面的規(guī)定,只有“有肝炎接觸史的兒童應(yīng)檢疫42天,經(jīng)體檢證實其健康后方能回班”。
“我家從來沒有任何一個外人進去過!
12月3日,北京,零下2℃。東直門外一個高檔社區(qū)內(nèi),年輕的媽媽陳
小青(化名)頂著寒風(fēng),拒絕記者進家門采訪的要求。在她家里,堆著太多孩子的藥品和乙肝防治手冊。跟大多數(shù)乙肝媽媽一樣,她們小心地把孩子包裹起來,生活在一個“封閉”的世界中。
2008年10月底,《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)》作出明確規(guī)定:凡是乙肝病原攜帶者報考國家公務(wù)員,經(jīng)檢查排除肝炎的,屬于合格。
消息傳出,著名乙肝維權(quán)論壇“肝膽相照”里一片歡呼,但是陳小青卻依然不安,她焦急地在“肝膽相照生兒育女”版里發(fā)帖追問:我們的求助信什么時候發(fā)出去?
“生兒育女”版聚集著一群“乙肝媽媽”。小青說的“求助信”是一封寫給國務(wù)院總理溫家寶的信。這已經(jīng)是她們發(fā)出的第四封求助信了,要求很簡單:山羊?qū)殞氁嫌變簣@。
“山羊?qū)殞殹,這個可愛的稱呼,是乙肝媽媽們對自己患有乙肝或者攜帶乙肝病毒孩子的昵稱,相比“大三陽”、“小三陽”、或者“乙肝寶寶”這些名稱來得溫暖得多。陳小青已經(jīng)想不起這是誰給取的名字,“聽上去很可愛,我們的寶寶本來就很可愛!
他們只能采取這種辦法,來美化寶寶們可能遭遇的未來。
我國是
病毒性肝炎的高流行區(qū),全國有乙肝病毒攜帶者1.2億多人,30%至50%的病人通過母嬰傳播而感染,乙肝寶寶群體有多大,沒有一個機構(gòu)做過統(tǒng)計。在這些媽媽中,絕大多數(shù)的孩子都是兩到三歲之間。這是最要命的年齡,孩子年紀尚小,有不少媽媽還不知情,而年紀大了,過了上幼兒園的年齡,媽媽們也就放棄了。
乙肝媽媽的第四次上書
“我們的孩子感染了乙肝病毒本來已經(jīng)很不幸了,可是還要受到這種人為的歧視待遇,不能接受正常的學(xué)前教育!當(dāng)寶寶們看到別的孩子高高興興地去幼兒園了,牽著媽媽的手,牽著老師的手,牽著小朋友們的手,而他們卻只能孤零零地在園外眼巴巴地看著,只能向父母哭泣哀求。這一刻,他們幼小的心靈受到了何等的傷害。《@種傷害,對孩子的一生將會產(chǎn)生怎樣的影響?這種孤立于群體之外對孩子的性格和成長會造成怎樣的阻礙?我們實在不敢去想!”
這是來自全國27個省市、101名乙肝媽媽于11月2日聯(lián)名發(fā)出的第三封求助信,收信人是“國務(wù)委員劉延?xùn)|”,因為劉延?xùn)|是一位女性國務(wù)委員。此前,分別在2007年10月、2008年3月,她們把內(nèi)容幾乎一樣的信寄給了《中國婦女報》和《中國婦聯(lián)》,但是均無下文。
這一次,她們寄予了厚望,北京媒體進行了一番報道,更讓她們看到希望的是,在特快專遞的網(wǎng)站上查詢到了她們寄出的郵件反饋“收信人簽收”,激動的陳小青把這個網(wǎng)頁的截圖發(fā)到了論壇上鼓勵大家,耐心等待。
1個月的時間過去了,憂心如焚的媽媽們一直沒有等到任何回音!笆遣皇101個人的數(shù)量太小了?”陳小青這樣分析沒有回音的原因。
在論壇和**焦灼的討論中,有人提出一些激烈的方式,比如一起到北京去上訪、游行等,但是極端的方案很快被否決了,一位媽媽想到了新的辦法,直接給溫家寶寫信,“這也是一個愛孩子的人!”在方法上她們也進行了改變,她們通過網(wǎng)絡(luò)把郵件發(fā)送給全國各地的乙肝媽媽,然后約定大家在同一個日子同時將郵件寄出。
“想想到了我們約定的日子,反映同一個問題的信從全國各地雪片一樣飛到溫總理的辦公室,他一定不會不管!睂τ谶@個辦法,她們覺得多少跟過去的效果會不同。而目前,有200多名乙肝媽媽作出回應(yīng)。
在乙肝母親連續(xù)四次上書之前,乙肝寶寶們上幼兒園的問題在全國各地多年來就一直存在,僅僅從媒體報道上來看,涉及廣東、江蘇、福建、浙江、山東、四川、重慶、河南、遼寧、陜西、湖北、北京等十多個省市。這些報道中孩子的經(jīng)歷一樣、幼兒園的說法一樣、醫(yī)學(xué)專家的說法也一樣。能夠找到最早的報道是2002年10月17日《南方都市報》的“乙肝病毒兒童上幼兒園被拒”。
除了媒體,這幾年,社會其他力量呼吁關(guān)注乙肝寶寶的聲音也沒有停過。2004年9月,全國9個乙肝網(wǎng)站曾聯(lián)合致信教育部,要求教育部制定保護性政策,糾正各地對感染乙肝病毒兒童的歧視。2008年3月全國“兩會”期間,政協(xié)委員嚴琦、張禮慧、何永智聯(lián)名遞交提案,建議保障乙肝寶寶的入園機會。
“我兒子會不會也成劉德華?”
