2009年開(kāi)始，一個(gè)特殊的群體開(kāi)始在網(wǎng)絡(luò)上聚集，讓他們走到一起的是相同的病癥。
今年4月初，有媒體爆出這個(gè)人群可能感染“陰性
艾滋病”的神秘病毒，引發(fā)大眾關(guān)注。衛(wèi)生部隨即出面辟謠，稱(chēng)這是“恐艾癥”的表現(xiàn)。
5月6日，鐘南山院士召開(kāi)新聞發(fā)布會(huì)，否認(rèn)病癥單純由精神因素所致。
這個(gè)群體的面紗揭了又換，誰(shuí)該對(duì)他們負(fù)責(zé)？主管部門(mén)和專(zhuān)家應(yīng)如何秉持科學(xué)的態(tài)度坦然面對(duì)，以消除人們的疑慮？
這是一群從網(wǎng)絡(luò)虛擬空間走到一起的人。
這群人來(lái)自不同的省份，年齡和身份也各不相同，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，他們的數(shù)量在幾千人。讓他們走到一起的是相同的病癥：
發(fā)熱、皮疹、關(guān)節(jié)疼痛作響、肌肉疼、頭暈頭疼、乏力、持續(xù)消瘦、舌苔長(zhǎng)白色絨毛、
腹痛腹瀉……
這些病癥，多在高危性行為之后出現(xiàn)，也有的因?yàn)榘窝馈⑤斞�。起初他們以為是艾滋，檢查后卻發(fā)現(xiàn)是陰性。惶惑的他們繼而發(fā)現(xiàn)，這種病可能還會(huì)傳染，傳染途徑不明，似乎體液接觸就能傳播。
2009年開(kāi)始，這個(gè)“尋找真相”的人群活躍在網(wǎng)絡(luò)QQ群和論壇里，尋求著外界的幫助，希望喚起公眾的注意。
今年4月初，有媒體爆出這個(gè)人群可能感染“陰性艾滋病”的神秘病毒，引發(fā)大眾嘩然。衛(wèi)生部隨即出面辟謠：所謂“陰性艾滋病”其實(shí)是“恐艾癥”的表現(xiàn)，根本不存在什么未知病毒。
事情到此并未畫(huà)下句號(hào)。一個(gè)月后，5月6日，中國(guó)工程院院士鐘南山率領(lǐng)研究團(tuán)隊(duì)在廣州召開(kāi)學(xué)術(shù)研討會(huì)，并公布了對(duì)這個(gè)人群的調(diào)查結(jié)果：這些人并未感染艾滋病，但病癥并非單純由精神因素所致，80%受檢者感染一種或多種人類(lèi)常見(jiàn)病原體，患有疾病。
從恐艾癥到“陰性艾滋病”，再到“未知病毒”所致的慢性消耗傳染病，這個(gè)群體的面紗揭了又換，至今不能坦然摘下。
從2002年科學(xué)抗擊SARS到2009年直斥地方甲流死亡人數(shù)瞞報(bào)，鐘南山逐漸樹(shù)立起堅(jiān)持說(shuō)真話(huà)的形象。在這場(chǎng)逐漸發(fā)酵的公共事件中，在病患和衛(wèi)生部這一對(duì)比懸殊的力量之間，鐘南山及其率領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)又一次充當(dāng)了獨(dú)立第三方，扭轉(zhuǎn)了事態(tài)的走向。
“我只是看起來(lái)正常，其實(shí)身體有很多癥狀”
除了消瘦，楊誠(chéng)看起來(lái)并無(wú)異樣�！拔抑皇强雌饋�(lái)正常，其實(shí)身體有很多癥狀�！彼冻鲆唤z苦笑。因?yàn)樽罱霈F(xiàn)的持續(xù)低熱，說(shuō)話(huà)間他的鼻子不斷沁出密密的汗珠。
5月9日晚，廣州，本報(bào)記者見(jiàn)到了這個(gè)26歲的小伙子，楊誠(chéng)是這個(gè)群體的活躍核心成員，在鐘南山征集的60名病患志愿者中，他第一時(shí)間聯(lián)系鐘南山的助手，第一個(gè)住院檢測(cè)。
