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“寶寶現(xiàn)在4個月20天了，體重4.2公斤。因為
早產(chǎn)在醫(yī)院溫箱住了半個月，好不容易出院在家度過了滿月，在滿月沒幾天又因為
肺炎住進了醫(yī)院，檢查出先天性心臟病，肺靜脈異位，房缺。在兩個月大的時候做了心臟手術(shù)，術(shù)后12天就出院了。本以為很順利的，出院第二天又因肺炎入院，檢查出
肺動脈高壓，開始以為是一過性的，住院內(nèi)科治療，也算恢復(fù)得不錯，在住院半個月后順利出院，在家里陪我們度過了開心快樂的一個半月時間，雖然每天要吃幾次難吃的藥。本以為去醫(yī)院復(fù)查可以把藥停了，誰知道命運喜歡捉弄人，寶寶檢查出重度肺動脈高壓。
主任專家看了說可能是原發(fā)性的肺動脈高壓機會很大，我們當(dāng)時心都涼了，因為我們知道等于就是定時炸彈，不知道那天寶寶就離去了。建議我們做CT檢查，沒想到就在做完CT檢查第二天，寶寶呼吸困難入院，CT結(jié)果也出來了，發(fā)現(xiàn)另外的靜脈阻塞及血管病變等，心兒外科也正在研究手術(shù)可行性以及方案，我等到今天結(jié)果還沒有出來。相識的的醫(yī)生一直建議我盡快做決定，建議我選擇放棄的成數(shù)比建議我繼續(xù)做第二次手術(shù)要大。我們一直在煎熬，寶寶前天因為打針找不到血管被扎了20幾個針孔，最后還是要做靜脈穿刺才埋好針頭，今天做了腰椎穿刺檢查腦脊液。剛才知道了結(jié)果表明沒有問題。主任建議我再做MR掃描以及腦電圖，我不知道這些所做的一切對寶寶有什么作用， 我們快要崩潰了，面臨艱難的選擇，外科的診斷意見也遲遲沒有出來。我們要是選擇放棄的話現(xiàn)在就可以去醫(yī)院把寶寶抱走了�？墒俏夷貌欢ㄖ饕�。再做手術(shù)的話寶寶還要受那么多的苦。她發(fā)育跟不上，術(shù)后也不一定能恢復(fù)正常水平�！�
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