從醫(yī)學(xué)上判斷乙肝寶寶上幼兒園的可行性,其實并不是一件很復(fù)雜的事情。
衛(wèi)生部2006年9月2日頒布的《預(yù)防控制乙肝宣傳教育知識要點》明確指出:“乙肝通過血液、母嬰和性接觸三種途徑傳播”。而中華醫(yī)學(xué)會肝病學(xué)分會常委、北京佑安醫(yī)院副院長段鐘平說,從醫(yī)學(xué)上,乙肝寶寶入園,對別的孩子完全沒有傳染的危險。
據(jù)段鐘平介紹,乙肝傳播有三個途徑,一是母嬰傳播,二是修腳、穿耳等產(chǎn)生的血液傳播,三是性傳播,但幼兒園都不可能有這樣的情況。
此外,目前我國已經(jīng)正式將
乙肝疫苗納入計劃免疫,所有新生兒都免費接種乙肝疫苗。因此現(xiàn)在適齡的新入園的兒童對乙肝幾乎都有免疫力,不再會輕易感染乙肝病毒,因而乙肝病原攜帶者兒童在幼兒園就讀對其他小朋友已經(jīng)不再構(gòu)成威脅。
然而,2007年,陳小青跑了10余所幼兒園,既有社區(qū)幼兒園,也有機關(guān)幼兒園,以及民營幼兒園,得到的說法一律是“不收”。陳小青聽說有一家幼兒園的創(chuàng)辦人是全國人大代表,滿懷希望地找過去,得到的說法是“我們按照規(guī)定辦”,“這已經(jīng)是最溫柔的拒絕了”。
每名乙肝寶寶被感染的經(jīng)歷,對于媽媽來說都是一個痛苦而漫長的過程。
陳小青家在北京,為了生一個健康的寶寶,費盡了心思。
她住進了國內(nèi)母嬰阻斷技術(shù)最好的醫(yī)院之一——“北京佑安醫(yī)院”,采用了最先進的阻隔技術(shù)和藥物,在妊娠28周起每四周注射一次乙肝免疫球蛋白,即懷孕第7、8、9個月各注射一針直至分娩,同時對新生兒進行全程免疫。一切的阻斷措施都是在科學(xué)和經(jīng)濟的保障下進行的。
然而,這項技術(shù)的成功率是95%,剛出生的第一年,每次檢查兒子小天都是健康的,到了1歲半的時候,卻意外地呈現(xiàn)陽性。
兒子小天是醫(yī)學(xué)上的5%,是小青全家不幸的100%。
陳小青沒有把寶寶帶到樓下來,對于兒子她只用了一句話形容,“他和別的孩子沒有任何不同。”
在陳小青家附近公車站的廣告牌,1年前曾刊登過劉德華的公益廣告。那時候,陳小青最喜歡帶著兒子到這里來玩。她說,“我的兒子長大了會不會像劉德華那樣,把自己的病坦然地說出來?”
2006年,香港影視明星劉德華受衛(wèi)生部的邀請,擔(dān)任防治乙肝的形象大使,并拍攝了“共抗乙肝、一路有我”的公益廣告,給乙肝患者最多鼓舞的是,劉德華公開宣布了自己也是一名乙肝病毒攜帶者。
那時候,陳小青會故意抱著小天在這里等公交車,其實只是想聽聽乘客們的議論。有個小姑娘說,“劉德華真行啊,敢說他是乙肝”,另一個姑娘說,“嗨,那是因為他是劉德華!边有一個大爺說,“劉德華也得了乙肝,怎么沒人歧視他?”
陳小青聽到了很多這些話。和劉德華的廣告同時而來的是,從2006年開始,關(guān)于反對歧視乙肝的一系列宣傳和利好政策不斷傳出。當(dāng)時的陳小青覺得,感染乙肝病毒似乎也不是那么可怕,自己帥氣的兒子長大了說不定也會成為一個劉德華。
但是,過了三個月,到了小天入托的時候,陳小青才體會到孩子無幼兒園可上的現(xiàn)實。
“不知道劉德華有沒有上過幼兒園?” 陳小青苦笑著說。
302醫(yī)院里的山羊?qū)殞殏?
北京302醫(yī)院是著名的肝病治療醫(yī)院,住院部的一層,是這所醫(yī)院的肝病兒科病房,長年住著40多名來自全國的患有乙肝的嬰幼兒。
從青島帶著孩子趕來治病的李李梅,這幾天一直在琢磨同病房一位北京媽媽說的寫信事情,“我也想?yún)⒓訉懶,就是不知道怎么寫??
在提及“幼兒園”三個字時,李李梅換成了“小學(xué)!钡恼f法,“這三個字提不得,一提這娃就會大哭,哄不住!
李梅的兒子咚咚3歲,他用手扶了一下欄桿,媽媽李梅趕緊蹲下去打他的小手,“讓你別摸別摸,有細菌!
李梅幾乎不讓咚咚摸任何東西,因為孩子喜歡和家附近的小朋友玩,李梅都不知道因為這個打了多少次孩子,“怕真?zhèn)魅窘o人家的孩子,那咋辦?”
為了哄兒子,李梅說,“來,給阿姨數(shù)個數(shù)!
“5、6、7、8、9。”
“唉,這孩子永遠都是從后面開始數(shù),怎么教也不改。”李梅又嘆了一口氣。
在病房里,咚咚沒有玩具,也沒有圖畫書,他的啟蒙讀物是“
艾滋病防治手冊”,這是醫(yī)院免費贈送的。在手冊的第一頁上為了形象說明母嬰傳播,畫了一個小朋友的卡通頭像,咚咚每次翻到這一頁,都會開心地指著頭像喊他自己的名字——“咚咚”。
這個時候,李梅心里是最難過的!鞍ィ趺磿氘(dāng)這個寶寶?”
聽說記者采訪乙肝寶寶上幼兒園的事情,坐在床邊的另一位家長遲疑了一下,然后吐出一句話,“我的孩子不是這個病”。
事實上,在這里住院的孩子全都是乙肝患者。家長的心態(tài)只不過是一種本能的保護。這幾乎成了他們生命里需要保守的最高機密。
就是這樣化身于在一個有著幾百萬人口的大城市,李梅依然有著強烈的不安全感。在記者已經(jīng)離開病區(qū)后,李梅放下孩子奔了出來,說:“能不能不要寫我是來自青島?”
同樣地,陳小青最后還是拒絕了記者去家里看看小天的要求。讓一個外人知道家里的真實狀況,對陳小青而言,同樣是一種潛在的傷害。
受煎熬的母親
上不了幼兒園,本身并不是天大的事情,但是這給孩子媽媽一個潛在的恐懼:孩子的起點上就不一樣,他的一生還要遭遇多少歧視和不公?
2003年4月3日,
浙江大學(xué)應(yīng)屆畢業(yè)生周一超在報考公務(wù)員時,因為患有乙肝“小三陽”,體檢不合格,刺殺嘉興市秀洲區(qū)人事勞動局大樓兩位科長,一死一傷。2006年3月,新疆大學(xué)92名大學(xué)生因攜帶乙肝病毒被休學(xué)回家。求職、上學(xué)路上,乙肝患者以及乙肝病毒攜帶者所遭遇的不公待遇,這些孩子母親都看在眼里,記在心里。
不能上幼兒園,對于寶寶來說意味著學(xué)前教育的缺失,這個損失是終身難以彌補的。事實上,乙肝媽媽們一遍遍寄出求助信,既是救孩子,同時也是這些母親的自我救贖。不管怎樣,是自己將病毒傳染給孩子,這是她們生活最大的陰影,甚至帶來巨大的變化。
就在11月初,“肝膽相照”的論壇上有人發(fā)帖,“一位乙肝媽媽因為無法忍受痛苦,帶著自己的孩子跳樓自殺”。盡管這個帖子里時間地點人物沒有具體寫明,這個消息還是引起論壇里乙肝媽媽們震驚。
一位網(wǎng)友留言:“我們都曾有過這種想法,心想或許帶著孩子跳下去,一切就都結(jié)束了,可是最終沒那個勇氣,更何況,我有一個還算能理解我的丈夫,還有我的父母,他們也為我和孩子操碎了心??”