事情開(kāi)始于2010年7月9日的一次高危性行為。在那之后，這個(gè)群體共有的癥狀絕大部分在他身上一一出現(xiàn)，關(guān)節(jié)的疼痛和彈響則由始至終�！昂芏喟Y狀不是持續(xù)的，斷斷續(xù)續(xù)，這個(gè)好點(diǎn)那個(gè)就嚴(yán)重些。”
和這個(gè)群體中幾乎所有人一樣，一開(kāi)始楊誠(chéng)懷疑自己得了艾滋病。在滿(mǎn)了六周的窗口期后，他到廣州市第八人民醫(yī)院，檢測(cè)出艾滋病毒陰性。
滿(mǎn)兩個(gè)月、三個(gè)多月的時(shí)候，楊誠(chéng)分別又做了一次HIV檢測(cè)，還是陰性。三次以后，他再?zèng)]測(cè)過(guò)HIV�！拔疫@個(gè)人比較干脆利落。一開(kāi)始我是恐艾，但三次檢測(cè)全陰我就脫恐了，更多時(shí)間是花在找病因上�！�
他很快在網(wǎng)上發(fā)現(xiàn)了這個(gè)群體———“陰性艾滋病人”，也有人說(shuō)是“未知病毒感染者”。隨著時(shí)間推移，他發(fā)現(xiàn)自己與他們的共性越來(lái)越多，他不得不承認(rèn)自己就是其中一員。
“專(zhuān)家對(duì)我們這個(gè)群體有一種錯(cuò)誤的印象，因?yàn)檫@個(gè)群體混在大量恐艾癥的人群中�？职Y是典型的
強(qiáng)迫癥，見(jiàn)到醫(yī)生就抓著聊天，問(wèn)感染的幾率有多少。我不恐艾，我能吃能睡，恐什么？”
楊誠(chéng)還舉了一個(gè)例子，山東的老鞠，傳染了女兒，“四歲半的小孩關(guān)節(jié)也響，她恐什么？”
楊誠(chéng)還發(fā)現(xiàn)自己傳染了同事。三個(gè)同事出現(xiàn)明顯癥狀，“關(guān)節(jié)響，一坐下一站起就能聽(tīng)到，還有不明原因的
咳嗽�！庇袀�(gè)同事乏力
嗜睡，上班途中昏倒在路上，摔得滿(mǎn)臉是傷。他猜測(cè)是聚餐時(shí)傳染上的。
他辭去了原先的工作，建立了專(zhuān)為“尋找真相的人們”溝通交流的論壇“生命之聲”。這個(gè)橙黃主題的論壇宗旨明確：網(wǎng)聚病友的力量，科學(xué)收集病情，向世界傳播我們的聲音。
“我們得自救�！睏钫\(chéng)相信，他們這群人是被某種未知的病毒感染了，不然為何各省的病友都沒(méi)有查出病因？
而絕大多數(shù)專(zhuān)家并不認(rèn)可他們的觀點(diǎn)，或者表示無(wú)能為力。
四川病患“圣經(jīng)哥”在電話(huà)里告訴記者，他光檢測(cè)費(fèi)花了好幾萬(wàn)，專(zhuān)家懷疑的和自己懷疑的項(xiàng)目都做了，無(wú)果。感染了三年，傳染了家人，怪病依然得不到治療。
在記者加入的QQ群里，每天都有人在討論病情，對(duì)比癥狀異同，給出吃藥的建議，然而多半是針對(duì)具體癥狀的，比如服用什么牌子的抗生素。也有人推薦中醫(yī)療法，但在這個(gè)沒(méi)有專(zhuān)業(yè)知識(shí)的群體里，更多人是茫然地摸索。
“專(zhuān)家認(rèn)為這不是一個(gè)公共衛(wèi)生問(wèn)題”
2011年對(duì)于楊誠(chéng)他們來(lái)說(shuō)，實(shí)在是波瀾起伏。
從2009年起，這個(gè)群體就不斷在呼吁求告，希望被認(rèn)可存在，得到“正名”，還陸續(xù)有病友找到衛(wèi)生部信訪(fǎng)辦反映情況。
