作者簡介
作者陳女士，現(xiàn)年六十二歲，于一九三九年出生在臺灣省臺中市。出生時因骨髓無造血功能，被判定為無存活希望之死嬰；其后，仰賴外公外婆變賣祖產(chǎn)及家產(chǎn)來進行定期輸血，乃得以勉強維持危脆之小生命。初上小學時，復因大肚如孕婦而接受第一次大手術(shù)。十歲左右，由于自幼罹患之嚴重先天性貧血導致頭腦缺血缺氧無法正常發(fā)育，而成為十分低能之智障兒；不僅不會算基本之一、二、三，連自己叫什么名字也說不清楚。小學四年級，不知感染何種病毒，突然大病一場直至醫(yī)藥罔效而斷氣。但外婆及母親堅持不放棄，乃靠宗教祈禱力量，在念fo聲中奇跡似地復活了，并完全變成另一個不同的正常女孩。
作者自未滿周歲即靠輸血、排鐵、打針吃藥來延續(xù)沒有明天的絕癥生涯。一生以醫(yī)院為家，并全天候由專業(yè)醫(yī)師及護理師貼身照料。 六十歲時，因下肢嚴重潰爛壞死導致
敗血癥，幾乎一命嗚呼。嗣經(jīng)血液分析，始知自出生折磨至今日之所謂先天性嚴重貧血癥，即系：“中度海洋性貧血癥”，又稱：“中度
地中海貧血癥”，這是永遠無藥可治之絕癥，患此病者很少有人活過二十歲。
作者需終身輸血，每月至少二或三次。其每日必要之血袋及排鐵等針藥開銷，幾乎拖累一家大小之生計至瀕臨絕境。
作者之父親堅持：養(yǎng)不起這種養(yǎng)不活的小孩。并認為，這吸血鬼似的
掃把星是來討債的敗家子，會令一家倒霉。因而宣告放棄。作者之母親也不敢反抗。
作者系由外婆自醫(yī)院棄嬰室中揀拾回家的。作者之外婆于萬般勞苦中，無怨無悔地親手將作者呵護，扶育至長大成人，可謂備極艱辛。但作者孤單如同孤兒，一生無法獲得父親的疼愛與憐惜，也無法擁有兄弟姐妹手足之情，因為無人肯接納這種“吃血”的“女僵尸鬼”。
作者努力求生，也努力求學，終于蒙蒼天之垂憐而成家立業(yè)，養(yǎng)兒育女，并于大學畢業(yè)后，自力勇敢地走出自閉癥而能開口與人自由說話。
但愿作者于注定無藥可救之諸多絕癥中，憑靠自己永不氣餒之努力而步步求生之血淚交織的經(jīng)驗，能帶給這世間同病相憐之絕癥病友們一個方向、一個指針，特別是一盞永不熄滅的明燈，從此照亮充滿希望的未來。
“作者能，為什么我不能？”別灰心喪志，且讓我們一齊勇敢地站立起來，活著，攜手一齊打拼吧!