來自山東聊城的乙肝媽媽丁麗(化名)從不在論壇上發(fā)言,覺得“說什么都沒有用。”看到這條留言后,她長嘆一口氣,“我身邊怎么就看不到理解和愛?”對她來講,自己和孩子的病幾乎讓她看不到痛苦的盡頭,“安眠藥”就藏在大衣柜深處,她常常和自己斗爭。
丁麗的寶寶已經(jīng)六歲多,不能上幼兒園,除了對成長不利外,更可怕的是會暴露孩子的病情。丁麗最害怕的就是聽到鄰居、同事問,“你家孩子為什么不上幼兒園?”她不知道如何回答,于是干脆不帶孩子出門。
丁麗并非沒有想過辦法,她給山東省衛(wèi)生廳打過電話,衛(wèi)生廳讓她找山東省教育廳,教育廳讓她找衛(wèi)生廳,“要不就是這個部門讓找那個部門,推來推去,就是不知道該怎么辦?”一來二去,孩子也快過了上幼兒園的年齡了。
在孩子剛出生時,有一次,一個同事見丁麗不給孩子喂母乳,丁麗的丈夫無意中說漏了嘴,從此丁麗覺得這個同事的態(tài)度變了。但是具體說起來,卻說不出什么細節(jié)來,“大概就不直接接觸我!薄捌缫暋眱蓚字已經(jīng)入了丁麗的心,從她一雙被歧視的眼睛里望出去的,別人的行為舉止似乎怎么都不善意。
乙肝也導(dǎo)致丁麗與婆婆的關(guān)系很緊張。本來一家人講好對外統(tǒng)一說,寶寶不上幼兒園的原因是“婆婆心疼孩子,要自己帶!闭l知道婆婆總是有意無意地把真實的原因放出去!八@是在逼我離婚!倍←愓f。
太多的壓力讓原本還算體貼的丈夫有些絕望了,現(xiàn)在,她的丈夫已經(jīng)提出了離婚!八鸵痪湓,這輩子不想活得這么累!
看著論壇里的姐妹們還在熱切地期待第四封求救信,“我的孩子已經(jīng)錯過了”,丁麗覺得這已經(jīng)跟她沒有什么關(guān)系了,反倒是大衣柜里面的小藥瓶離她越來越近。
是不是火葬場也要給我們單獨修。
其實,在這些山羊?qū)殞氝沒有出生時,有的就已經(jīng)被區(qū)別對待。
2008年7月3日,山西省太原市衛(wèi)生局下發(fā)《關(guān)于加強乙(丙)肝病毒攜帶者孕產(chǎn)婦歸口管理的通知》,指定太原市傳染病醫(yī)院為乙(丙)肝病毒攜帶者和乙肝孕產(chǎn)婦定點收治醫(yī)院,同時,在太原市四縣(市)分別確定一所縣級綜合醫(yī)院或婦幼保健院負責(zé)急產(chǎn)孕婦的生產(chǎn),全市其余醫(yī)療保健機構(gòu)不得收治患有乙(丙)型肝炎和病毒攜帶者的孕產(chǎn)婦,開展產(chǎn)科接生工作。
“是不是火葬場也要給我們單獨修。俊边@是陳小青看到這條新聞的第一反應(yīng)。
和公開的歧視相對應(yīng)的是輕視。河北廊坊的劉曉娟在生產(chǎn)前入住了當(dāng)?shù)氐囊患疫算不錯的醫(yī)院,醫(yī)院和她都清楚地知道自己是一名乙肝病毒攜帶者,但是醫(yī)院沒有告訴她任何可以采取的阻斷措施,只是說沒有問題!翱赡苁撬麄兗夹g(shù)水平不夠,又不想失去我這個客源!睍跃赀@樣猜測。
等到孩子生下來,新生兒體檢一切正常,長到三歲準(zhǔn)備送進幼兒園的時候,在體檢時才發(fā)現(xiàn)孩子感染上了乙肝,而且已經(jīng)處于發(fā)病狀態(tài),痛苦的曉娟甚至想狀告這家醫(yī)院,但單單是“公開身份”這一點,曉娟就不敢去想,只好放棄。曉娟甚至不愿意說出這家醫(yī)院的名字,越多的細節(jié),似乎意味著她自己和兒子的狀況也會暴露出來,這樣的結(jié)果,似乎比病情本身還要可怕。
在“肝膽相照”的論壇上,有一個跨度長達三年的長帖,是關(guān)于全國各地醫(yī)院收治乙肝媽媽生產(chǎn)的情況,結(jié)果是每個地方、各個醫(yī)院的情況都各不相同、五花八門。
“應(yīng)該有一個統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn),我們不希望被隔離、區(qū)別對待,也不能完全被漠視!标愋∏嗾f,她們最大的希望是把問題恢復(fù)到醫(yī)學(xué)本身上,而她們最基本的訴求是,所有具備一定條件,比如二級醫(yī)院以上,對患有乙肝的孕婦能進行科學(xué)、有效的阻斷治療。
賭博
李梅現(xiàn)在在進行一場賭博。
兒子咚咚喜歡和同齡孩子玩,每次看到跟他差不多的孩子,咚咚都會要求媽媽也去抱抱這個孩子。對于這樣一個簡單的要求,李梅都滿足不了。
相比病情,李梅更關(guān)心孩子的心理!八院罂隙ㄒ鲂睦韱栴}。”這個初中沒有畢業(yè),幾乎從來沒有參加過工作的農(nóng)村婦女,已經(jīng)跳越了眼前的困境,去擔(dān)心孩子的未來。
事實上,比孩子10年后的心理狀況更火燒眉毛的是她自己的病。因為從小到大從沒有參加過體檢,到孩子生下來,她才知道,自己原來是一名乙肝病人,并且是大三陽。她堅持了一年多吃藥,大三陽已經(jīng)轉(zhuǎn)成小三陽。但是在放棄治療半年之后,她的病情再度轉(zhuǎn)成大三陽。“只能賭一把了,她笑了笑。她的治療費用每個月400多元,為了節(jié)約這筆看上去并不算天文數(shù)字的費用,這個賭合算嗎?