今年4月初，衛(wèi)生部正式作出了回應(yīng)。衛(wèi)生部新聞發(fā)言人鄧海華在4月5日和4月11日反復(fù)辟謠，稱(chēng)該人群沒(méi)有艾滋病，只是“恐艾癥”的表現(xiàn)，不存在陰性艾滋病，人群所患的也不是某種傳染病，相互之間不會(huì)傳染，因此公眾對(duì)此無(wú)需擔(dān)心�！皩�(zhuān)家認(rèn)為這不是一個(gè)公共衛(wèi)生問(wèn)題�！编嚭ＨA說(shuō)。
衛(wèi)生部的說(shuō)法主要基于兩次調(diào)查：一次是中國(guó)疾病預(yù)防控制中心(CDC)
流行病學(xué)首席科學(xué)家曾光2010年1月對(duì)59名自愿報(bào)名的病患所作的檢查；另一次則是楊誠(chéng)今年2月底上訪(fǎng)后，衛(wèi)生部對(duì)六個(gè)省市開(kāi)展的流行病學(xué)的調(diào)查。
曾光先后給這個(gè)群體寫(xiě)過(guò)五封信。2009年7月18日，第一封信中，曾光表示：“你們的訴求已經(jīng)成為了需要認(rèn)真調(diào)查解決的公共衛(wèi)生問(wèn)題�！�
2010年1月10日至17日，由曾光助手裴迎新聯(lián)系挑選的59名患者在北京地壇醫(yī)院接受了檢查，59名患者包括54男5女，平均年齡在33.6歲，檢查項(xiàng)目包括常規(guī)體檢(內(nèi)科、外科、腫瘤科、五官科和皮膚性病科)、實(shí)驗(yàn)室檢查肝腎功能、血糖和血常規(guī)，CDC性艾中心進(jìn)行性病艾滋病特異性檢查。
當(dāng)年2月11日，地壇醫(yī)院出具體檢報(bào)告�！翱傮w分析，該組人群多數(shù)無(wú)明顯器質(zhì)性病變，少數(shù)生化檢查異常者，亦與其主訴的臨床癥狀不相符合。從軀體癥狀和神經(jīng)癥性癥狀兩個(gè)角度進(jìn)行評(píng)估，考慮主要為精神因素所致�！�
這次曾光主持的調(diào)查顯然沒(méi)能讓病患滿(mǎn)意。
楊誠(chéng)告訴記者，今年2月底，20多名病友再一次聯(lián)合到北京上訪(fǎng)。
這一次，楊誠(chéng)等人見(jiàn)到了“大人物”———衛(wèi)生部疾控局副局長(zhǎng)郝陽(yáng)、中國(guó)疾病預(yù)防控制中心性病艾滋病防控中心主任吳尊友�！八麄冋f(shuō)馬上要在全國(guó)范圍內(nèi)針對(duì)此事開(kāi)展流行病學(xué)調(diào)查�！�
然而，起初的“很高興很期待”又化為失望。病患們發(fā)現(xiàn)，這個(gè)調(diào)查范圍非常窄，選取的北京、上海、江蘇、浙江、湖南和廣東六省市，每個(gè)地方名額都很有限，最后調(diào)查人數(shù)不過(guò)40多人。
“調(diào)查針對(duì)性不強(qiáng)。我們普遍反映的關(guān)節(jié)有問(wèn)題、
頭痛、腸鳴和淋巴結(jié)腫大等，都沒(méi)有做對(duì)應(yīng)的檢測(cè)。而且6個(gè)省市檢測(cè)的項(xiàng)目也不一樣�！睏钫\(chéng)認(rèn)為這違背了流行病學(xué)的調(diào)查原則，“應(yīng)該查找共性。”
作為廣東省被調(diào)查對(duì)象之一，楊誠(chéng)最后只收到自己的檢測(cè)結(jié)果。這次流行病學(xué)最后也沒(méi)有對(duì)外(甚至是對(duì)受檢群體)發(fā)布一個(gè)結(jié)論。