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遵照醫(yī)生的指示，想活下去，就要深入了解什么叫做“地中海貧血癥”。為此，我從醫(yī)院帶回了好多有關(guān)這方面的刊物和雜志，每天一讀再讀。很出人意料之外的是，這里登載了許多未成年病友相繼過世的噩耗，好令我傷心又傷心，因為他們的年紀實在太輕了。我時常這樣想，他們不也是我們的孩子嗎?我也時常為他們哭，甚至把裙子都哭濕了。
我自己也是貧血癥的病患，打從出生的第一天開始，便被當時的日本醫(yī)生宣告死亡。然而，我媽卻背著我走遍全省各大小角落，尋求神跡和奇跡或靈丹妙藥，渴盼能治好我的絕癥。古話說：“生死有人算，也有天算。”又說：“天無絕人之路”；“當神關(guān)閉一扇門時，必會同時打開另一扇門。”我媽深信：“在人的終點處，必有神助�！本瓦@樣，我努力地活了下來。
我從沒有聽過“地中海貧血癥”。直到最近，我因為貧血癥的病情惡化太快，導致腿部一再潰爛壞死，乃經(jīng)檢測確定為地中海貧血癥，這才有了接觸。其實，我從小一直靠著輸血排鐵來茍延殘喘，已拖累我們一家?guī)缀鯙l臨破產(chǎn)而陷入無止境的愁云慘霧中，但我始終不知道這罪魁禍首竟是所謂的“地中海貧血癥”。
最近，我在偶然的場合碰到一位從事地中海貧血宣導的權(quán)威。他很熱心地告訴我：“您得的只是很輕微的地中海貧血癥，小事一件。”
我聽了十分感激，也一下子對自己的病情放了一百個心。但我想我這般輕微，一生過得都這般辛苦辛酸，那么那些重度的呢?豈不更慘絕人寰?真太可憐了！
我讀小學、中學、大學，都必須有人在身邊陪伴護送。我沒有資格上體育課，也不能自己一人單獨出門，因為我時常暈倒路旁而
昏迷不省人事。每次急救蘇醒后，醫(yī)生都斷定我這孩子應該不可能再活多久。我自己也十分清楚：我沒有明天，更沒有未來。為此，我每當僥幸地從“鬼門關(guān)”回來，我都許愿再許愿：如果我能活到成家，活到立業(yè)，我一定要奉獻出自己所賺的金錢和自己的寶貴時間，來成立一所慈善之家，幫助跟自己同病相憐的絕癥患者。很意外地，我果真成家立業(yè)了，也果真創(chuàng)設了頗具規(guī)模的慈善之家。
由于自己也是中度海洋性貧血患者，而且病情與重者只有一線之隔，所以，一當獲悉這些年輕病友“壯志未酬身先死”的悲劇，于我心，都不免有戚戚之痛而寢食難安，乃下定決心，希望能略盡綿薄之力，將自己六十二年來與貧血絕癥奮斗的經(jīng)驗，提供給這些與我同病相憐的小弟弟與小妹妹們，以及其它有這方面需要的人，讓他們個個也能長命百歲，永遠走出死亡的陰影。
我承認我一直沒有擺脫貧血絕癥的危險，我必須由護士全天候陪伴在身旁看護照顧，我仍然還是一個不折不扣的貧血病患，沒有痊愈。但我一天活過一天，總是一件很不容易的難事，這段備極辛酸的苦路，自有血淚交織的求生寶貴經(jīng)驗，這些應該不無參考價值�；蛟S一般人在政令宣導上所看到的樣板，多半是重度病友，遂誤以為除了重度者外都不重要，即使中度海洋性貧血，也是十分輕微之小病，根本無足掛齒。但事實上，重度與中度之間并無明顯之差異，只有個中人才能真正清楚。特別是我外婆、我父母及我們?nèi)w家人，這六十二年來的日夜擔驚受怕，分分秒秒，可說：“豈止一句輕微而已，簡直是災情慘重!”
為了將心比心，乃效法野人獻曝，寫下這本小書，希望能盡一己之心力，把自己六十二年來辛苦努力得到的平安分享給各位苦難中的病友。
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很多人問過我這以醫(yī)院為家，長年累月進出醫(yī)院如進出家中廚房的常年病患：“得絕癥的人，一定會早死嗎?”“壽命是早就注定的嗎?”