李梅的回答是,我的錢是按照“一元一元”地來算的!敖o咚咚買過的唯一玩具就是一個兩元錢的小皮球。”
咚咚在302醫(yī)院30天強化治療的費用是1萬元,而這兩年多,兩個人的治療費用就是5萬多元。李梅沒有工作,她丈夫一個月的工資收入是1600元,這里面包含了全家人的開銷和治療費用。每個月400多元的藥錢,足夠一家人的伙食費了。
如果她賭輸了,可能是10年之內(nèi)降臨的
肝硬化,甚至是
肝癌。
另一個媽媽劉曉娟也想賭一把。
等到孩子的病情穩(wěn)定了,無論如何,她都要把孩子送進幼兒園。她那堅定的眼神流露出不甘心的恨意,“我肯定有辦法,我的體檢可以做假,我還可以給院長送錢,我的孩子一定要上幼兒園。”
如果真的讓孩子以這樣的形式進了幼兒園,承擔(dān)代價的可能就不僅僅是這個山羊?qū)殞毩恕?
艾滋寶寶:“第二代”成長之痛
他們是艾滋寶寶,他們的母親在賦予其生命的同時,也讓他們委身于艾滋這個惡魔。這是艾滋病中最殘酷的遺留問題。
南都周刊編輯:潘蔥霞 特約記者 | 莫忘初 臺北報道
2008年12月1日是世界艾滋病日20周年紀念日,在之前舉行的世界艾滋病大會上,救助艾滋寶寶成為焦點。12歲的家家在臺灣,9歲的美麗在河南,他們都是“關(guān)愛之家”救助者,卻面臨著不同的處境。在他們的身后,有著9000多名中國艾滋寶寶。
高雄 ,入夜。只有家家(化名)的哭聲,回蕩在他居住的小區(qū)里。
上一次被揍,是在爸爸行竊時“望風(fēng)”失;這次挨打,是因祖父酗酒被扯破耳朵。瘦弱的家家,總是無法抵御肢殘父親與酒癮祖父的拳腳伺候,而曾祖父太老了,保護不了他一手帶大的家家,左鄰右舍的耳語流傳著,家家是“慣竊”家族的孩子,父母經(jīng)常泡在毒品中不省人事。
年紀小、可塑性高,大人不容易對家家產(chǎn)生戒心,是父母隨身攜帶“望風(fēng)”的好幫手,在人潮較多的便利商店、大賣場、鬧區(qū)四處行竊,得手時可以得點心獎勵,失風(fēng)了就再領(lǐng)幾道皮肉傷,新舊傷疤如同樹木年輪,記錄著家家的成長軌跡。
終于,家家發(fā)燒了,這一天,父親拽起家家的耳朵舉起來就往墻上摔,摘掉了他耳廓旁的一塊肉,流血、哭鬧、送醫(yī)急救后,2005年夏天,醫(yī)師診斷出家家艾滋病發(fā),而同時賦予他生命與艾滋病毒的母親,則不知去向。
河南鄭州,深秋。
9歲的美麗(化名),依偎在媽媽身邊。2001年,他們一家三口相繼被篩檢出感染艾滋,賣過血的母親因為艾滋病發(fā)喪失視力,而同樣賣過血的父親早在2002年就已過世。鏡頭前,漂亮的美麗,雙眼無神,她已不懂得笑了。
美麗的媽媽陳氏,這個純樸的河南婦女,沒想到自己會賣血感染艾滋病,還把這個病傳給了女兒。母嬰傳播是艾滋病三種傳播途徑之一,HIV的母嬰傳播有三個渠道:宮內(nèi)、分娩與母乳喂養(yǎng)。臺大醫(yī)院小兒部感染科醫(yī)師呂俊毅表示,在不進行干預(yù)的情況下,HIV母嬰傳播發(fā)生率通常在30%至40%之間波動。
一個數(shù)據(jù)顯示,全球每年有240萬感染HIV的婦女生育孩子,造成每年約80萬個新生兒感染HIV,HIV感染使得全球新生兒死亡率增加75%。去年全球約有37萬名兒童被診斷為艾滋病毒感染者,而在中國,約有9000名15歲以下的艾滋兒童。
最新的研究結(jié)果表明,中國艾滋病感染者中女性所占的比例從7.1%上升為35%,10年間翻了5倍,其中近九成為育齡女性。在臺灣,1988年,臺灣首度發(fā)現(xiàn)母子垂直感染的愛滋寶寶個案,到了2005年,注射毒品者感染艾滋的人數(shù)呈現(xiàn)爆炸性成長,開始涌現(xiàn)母嬰垂直感染的疑似艾滋寶寶的嬰兒潮。臺灣“衛(wèi)生署”統(tǒng)計顯示,到2008年10月底,臺灣9歲以下的艾滋寶寶累積人數(shù)已達39人。
重生
耳朵缺少了一小塊肉,身體里多了艾滋病毒之后,家家終于被臺灣“社會局”看見了。他被帶離南臺灣的家鄉(xiāng),開始過新生活。
礙于法令,育幼院無法收容艾滋兒童,家家被“社會局”轉(zhuǎn)送到專門收容艾滋感染者的“臺灣關(guān)愛之家協(xié)會”,他開始喊“關(guān)愛之家”創(chuàng)辦人楊捷為“咪咪”。
20年前,楊捷安置了臺灣第一個遭排擠無法返家的艾滋病患田啟元(已病逝)之后,于2003年成立臺灣“關(guān)愛之家”協(xié)會,接收艾滋孕婦生下的棄嬰,3年來共安置了53個疑似艾滋寶寶。這里有80歲的艾滋爺爺、65歲的艾滋奶奶、40多歲的艾滋叔叔、30多歲的艾滋阿姨照顧他,家家每天早上6點半起床,學(xué)會哄一兩歲的弟弟妹妹們,開始了穩(wěn)定的上學(xué)生活。
一下子擁有太多關(guān)心,從小被打到大的家家,突然在愛中迷路了。
“我沒有想到當(dāng)艾滋寶寶這么好,這么多人愛我!奔壹曳每共《舅幬镏委煵r日趨穩(wěn)定后,開始故態(tài)復(fù)萌,偷拿“咪咪”和護士的錢,跑到網(wǎng)吧打游戲!拔沂前虒殞殹!奔壹疫天真地告訴同學(xué),以為別人會給他更多“愛”,沒想到恐慌卻開始蔓延。