回憶起一個(gè)月前，楊誠(chéng)說(shuō)：“我們基本上陷入了絕望，對(duì)國(guó)家相關(guān)部門(mén)不再抱任何希望。媒體鋪天蓋地地說(shuō)我們是‘恐艾’、‘精神因素致病’，衛(wèi)生部這么權(quán)威的部門(mén)說(shuō)我們沒(méi)有病，我們還能找誰(shuí)？”
“要不是鐘南山把‘恐艾癥’的帽子摘掉，我們永遠(yuǎn)沒(méi)有出頭之日”
就在幾乎山窮水盡的時(shí)候，5月6日，鐘南山率領(lǐng)
廣州醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院的團(tuán)隊(duì)召開(kāi)專(zhuān)家研討會(huì)，并于會(huì)后向媒體公布了他們從3月31日至5月3日歷時(shí)一個(gè)多月的調(diào)查結(jié)果。
鐘南山表示，今年他去參加全國(guó)兩會(huì)前，就接到很多病人的短信和電話(huà)，也有媒體希望他能對(duì)這些病人做個(gè)科學(xué)分析。于是鐘南山組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，對(duì)自愿報(bào)名的來(lái)自16省市的60人進(jìn)行檢查。其中病人50名，42男8女，還有10名家屬，平均年齡34.2歲。
最后得出的結(jié)論是：排除感染艾滋病可能性，不完全由精神因素致病，48位病人查出不同程度的疾病，即80%感染一種或多種病原體，但皆為常見(jiàn)性傳染病原體，其中33人感染EB病毒，這些病原體中絕大多數(shù)可通過(guò)性傳播途徑傳播。精神因素加劇了病情，自愿接受心理檢測(cè)的12人中有7人心理異常。
“檢測(cè)的項(xiàng)目非常多，以前從沒(méi)檢測(cè)這么多過(guò)。”楊誠(chéng)說(shuō)。
最終，楊誠(chéng)只檢測(cè)出三項(xiàng)異常：雙膝關(guān)節(jié)輕度退行性變；在前列腺液標(biāo)本中發(fā)現(xiàn)淋球菌；白細(xì)胞異常，免疫力差，補(bǔ)體C3低。
他有些想不通：“
淋球菌感染就是
淋病吧，我的生殖器各方面沒(méi)有癥狀，我的癥狀好像跟這個(gè)檢測(cè)結(jié)果不大符合�！�
但他這一次很平靜，“對(duì)目前的結(jié)論持保留意見(jiàn)，先相信鐘院士的結(jié)論，治療已知病癥，再觀察癥狀�！�
“我相信以鐘院士的責(zé)任感，如果他發(fā)現(xiàn)我們的病癥不完全由這六種病原體造成，會(huì)繼續(xù)幫助我們走下一步，我們對(duì)他很有信心�！睏钫\(chéng)說(shuō)。
“不管怎樣，我們對(duì)鐘院士是非常感激的。在全國(guó)的醫(yī)院、專(zhuān)家還有行政部門(mén)都說(shuō)我們是精神因素致病的時(shí)候，鐘院士扛著壓力介入研究，這個(gè)功績(jī)是非常大的�！�
病人們對(duì)于這一點(diǎn)深懷感激，“要不是他把恐艾癥的帽子摘掉，我們永遠(yuǎn)沒(méi)有出頭之日。他用科學(xué)給我們平反。”
全國(guó)患者都找鐘南山也不是個(gè)辦法
5月10日，在衛(wèi)生部例會(huì)上，衛(wèi)生部新聞發(fā)言人鄧海華對(duì)鐘南山團(tuán)隊(duì)發(fā)布的結(jié)論作出回應(yīng)：鐘南山的研究成果與衛(wèi)生部的調(diào)查結(jié)果總體上是一致的。沒(méi)有證據(jù)表明該人群所述疾病具有傳染性和聚集性，沒(méi)有臨床、實(shí)驗(yàn)室和流行病學(xué)證據(jù)支持該人群患有某種傳染性疾病。
這與4月7日衛(wèi)生部發(fā)布在官網(wǎng)上的辟謠調(diào)查結(jié)論是同一句話(huà)。
