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患者交流:探訪SARS疾患幸存者:默默承受感情和家庭變故 [轉(zhuǎn)帖]

探訪SARS疾患幸存者:默默承受感情和家庭變故 【來源:中國青年報】   自2002年年底到2003年年中,從中國南方開始的SARS(非典型性肺炎)肆虐全球,在人們心中留下許多難以磨滅的恐懼記憶。兩年過去了,那些身染疾患的幸存者們?nèi)绾文?近段時間以來,本報記者來到北京郊區(qū)三家醫(yī)院,尋訪了這一特殊群體。 2005年年底,就在醫(yī)學(xué)界還在對SARS病毒、激素和股壞死之間的關(guān)系糾纏不清時,董薇、李鈴、劉遠和北京幾百名SARS后股壞死患者默默承受著身體、感情、家庭的一個又一個變故。  只能成了一個夢想  急診區(qū)的走廊里,董薇小心翼翼地走在腳步匆忙的同事中,天藍色的護士服一擺一擺地,看起來空蕩蕩的。董薇很瘦,這和之前接觸的SARS后股壞死患者有些不同。這是她12月1日重新開始工作的地方。董薇目前只能上半天班,早8點到11點。為了照顧她,醫(yī)院還特意加派了同事在這個崗位上。同事總是搶著干,所以大多數(shù)時間里,董薇就倚著操作臺看著,遞個東西蓋個章。即便這樣,回到家時,董薇還是覺得很累很乏,什么事都不想做,晚上八九點鐘就一定要睡覺。再有一個月,就該恢復(fù)一天8小時工作了。身體是否吃得消的疑問讓董薇開始考慮換崗的事:“急診的護士哪個走路不快,我能走穩(wěn)就不錯了。”為此,原本計劃讀護理大專的董薇將專業(yè)改為醫(yī)學(xué)信息管理,她希望能留在醫(yī)院里,“做個圖書管理員也行”,這多少也是為日后治療費用報銷問題作考慮! 《笔2003年4月在醫(yī)院搶救室被非典病毒感染的。因為住院期間病情較輕,出院后董薇并沒有特別留意,直到同事確診為股壞死,一直以為自己是脫鈣的董薇才意識到右腿內(nèi)側(cè)的疼痛越來越重。結(jié)果出來了,右側(cè)股壞死。剛剛對生活恢復(fù)希望的董薇再次絕望了,“感染非典那會兒死了也就一了百了。股壞死,就算不拄拐,也是一個殘疾人,終身殘疾”。這對一個愛玩的姑娘意味著,下了班她不能和同事去逛街、打球、唱歌;她計劃中的遠足旅行,只能成為一個夢想! 《辈粌H失去了原本絢爛的生活,還失去了她7年的愛情。剛剛確診股壞死時,董薇就正式向男友提出了分手。董薇告訴男友自己不再是個“正常人”,很可能終身殘疾,并把所有可能面臨的家庭、生育問題一點一滴地說給他聽。男友的態(tài)度很堅決,不同意。董薇慶幸自己遇到一個好男人,安心地收拾行囊到郊區(qū)參加集體治療。然而沒過多久,男友突然提出分手,原因是男友向父母說明原委后,兩位老人聽說未來兒媳婦是個終身需要被照顧的人,堅決反對。毫無準備的董薇哇地就哭了,她說恨男友太懦弱! 〔灰宋覀儭 ÷犝f董薇和男友分手了,年齡相仿的幾個病友突然靜了下來!澳菚r董薇的心情很糟,很快就離開了這里,這件事對我們影響也很大!痹诙痹(jīng)治療的醫(yī)院病房里,柳眉說著說著就哭了。她說,不僅為了董薇,一想起這兩年的日子,心里就會特別難過,就會有太多的委屈和無助! 》堑淙螅纪瑯記]有多想,股壞死在她看來是“不可能的事”。上班第三個月,疼痛越來越頻繁,柳眉被確診為雙側(cè)股壞死。“那時還沒有組織集體治療,一個人奔波在醫(yī)院間檢查治療,感覺很失落。”后來有了集體治療,還有專家會診,柳眉覺得有了希望。在診療中心,柳眉積極配合理療、按摩、藥浴,太陽在病房里投下的影子長了又短,短了又長,病情卻沒有轉(zhuǎn)機! 捉(jīng)衡量,柳眉決定奮力抓住在她看來惟一的機會———2005年3月做了植骨手術(shù)。術(shù)后3個月,醫(yī)生告訴她恢復(fù)得不錯,可以棄拐了。