2005年底,家家因感冒引發(fā)肺部感染,被醫(yī)院列為“疑似
肺結(jié)核”病例通報,事后證明家家并未罹患肺結(jié)核,“家家是艾滋寶寶”的消息卻曝光了。
“讓家家上學(xué)是前所未有的危機!睂W(xué)校家長群起抗議造成校方的強大壓力,2005年12月,家家被迫輟學(xué),在“關(guān)愛之家”等了好幾個月,“教育局”答應(yīng)派來為他“在家教育”的老師,始終不曾出現(xiàn)。
眼淚
2006年2月,艾滋寶寶家家輟學(xué)的消息經(jīng)媒體報道,引起一位國小校長的關(guān)注.家家好不容易又背起書包和課本,回到學(xué)校上課。
下午放學(xué)后,家家把書包扔在計算機桌上開始做作業(yè),計算機桌后方的六張病床上,躺著4位長期臥床的艾滋病患。晚上6點半,家家需要和著白開水吞下一把抗病毒藥物。
“你再不乖,媽媽在天上都會難過得流淚”,工作人員教育著剛犯錯的家家。上周六,家家離家2天,沒吃藥,因免疫力下降,嘴角出現(xiàn)了好幾處潰瘍,被送到急診室就醫(yī)。
家家很愛媽媽,他打開小皮包,安靜地望著媽媽的
照片,眼淚“咕嚕咕嚕“地滑過臉頰。去年家家兩度返回高雄老家,一次是參加曾祖父的喪禮,另一次則是為病逝的母親奔喪,這是他生平首度深刻感受到生離死別的傷痛,只有上網(wǎng)打游戲時,才會偶爾微笑著。
“你再不吃藥,就沒有藥可以換了”,醫(yī)生提醒著正在服用二線抗病毒藥物的家家,但正值叛逆期的他絲毫不在意。
家家沒有同齡的玩伴,“關(guān)愛之家”除了大人之外,就是疑似艾滋寶寶的小小孩。
“我大便”,已確認感染艾滋的兩歲半小女孩灣灣(化名)正在呀呀學(xué)語,她拿起一片尿布,忙著找大人幫她更換。灣灣的父母因注射毒品感染艾滋后不知去向,她被安置到“關(guān)愛之家”。
臺灣的藥癮艾滋孕婦大多使用安非他命、海洛因等毒品,寶寶一出生就必須忍受打噴涕、打呵欠、流淚、躁動不安、過度哭泣、抽搐等“新生兒藥物戒斷癥候群”,有些寶寶成了心臟瓣膜閉鎖不全、語言學(xué)習(xí)緩慢等發(fā)展遲緩的“慢飛天使”。三個月時被確診感染艾滋后,抗病毒藥物和奶瓶就成了灣灣的生命食糧。
12月1日的世界艾滋病日,臺灣藝人林依晨抱起灣灣在媒體前嘴對嘴親吻了十秒鐘,證明只要沒有傷口和艾滋寶寶親吻、握手等一般接觸并不會感染。隔日的媒體曝光度,比馬英九夫人周美青擁抱艾滋寶寶的版面還大。
2005年到2008年,3年間,共有53個毒癮艾滋孕婦生下的疑似艾滋寶寶,如同不發(fā)芽的種子涌入“關(guān)愛之家”,光是喂奶、換尿布、就醫(yī)追蹤、洗澡等例行工作,讓社工、護士、保姆們疲于奔命。與此同時,臺灣另一個愛慈基金會設(shè)立的寶寶中心,近3年來也安置了25名疑似愛滋寶寶,經(jīng)確診未感染艾滋卻又無法返回原生家庭的孩子們,又面臨了找人領(lǐng)養(yǎng)或轉(zhuǎn)送至育幼院的難題。
“3歲男生喜喜去年被美國一家庭收養(yǎng)了,但同樣未感染艾滋的4歲男童盼盼,到現(xiàn)在還沒人認養(yǎng)。我們現(xiàn)在只能‘養(yǎng)’卻不能‘教’,已確診的艾滋寶寶回不了家,長大后也不知道該何去何從?”關(guān)愛之家企劃專員郭立凱說。
除了家家之外,令楊捷掛念的,還有從2003年就資助的河南駐馬店市9歲女孩美麗。
“臺灣的艾滋寶寶可享有免費醫(yī)療,但是大陸的艾滋寶寶人數(shù)更多、范圍更廣,他們陷入失親、失學(xué)、疾病與貧困的艱難環(huán)境,也缺乏基礎(chǔ)的醫(yī)療與藥物治療!睏罱菡f,中國大陸的艾滋寶寶,更需要各界的關(guān)心與援助。
告別
當(dāng)死亡變得如呼吸般平常,而空氣中卻聞不到一點兒人情味的時候,河南駐馬店的9歲女孩美麗與失明的母親,告別了家鄉(xiāng)農(nóng)田小土堆連成的一片墳海,來到鄭州開始新生活。
1990年初,正當(dāng)中原大地的農(nóng)民們紛紛挽起衣袖,跳進“想要奔小康,就去賣血漿”的獻血大潮時,艾滋病毒也找到了一條康莊大道。老楊(化名)和妻子陳氏(化名)在河南農(nóng)村種地,每年收成的麥子只夠自己吃,賣掉玉米也只能掙得幾百元,為了還債,夫妻倆在1993年一起賣血。
“我一天賣一次,或三四天賣一次,一次抽800CC,可以賣50元,掛號扣5塊錢,一個月賣10多次,94年查出有丙肝,就不給賣了!1999年,陳氏生下美麗;2001年,政府大普查,老楊、陳氏和美麗都確診感染了艾滋,次年,40歲的老楊發(fā)病去世。
2003年,臺灣“關(guān)愛之家”創(chuàng)辦人楊捷,將照護艾滋寶寶的觸角擴及中國大陸河南、廣州、云南等地,美麗是當(dāng)年接受資助的第一批艾滋遺孤,每個月有130元(人民幣)的補助款!皟蓚月領(lǐng)一次,每次發(fā)260元,但美麗卻只拿到200元,后面60元的零頭卻不見了。”“關(guān)愛之家”工作人員告訴記者,“其中有些問題,后來都解決了!
疾病最大的副作用是貧窮;活著就是一種抗?fàn)帯?