至于EB病毒是不是這個(gè)人群致病的原因，鄧海華說(shuō)，他們咨詢(xún)了EB病毒研究專(zhuān)家曾毅，曾毅認(rèn)為EB病毒是健康人群中很常見(jiàn)的一種病毒，三到五歲兒童的感染率達(dá)到90%以上，而且以后是終身攜帶，一般不會(huì)引起這個(gè)人群所說(shuō)的這些病癥。
當(dāng)天下午，鐘南山向媒體表示，“我不完全同意衛(wèi)生部的說(shuō)法�！彼Q(chēng)，美國(guó)已有研究機(jī)構(gòu)證實(shí)了EB病毒的傳染性，他正在通過(guò)海外的朋友查找相關(guān)的資料，要有依據(jù)才能做出回應(yīng)。他會(huì)在收集資料后，盡快做出明確回應(yīng)。
對(duì)于公眾關(guān)心的后續(xù)研究問(wèn)題，5月10日下午，記者先后采訪(fǎng)了鐘南山團(tuán)隊(duì)中的兩名醫(yī)師，分別是感染病科主任曾文鋌和負(fù)責(zé)病原體檢測(cè)的呼吸疾病國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室周榮博士。
曾文鋌表示，自5月6日的專(zhuān)家會(huì)之后，團(tuán)隊(duì)未再做溝通協(xié)調(diào)，他作為負(fù)責(zé)臨床的醫(yī)生，會(huì)做好全國(guó)患者來(lái)診的接待工作，做好常規(guī)檢查治療。研究方向上，“我們的資料要繼續(xù)完善，會(huì)根據(jù)研討會(huì)上專(zhuān)家提出的問(wèn)題完善檢查。”
周榮在接受記者采訪(fǎng)時(shí)，委婉表達(dá)了對(duì)于衛(wèi)生部關(guān)于EB病毒不具傳染性這一表態(tài)的不認(rèn)可。他坦承，排查未知病毒的難度很大，國(guó)內(nèi)目前有三家機(jī)構(gòu)在做未知病毒的排查，但并非針對(duì)這個(gè)群體�！拔覀兊慕Y(jié)果只是初步的，提供給專(zhuān)業(yè)人員參考，還有待專(zhuān)家的認(rèn)可�！敝軜s說(shuō)。
楊誠(chéng)也表示，病患們都希望，鐘院士的結(jié)論只是剛剛開(kāi)始而不是結(jié)束，過(guò)段時(shí)間能有一個(gè)病情治療的中期發(fā)布會(huì)，“還遠(yuǎn)沒(méi)有到結(jié)束的時(shí)候�！�
楊誠(chéng)說(shuō)他看到一則時(shí)評(píng)，有一句話(huà)讓他很觸動(dòng)：“最好的辟謠就是把這個(gè)群體給治愈。”全國(guó)患者都來(lái)找鐘院士的團(tuán)隊(duì)也不是個(gè)辦法，如果能在全國(guó)各地開(kāi)展專(zhuān)家研究和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的對(duì)癥治療，對(duì)這一人群的病情控制絕對(duì)有好處。
“無(wú)論怎樣，這個(gè)皮球最后還是要踢回衛(wèi)生部�！睏钫\(chéng)認(rèn)為，衛(wèi)生部應(yīng)該抱著科學(xué)態(tài)度，“不要一下子說(shuō)死了，那就萬(wàn)馬齊喑了�！�
記者：廖雯穎
來(lái)源：齊魯晚報(bào)
－－－－－－－－－－－慎起居潔身自好怎怕怪病纏身？
－－－－－－－－－－－中醫(yī)應(yīng)該有所為！勵(lì)杏老人說(shuō)的好，潔身自好，常存善心，正氣存內(nèi)，邪不可干。