我的答案都是否定的。畢竟小時候，便常聽媽媽說，“不是絕人，即使得了絕癥，也不會走入絕路�！敝劣趬勖�，則是自己決定的。一個人想活多久，總是自己的事，與所罹患的疾病無關(guān)。但壽命是要自己去努力，去賺，去認真與閻羅王拔河的，不可能不勞而獲。
我發(fā)育太慢，太差，外婆很舍不得我這副與應有年齡不相符合的可憐模樣，每晚摟著我一齊睡，直到大學畢業(yè)。但外婆九十二歲時，還是丟下我走了。外婆臨終再三叮嚀，“不可當絕人，不可做絕情絕義的事，以免自己被絕癥逼上絕路�！�
記得有一次，劉安琪
將軍在高爾夫球場述說俞大維部長的為人處事。他說俞部長一生中有三件事絕對不做：
1．不近人情的事。 2．不通人性的事。 3．不合人道的事。
我聽了很受感動，便奉為一生的座右銘，自己也決定至老至死不做這種“不近人情”、“不通人性”、“不合人道”的事。
有人曾經(jīng)在我講授fo教經(jīng)典時問我：
1．壽命怎么努力爭取?怎么賺? 2．罹患絕癥的人如何與閻羅王拔河?
先說我母親吧!她在第二次世界大戰(zhàn)的猛烈空襲中，背著我四處參訪深山中的名寺古剎，希望能巧遇隱世高人或神僧來拯救她垂死的寶貝女兒。有一次她為了躲避美軍轟炸匆匆忙忙逃入一所破廟。廟中有位師父很奇怪地問她，為何甘冒這種炮火危險背自己的幼嬰出門?我母親邊哭邊答：“孩子罹患絕癥!快死了!”
師父叫我母親到內(nèi)殿，并不厭其詳?shù)馗嬖V她：“每個人的壽命都不是天生注定的，而是靠自己一點一滴努力來的。又每個人的身體，都是自己最為完美完善的一流藥廠， 可以生產(chǎn)出治療各種病的仙丹妙藥。所以，每個人的身體都有自己治病的潛在神力�！庇终f：“不是絕人，即使得了絕癥，也不會走入絕路。我們活在這有情世間，一定要有感情，不但對人要有感情，即使對任何生物，也要有感情，不可傷害他們，甚至對一滴水、一張紙、一分錢，也要有感情地去珍惜�！�
我十一歲時，整整病了一年。外婆跟媽媽很認真地告訴我：“都已長這么大了，該自己去賺自己想活的壽命了。千萬不可做損福折壽的事。不管是人還是微不足道的小動物，都要像對自己親生骨肉那般去疼他，愛他，因為你讓對方長命百歲，自己也必長命百歲；想長壽，便不可做短命的事。還有，每一件東西都必有它的使用壽命，要讓他盡量延長，不可使它夭折，或使它不該報廢而報廢。因為延長對方的壽命，便是延長自己的壽命。又千萬記�。焊２挥霉�，人必不會早死”。
今天，很意外地我活了六十二歲，這其間我所仰賴的，應該不只是醫(yī)學或科學吧?或許真正影響我一生的，正是這些話吧!
我從出生到今天，從沒傷害過一只
螞蟻、一只蚊子、一條蟲或一只
蟑螂，也決不踐踏草地，任意摘折花草樹葉。
一九七五年，我曾經(jīng)因為延誤輸血而昏迷了長達十一個月，成了植物人，可是奇跡似地，我又蘇醒了。當時，有位fo門高僧便很篤定地向我母親保證，我一定不會就這樣一去不回。這位大和尚說：“這孩子一臉慈祥，滿腔慈悲心腸，必定會再蘇醒過來的。”
可見，決定我們生死的不是“病”，也不是什么“絕癥”，而是我們有否一顆漂亮的心、慈悲的心。您信嗎?只要有漂亮的心，必有漂亮的一生。
以上是我所要告訴病友的真心話，何妨參考。但愿您也長命百歲，養(yǎng)兒育女，成家立業(yè)。
－－－－－－－－－－－決定我們生死的不是“病”，也不是什么“絕癥”，而是我們有否一顆漂亮的心、慈悲的心。您信嗎?只要有漂亮的心，必有漂亮的一生。
頂！