美麗居住在駐馬店市一個小村莊,那里原本有50多人,1990年初迄今,農(nóng)地里多出了20多個小土堆,還有30多人活著,等著和死神握手。
整整5年,母女倆就靠補助款生活,“我踩著三輪車出門買東西,美麗就坐在前面,扶著把手幫我看路,實在過不下去了,就到鄉(xiāng)政府去要點面條!3年前,升上小學(xué)二年級的美麗開始發(fā)燒、吞不下東西,發(fā)病后在家休養(yǎng)了兩年。
新問題
今年2月,中國經(jīng)歷了數(shù)十年來最嚴重的一場雪災(zāi),美麗和媽媽在老家的日子過得像一只破了口的麻布袋,裝不滿希望。3月底,9歲的美麗和母親被接到了位于鄭州的“關(guān)愛之家”,回到小學(xué)上二年級。
從福利院轉(zhuǎn)送到關(guān)愛之家的8歲艾滋孤兒小巧(化名),有了美麗作伴當(dāng)姐妹,一起睡覺、吃飯、上學(xué)、做功課,陳氏則陪在美麗身旁,“我有空就掃掃地、抹抹桌子,現(xiàn)在日子過得挺好”。但對未來,這位母親并沒有設(shè)想過。
今年暑假開始,一名還在大學(xué)念書的女孩來到關(guān)愛之家擔(dān)任家教,負責(zé)指導(dǎo)美麗與小巧的課業(yè),她是香港智行基金會撥款資助就學(xué)的河南艾滋遺孤,和美麗有著類似的成長過程。艾滋病帶走了她們的親人,受到民間團體的資助繼續(xù)求學(xué),卻也因此離開農(nóng)村,在城市相遇。
在中國河南,關(guān)愛之家的工作人員為美麗的成績而
雀躍,“美麗每次考試都是班上前三名喔!甭牭接腥丝滟,美麗微笑的嘴角彎成一條倒懸的彩虹。9歲的美麗,難得過上幾個月的安穩(wěn)生活,但是還有更多隱而未現(xiàn)的“美麗”,正面臨失親、貧窮與疾病的考驗,他們大多生活在貧困地區(qū),除了承受失去父母的痛苦外,還面臨生活困窘甚至輟學(xué)的困境。他們過早地體會了孤獨,親人疏離,朋友缺少,同學(xué)躲避??
家家在題為《勇于認錯》作文里第一段寫著,“做錯事要勇敢面對,遇到困難的事,不可以逃避!鼻芭_灣“衛(wèi)生署”署長、現(xiàn)任立法委員涂醒哲痛批,“臺北市政府和校方拒絕家家入學(xué)的做法錯誤、離譜而且粗暴!1994年,臺灣離島澎湖有一名8歲學(xué)童,因車禍住院輸血感染艾滋上學(xué)遭拒,14年后,臺灣艾滋寶寶的就學(xué)權(quán)仍未獲改善。而同樣的就學(xué)權(quán)問題存在于中國大陸。
在臺灣,12歲的家家正在填寫新字;在河南,9歲的美麗還在努力演算數(shù)學(xué)習(xí)題。他們是不幸的,同時也是幸運的,至少他們解決了目前就醫(yī)、上學(xué)問題。根據(jù)聯(lián)合國兒童基金會統(tǒng)計,平均每一分鐘就有1名兒童因艾滋病死亡,而其中僅有少于5%的艾滋兒童可接受醫(yī)療。
“我們這些感染了艾滋病病毒的孩子也有夢想,我們和其他同齡人一樣,每天都盼望著自己快快長大,和心愛的人結(jié)婚,擁有自己的家庭和孩子。”2008年8月,第17屆世界艾滋病大會上,12歲的洪
都拉斯女孩卡倫·達納韋,代表全世界3300萬名艾滋感染者發(fā)表演說:“我們拒絕眼淚,我們不會放棄!
聯(lián)合國兒童基金會艾滋項目負責(zé)人吉米·庫克說,“這次大會第一次把兒童的問題提到了議程!彼貏e提及,“第二代”艾滋遺孤問題仍需要更多的關(guān)注,那些艾滋病毒抗體呈陽性、卻不知道自己已經(jīng)感染了艾滋病毒、也不知道自己正處在傳播病毒的危險中的青少年,帶來了一整套我們從未處理過的新問題。
來源:南都周刊
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臺灣彭醫(yī)生
《中醫(yī)之鑰》把相關(guān)的問題,講的很透徹!
批評西醫(yī),批的也徹底。只是那樣赤裸裸的批判,恐怕目前很難在大陸公開出版。
本站有下載。
包括 疫苗 的危害! 為什么中國的乙肝發(fā)病率高……
中醫(yī)自身也有問題,目前好中醫(yī)太少。
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本帖最后由 walking 于 2008/12/17 19:59 編輯 ]
-----------人啊,社會啊,無語
-----------北京"糖丸"致病患兒治療遇難題 相關(guān)部門將補償
8日,唐瑞春再次來到北京市衛(wèi)生局,為孩子的治療尋求幫助。今年8月,在豐臺盧溝橋鄉(xiāng)一社區(qū)衛(wèi)生所,他的女兒小美蘭服下一粒
脊髓灰質(zhì)炎(小兒麻痹癥)疫苗(俗稱糖丸)后下肢麻痹
癱瘓,高額醫(yī)藥費讓他無力支撐。除了兩年之后的補償,相關(guān)部門對孩子的治療不能提供幫助。但他們最需要的是治療。
服“糖丸”致病
為了防止右腿變形,剛6個月大的小美蘭睡覺前,都要戴上冰冷的支具。
唐瑞春從河北來京打工。今年8月12日,小美蘭在豐臺盧溝橋鄉(xiāng)萬泉寺村社區(qū)衛(wèi)生所服糖丸,一星期后,孩子開始發(fā)燒、腹瀉,在兒童醫(yī)院治療后,孩子發(fā)燒腹瀉的癥狀雖有所減輕,但右腿卻不能動了。
夫婦倆帶著孩子來到北京博愛醫(yī)院,檢查發(fā)現(xiàn)孩子患上了小兒麻痹癥。這讓夫婦倆大吃一驚,“孩子已經(jīng)吃了糖丸,怎么還會得這個病呢?”唐瑞春說,他們隨后咨詢才知道,吃糖丸會出現(xiàn)一定比例的異常反應(yīng),會導(dǎo)致孩子患上小兒麻痹癥。他的孩子不幸成為其中之一。
同樣的情況出現(xiàn)在河北來京打工的刁瑞東身上。去年10月,他的兒子小志盺出生在北京,今年1月15日,小志盺在盧溝橋鄉(xiāng)服用糖丸,之后發(fā)熱、腹瀉,到2月4日,小志盺雙下肢均出現(xiàn)急性弛緩性麻痹,經(jīng)檢查得了小兒麻痹癥。
在兒童醫(yī)院給孩子治療時,兩名家長碰面。后來豐臺區(qū)衛(wèi)生局給孩子做鑒定。由北京市預(yù)防接種異常反應(yīng)診斷小組出具的鑒定顯示,兩個孩子“診斷為服苗者疫苗相關(guān)麻痹型
脊髓灰質(zhì)炎疑似病例,鑒定為預(yù)防接種異常反應(yīng)!