－－－－－－－－－－－"陰滋病"繼續(xù)追問(wèn)：一個(gè)特殊公共衛(wèi)生問(wèn)題三年求解
恐艾癥病人、陰性HIV病毒攜帶者、未知病毒感染者、接吻病患者……沒(méi)有一個(gè)精確的名字去定義這個(gè)群體，大眾甚至不清楚這種“怪病”是否真實(shí)存在。而這些稱(chēng)謂的變化，正反映了中國(guó)衛(wèi)生部門(mén)及醫(yī)學(xué)界在過(guò)去三年間圍繞這群特殊的“病人”展開(kāi)的探索。
2009年以來(lái)，衛(wèi)生部、國(guó)家疾控部門(mén)以及鐘南山團(tuán)隊(duì)先后為這些特殊的病人組織了三次檢測(cè)，這等于是排除法，逐步厘清上千名通過(guò)網(wǎng)絡(luò)聚合起來(lái)的“病人”身體不適的原因。
雖然結(jié)論尚未塵埃落定，但鐘南山主持的研究小組目前提出了對(duì)該現(xiàn)象的認(rèn)識(shí)：經(jīng)過(guò)性接觸或密切接觸感染后，常見(jiàn)的6種傳染性病原體(EB病毒、淋球菌等)可以慢性化或在白細(xì)胞中潛伏存在，并影響人體相關(guān)免疫功能，形成“病人”們部分主訴癥狀。
EB病毒或其他已知病毒是否真正病因？在這場(chǎng)經(jīng)由網(wǎng)絡(luò)擴(kuò)大的公共衛(wèi)生事件中，追問(wèn)仍在繼續(xù)。國(guó)家疾控中心流行病學(xué)首席專(zhuān)家曾光教授 呼 吁 學(xué)者之間面對(duì)面研討，他相信類(lèi)似EB病毒感染的歧見(jiàn)，也許不用討論30分鐘就可達(dá)成共識(shí)。
南都記者 華璐
初次交鋒
當(dāng)著數(shù)十位記者的面，林軍向鐘南山一口氣拋出了三個(gè)問(wèn)題：我們的病是否具有傳染性？是否能通過(guò)血液傳播？我們的病究竟是不是精神因素導(dǎo)致的？
無(wú)需回答，51歲的林軍心中對(duì)這三個(gè)問(wèn)題早有了答案，“我們的病是有傳染性的，能通過(guò)血液甚至唾液傳播，肯定不是精神問(wèn)題�！彼岢鰡�(wèn)題，只是為了讓在場(chǎng)所有媒體都能聽(tīng)到病人們共同的疑慮。
今年5月6日，鐘南山及其研究團(tuán)隊(duì)在廣州醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院召開(kāi)記者會(huì)，通報(bào)有關(guān)自述疑似艾滋病毒感染人群的檢查情況。這是繼2010年以來(lái)，第三次在全國(guó)范圍內(nèi)進(jìn)行的該群體的檢測(cè)，前兩次檢測(cè)分別由國(guó)家疾控中心和衛(wèi)生部進(jìn)行。
這群特殊的病人尋求公共平臺(tái)發(fā)聲已超過(guò)兩年，而上海的林軍正是當(dāng)中的代表人物。他曾先后七次組織有相同癥狀的病友赴京反映“病情”，希望引起有關(guān)部門(mén)的重視，盡快組織力量進(jìn)行病患研究。
林軍自述，2008年因沾上母親的血而感染上“怪病”，皮膚干燥，長(zhǎng)皮疹，全身關(guān)節(jié)疼痛并發(fā)出響聲，“生不如死，短短幾個(gè)月瘦了快50斤”。而母親則是因?yàn)橥暝缧⿻r(shí)候在醫(yī)院做手術(shù)輸血而感染上的。雖然癥狀與艾滋病類(lèi)似，但他反復(fù)到醫(yī)院檢測(cè)H IV均呈陰性。有不愿具名的權(quán)威專(zhuān)家指出，“是否林母比林先生先患有‘怪病’？究竟是哪年、在哪家醫(yī)院被感染的？是否包括鐘院士為林先生診斷的那幾種疾��？林母是否獲得了醫(yī)院賠償？如能提供證據(jù)，對(duì)醫(yī)生相信林先生疾病的來(lái)源很有說(shuō)服力�！倍周妱t表示，由于此前在上海的檢查沒(méi)有查出其母有病，因此也無(wú)法得知“怪病”的具體病因，無(wú)法向醫(yī)院索賠，但已在上海疾控相關(guān)部門(mén)進(jìn)行了備案登記。他計(jì)劃于今年7月帶母親到廣醫(yī)一院重新檢查。