這著實讓柳眉驚喜了一番。又過了3個月,柳眉被告知,手術(shù)的結(jié)果并不樂觀,可以說是一塌糊涂。柳眉驚呆了:“這句話對我就是晴天霹靂。”  兩年間的起起落落讓本就纖細、內(nèi)向的柳眉更加謹小慎微,對未來有了太多太多的擔(dān)心。比如工作,哪個單位會養(yǎng)一個什么都做不了的員工呢。“很多不便是很難用語言說清的,更不是正常人能體會到的,我也是漸漸感受到的。我現(xiàn)在就在擔(dān)心,如果回到醫(yī)院工作,一進門的那三四級臺階就成了問題!薄 ∵@些擔(dān)心中,柳眉最沒有把握的還是健康狀況,她有些焦急,“能不能呼吁一下,幫助我們盡快恢復(fù)健康”。還沒說完,她又低下頭,“我也不知道怎么辦,希望社會不要忘了我們”! 「林氐拇驌簟 『土枷啾龋舐曊f話、大聲笑的李鈴實在不像在這里生活兩年的患者。這個冬日的下午,窗外的寒風(fēng)絲毫沒有影響她的好興致。同學(xué)照例來看她,兩人偷偷在病房里做起了可樂雞翅,音樂開得震天響。  李鈴是在醫(yī)院實習(xí)期間被感染的,病愈后就樂不可支地去工作,投入新的生活。完全沒有預(yù)料的李鈴拿到“雙側(cè)股骨頭壞死”的診斷時,腦子里一片空白,“股壞死對每一個死里逃生的非典患者來說,是更沉重的打擊”。面對不懂醫(yī)的父母,李鈴一切都往好里說,可是父親還是從各方面了解到真實情況,急得病倒了。李鈴2005年4月進行植骨手術(shù),手術(shù)后半年不能下地,李鈴的媽媽從城里趕來照顧她,把患腦血栓的父親托給了姑姑,家對三個人來說成了一座空房子! ±钼徴f,自己可以不在乎生活標準下降,但她擔(dān)心的是自己再沒有能力去照顧父母。  慢慢來吧  和這些沒有成家的年輕人相比,四十出頭的劉遠說自己“沒有時間”去流淚去絕望,“我有家庭,有女兒,有員工”。12月10日,匆忙結(jié)束第一次治療,劉遠收拾好東西等著家人來接,手邊是十天治療的費用清單,除去購買理療儀的2900多元,各種治療費4000多元。按院方要求,一個療程應(yīng)該是三個月,“這么大一筆費用將來如何報銷,還得跟公司再協(xié)商”! ⑦h是非典治愈兩年后,2005年9月,突然感到左腿內(nèi)側(cè)疼痛的,檢查后確診為雙側(cè)骨股頭壞死,而且不輕。劉遠知道,十天的治療對于他的病情是沒有意義的,但作為主管生產(chǎn)的經(jīng)理,他丟不下工作。他想忙過年底這一段,春節(jié)后再來醫(yī)院認認真真地治療。但是,在競爭激烈的社會里,離開是否就意味著永遠失去,劉遠不愿去想。他總是微笑著說,“擔(dān)心有什么用呢,慢慢來吧!”  年近五十的黃玉芬和劉遠在同一所醫(yī)院就診,不過她已經(jīng)住了整整兩年。作為黃玉芬的主治醫(yī)生,蔡大夫理解她的壓抑與煩躁,“黃在非典前是單位的骨干,準備提副高,職稱英語考試、論文都準備好了,結(jié)果非典來了,身體垮了,一切都沒了。加上治療效果緩慢,不少患者情緒失控是很常見的”。黃玉芬說自己,“以前風(fēng)風(fēng)火火一個人,現(xiàn)在多愁善感的,看個電視隨便有點煽情的就跟著掉眼淚兒”! 赡晗聛,黃玉芬的身體情況基本恢復(fù)了,但她說心理上還會有波動。畢竟“鏈子斷了,珠子落了一地,很多就找不回來了”! ∑鋵,無論是黃玉芬的心理問題、劉遠的事業(yè),還是董薇的婚姻,所有問題幾乎是非典愈后患者生活的翻版。兩年,僅僅是艱難旅程的一小段。 。ㄎ闹芯褂没)
-----------事實勝于雄辯,控制不等于治療。向非典是醫(yī)護人員的職業(yè)獻身精神致敬,為其沒有理解醫(yī)而悲哀。
-----------哎,又是西醫(yī)的犧牲品!
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