巨額醫(yī)療費
唐瑞春一家租住在豐臺區(qū)盧溝橋鄉(xiāng)鵝鳳營村,一家四口擠在一間不到10平方米的平房內(nèi),睡床用木板架在磚頭上搭成。
唐瑞春說,他還有一個大女兒,目前在東管頭小學(xué)就讀,妻子無業(yè),一家四口只靠他在汽修廠每月1500多元的工資過活。此前,一家人日子雖過得清貧,但很快樂。大女兒學(xué)習(xí)成績很好,經(jīng)常帶回來獎狀。晚上,一家人會圍在一起哄著小美蘭。
但一切都改變了。自從小美蘭得了病,每天他和妻子都要帶著孩子,奔波于兒童醫(yī)院和博愛醫(yī)院之間,針灸、水療、打針。唐瑞春說,孩子每天治療費就要300多元,家里的積蓄很快花光,目前只能靠借錢維持孩子的治療。
同樣因為沒錢,刁瑞東已經(jīng)無法繼續(xù)給孩子治療,他將孩子放在了河北老家。刁瑞東說,一天朋友告訴他,映山紅的根泡水,能有效緩解孩子的麻痹癥。從那天開始,他幾乎天天上山挖映山紅的根。他把所有的希望,都放到了這些根上。
唐瑞春說,今年7月份,對于糖丸致病患兒,北京市衛(wèi)生局出臺了補償試行政策,像他們這種情況,可以在兩年后進行傷殘鑒定,再申請補償,聽說最高可拿到24萬元的補償。
但唐瑞春說,他寧可不要補償,也想由政府部門現(xiàn)在給孩子治療,因為越早治療,效果越好。如果不治,孩子可能永遠都站不起來了。“我再也拿不出錢了,我只能等著孩子殘疾,然后拿孩子的殘疾去換錢!碧迫鸫赫f。
要治療還是要補償
唐瑞春所說的補償試行政策,名為《北京市疫苗預(yù)防接種異常反應(yīng)相關(guān)麻痹型脊髓灰質(zhì)炎病例補償辦法(試行)》,由北京市衛(wèi)生局于今年7月28日印發(fā)。
通知中稱,當(dāng)事人應(yīng)在出現(xiàn)癥狀滿2年后的1年內(nèi),向北京市醫(yī)學(xué)會提出傷殘等級鑒定申請。對于補償費用實行一次性結(jié)算,由市財政部門在預(yù)防接種工作經(jīng)費中安排。記者看到,傷殘等級越高,獲得的補償就越多。
唐瑞春說,吃糖丸是為了保障更多孩子的安全,他理解,他可以作出犧牲,但衛(wèi)生部門應(yīng)當(dāng)為出現(xiàn)問題的孩子提供治療,而不是兩年后的補償。他說,他為孩子治病散盡家財,得不到相關(guān)部門的幫助,如果孩子治好了,補償?shù)綍r候拿得少,如果不治,反而到時可以多拿些補償,這讓他很困惑。
北京市衛(wèi)生局一名負責(zé)人告訴記者,孩子吃糖丸的發(fā)病率是二百萬到三百萬分之一,但是不吃,發(fā)病率將會極高。為了保障更多孩子的健康安全,衛(wèi)生部門只能強制所有的孩子都吃糖丸。對于補償?shù)膬赡昶谙,他表示,因為孩子發(fā)病后的兩年內(nèi),病情還處在一個不穩(wěn)定期,這期間,有些孩子可能會自行恢復(fù)。他表示,目前北京市對于這方面的補償最高可達24萬元。
對于家長提出的希望提供治療的問題,他稱能理解家長的心情,但他們也只能根據(jù)衛(wèi)生部的指示文件精神辦事。
這名負責(zé)人所說的指示文件,是今年7月17日由衛(wèi)生部等5部委聯(lián)合下發(fā),名為《關(guān)于做好脊髓灰質(zhì)炎疫苗相關(guān)病例鑒定及善后處理工作的指導(dǎo)意見》,其中提及要“積極開展對脊灰疫苗相關(guān)病例的醫(yī)療救治工作”,但除了規(guī)定各省和地級市衛(wèi)生部門應(yīng)指定1-2家醫(yī)療機構(gòu)作為定點醫(yī)療機構(gòu)外,對于此病如何治療并無其他實施細則。
還有與唐瑞春和刁瑞東不同的這么一群人:他們的孩子在2008年之前服用糖丸致病。其中的李新濤稱,自從孩子在2004年9月份服藥發(fā)病以來,他給孩子治病已花費了近40萬元,目前北京市衛(wèi)生局已答應(yīng)給予他24萬元的補償。
李新濤說,24萬元的補償雖然不少,但對于他已經(jīng)投入的和即將投入的來說,只是一個小數(shù)目。他能理解衛(wèi)生部門的難處,但他希望衛(wèi)生部門更多地考慮一下孩子的治療和在社會上生存的問題,比如受教育和工作,對于家長而言,這些才是關(guān)鍵。
(記者 肖岳)
來源:《京華時報》
-----------“一個多小時的時間,孩子就去了。我們等待了10個月的時間才看到他,沒想到這么快就離開了!12月22日服用糖丸后夭折的兩歲男嬰之父痛心疾首。相信所有的父母聽了這句話都會感到辛酸。
糖丸難道不應(yīng)該吃嗎?很顯然不是的。糖丸其實就是預(yù)防脊髓灰質(zhì)炎的疫苗。脊髓灰質(zhì)炎還有一個俗名,就是小兒麻痹癥。在這種有效的疫苗誕生之前,小兒麻痹癥曾使無數(shù)孩子下肢畸形或癱瘓,而現(xiàn)在這種病例已經(jīng)很少見——這都是拜疫苗所賜。
糖丸不應(yīng)該被當(dāng)成奪命的罪魁禍?zhǔn)。雖然它保護了很多的孩子不受病毒侵害,但這種疫苗并非適合所有嬰幼兒。有兩種情況服用后可能會導(dǎo)致嬰兒死亡,分別是嬰兒對蛋白過敏或本身有免疫缺陷。這些在知情同意書中有明確提示。
這起疑似疫苗不良反應(yīng)事件還未蓋棺論定。假設(shè)糖丸是導(dǎo)致孩子死亡的直接原因,從媒體報道中我們不難發(fā)現(xiàn),至少有兩個環(huán)節(jié)有機會降低悲劇發(fā)生的幾率:衛(wèi)生院工作人員善盡提醒義務(wù),細心觀察孩子,并具體詢問有無禁忌證,而不是簡單地遞給孩子媽媽一張紙;孩子的母親拿到《接種
脊髓灰質(zhì)炎減毒活疫苗糖丸知情同意書》,仔細閱讀并與孩子情況對照,而不是匆匆提筆在六個禁忌證后的“否”欄里,都劃了對鉤。遺憾的是,這兩個環(huán)節(jié)都被忽略了——一切都流于形式。
其實,這樣的場景很常見:在社區(qū)保健科的疫苗接種區(qū)域,護士一眼都不瞅孩子,只是忙于派發(fā)知情同意書,嘴里念念有詞:看看沒有就劃上鉤;排隊的家長更是無心細讀,以最快的速度完成“作業(yè)”,簽上大名交給護士。
就是這些草率的舉動,扼殺了襁褓中的天使。
眾所周知,做手術(shù)前需要家屬簽署《術(shù)前知情同意書》,里面往往列舉幾十項的手術(shù)意外和并發(fā)癥,看起來很嚇人,但多數(shù)家屬除了簽字根本沒有別的選擇。因此,很多家長對于接種疫苗需要簽署的《知情同意書》也抱著一種走過場的態(tài)度,不認真閱讀便大筆一揮簽了字。事實上,《知情同意書》是保障孩子接種安全最關(guān)鍵的一道關(guān)卡。
也許,相關(guān)部門和媒體也該從這幾次的疫苗不良反應(yīng)事件中吸取一些教訓(xùn):千篇一律的宣教都是在說接種疫苗如何好,如何能有效防病,卻很少聽到冷靜地告誡:是藥三分毒,疫苗本身就是病毒,當(dāng)然也有禁忌證和副反應(yīng)。
記者:劉元星 來源:《京華時報》
-----------自從了解這些以后,就決定不再給小孩打疫苗了,
現(xiàn)在擔(dān)心的是將來能不能順利上幼兒園,上學(xué)。
不是艾滋寶寶,山羊?qū)殞毐黄缫暎?br >健康的寶寶也一樣!
-----------前天,羅山縣人民法院對我省首例服用“糖丸”(即兒童口服脊髓灰質(zhì)炎疫苗)致害案作出一審判決,原告因證據(jù)不足,最終被法院駁回了訴訟請求。審判員解釋說:政府免費疫苗接種致死、致殘,應(yīng)由政府予以補償。
小寶寶接種疫苗中了“招”
2001年10月2日,剛出生不到3個月的馮寶寶(化名)由其母親和外婆抱著來到羅山縣衛(wèi)生防疫站計劃免疫門診接種“糖丸”疫苗,后出現(xiàn)發(fā)熱、右上肢及左下肢不能活動等癥狀。10月23日,經(jīng)鄭州市兒童醫(yī)院診斷為:急性弛緩性癱瘓;脊髓灰質(zhì)炎臨床符合。馮寶寶病例標(biāo)本被送至中國預(yù)防醫(yī)學(xué)科學(xué)院國家脊髓灰質(zhì)炎實驗室進行鑒定,結(jié)果為:脊髓灰質(zhì)炎病毒Ⅱ型疫苗相關(guān)株。這就意味著:馮寶寶的癱瘓系脊髓灰質(zhì)炎引起,之所以患上此病,直接原因是接種“糖丸”。
受害人索賠188萬
根據(jù)國家實驗室結(jié)果,馮寶寶的父母向羅山縣疾病預(yù)防控制中心(原羅山縣衛(wèi)生防疫站)等方面索賠。2002年10月,因多次協(xié)商未果,馮寶寶的父母將羅山縣疾病預(yù)防控制中心、“糖丸”的生產(chǎn)商北京天壇生物制品股份有限公司告上法庭,后又申請追加中國科學(xué)院醫(yī)學(xué)生物學(xué)研究所作為本案被告,要求賠償損失共計188.3萬余元。2007年11月,案件被省高級法院認定為應(yīng)當(dāng)作為民事案件予以受理,指令羅山縣法院進行實體審理。
隨后,羅山縣法院委托鄭州華美法醫(yī)臨床司法鑒定所對馮寶寶的傷殘等級、護理依賴程度及馮寶寶傷殘與口服“糖丸”是否有因果關(guān)系進行鑒定。鑒定結(jié)論為:馮寶寶損傷程度為二級傷殘,需終身護理;脊髓灰質(zhì)炎事實存在,所患病例為Ⅱ型疫苗相關(guān)株。
疫苗生產(chǎn)商、接種單位不擔(dān)責(zé)
法庭上,羅山縣疾控中心辯稱:中心在依法發(fā)放“糖丸”過程中,主觀上不存在過錯,接種所致病例發(fā)生率極低,在國內(nèi)發(fā)生幾率為百萬分之一到五百萬分之一,但無法完全避免,這仍是目前醫(yī)學(xué)科學(xué)難題。法院在審理中查明:該中心在給馮寶寶服用“糖丸”過程中,沒有詳細詢問病史,沒有詳細告知服用“糖丸”的風(fēng)險,醫(yī)患溝通不足。
法院另查明,北京天壇公司、中科院醫(yī)學(xué)生物學(xué)研究所具有生產(chǎn)和供應(yīng)疫苗的相關(guān)資質(zhì),其生產(chǎn)并發(fā)往信陽的“糖丸”疫苗,檢定為合格。
法院審理后認為,原告馮寶寶服用“糖丸”后,所患疾病經(jīng)鑒定為疫苗相關(guān)病例,應(yīng)予認定。但原告未能證明其損害是被告的過錯造成的,司法鑒定也顯示被告主觀上不存在過錯,接種所致病例發(fā)生率極低,但無法完全避免,故原告要求被告羅山縣疾控中心承擔(dān)賠償責(zé)任,證據(jù)不足。因“糖丸”的生產(chǎn)和供應(yīng)單位具有疫苗生產(chǎn)的相關(guān)資質(zhì),其已提供證據(jù)證明其產(chǎn)品經(jīng)過嚴格的生產(chǎn)和檢驗程序,質(zhì)量合格,故原告要求其承擔(dān)賠償責(zé)任,證據(jù)亦不足。
據(jù)此,原告應(yīng)當(dāng)向有關(guān)政府部門申請一次性補償。法院遂作出了上述判決。
一審宣判后,原告法定代理人當(dāng)庭表示上訴。
(來源:大河報 記者:何正權(quán) 董王超)