2009年10月，《南方都市報(bào)》在《“陰性感染者”》一文中報(bào)道了這個(gè)隱秘群體的存在，這是病人們首次從網(wǎng)絡(luò)走進(jìn)公眾視野。當(dāng)時(shí)，他們將自己定義為“陰性H IV感染者”、“隱性H IV感染者”，認(rèn)為自己感染的是變異的艾滋病或可怕的未知病毒———“一種無(wú)法檢測(cè)的、可以唾液傳播的、攻擊人類(lèi)免疫系統(tǒng)的、類(lèi)H IV病毒。唾液傳染已成為事實(shí)，造成家庭、族群、親友、同事等親密接觸者感染”。
在這種“疾病”尚未被報(bào)道之時(shí)，病人們與國(guó)家疾控中心的接觸已經(jīng)開(kāi)始。
2009年7月17日，林軍在QQ上和一個(gè)自稱(chēng)是裴迎新的人對(duì)話(huà)：“你肯定是個(gè)騙子，給大家一些假希望，尋大家開(kāi)心�！痹诹周娨婚_(kāi)始誤認(rèn)為自稱(chēng)國(guó)家疾控中心流行病學(xué)首席科學(xué)家助手的人，是與他們有共同癥狀的人。這些人每天在群里發(fā)布大量未經(jīng)證實(shí)的信息，不是絕望的，就是過(guò)于樂(lè)觀的。
對(duì)方為林軍打開(kāi)了QQ空間的進(jìn)入權(quán)限，林軍看到了曾光致病友們的公開(kāi)信。次日，這封信進(jìn)一步在各個(gè)病人的QQ群里流傳開(kāi)來(lái)。
曾光在信中表示，“對(duì)國(guó)家和社會(huì)而言，你們的訴求已經(jīng)成為了需要認(rèn)真調(diào)查解決的公共衛(wèi)生問(wèn)題。”曾光同時(shí)提醒，“我們是公共衛(wèi)生專(zhuān)家，不負(fù)責(zé)臨床治療，你們要及時(shí)到醫(yī)院治療，不要耽誤病情�！�
曾光的信
曾光回憶起與這群特殊“病人”接觸的兩年，認(rèn)為“工作都已經(jīng)達(dá)到目的了”。在持續(xù)兩年的調(diào)查期間，他給自疑感染者群體公開(kāi)回復(fù)了五封信函，最早一封的日期是2009年7月18日，最晚的一封寫(xiě)于2010年5月31日。每一封信里，他都稱(chēng)呼對(duì)方為病友，落款是“你們的朋友曾光”。
2009年10月30日，曾光通過(guò)助手裴迎新的Q Q空間發(fā)布了第二封公開(kāi)信，表示已從中國(guó)疾控中心性病艾滋病預(yù)防控制中心得到經(jīng)費(fèi)支持，招募60名“病友”分期參加研究。這是對(duì)第一封信承諾“查清病因”的回應(yīng)。
林軍接到了裴迎新的電話(huà)，讓其到北京地壇醫(yī)院參加身體檢測(cè)�！澳銈円獧z測(cè)什么？”他認(rèn)為如果只是檢測(cè)HIV、甲肝、乙肝這些已知的傳染病，自己都在上海的大醫(yī)院查過(guò)，再查無(wú)疑是重復(fù)勞動(dòng)。當(dāng)裴迎新表示還要檢測(cè)其它許多項(xiàng)目時(shí)，林軍被說(shuō)服了。
2010年1月，林軍和另外58名自述病人分兩批從全國(guó)各地集合到北京地壇醫(yī)院，在經(jīng)過(guò)問(wèn)卷調(diào)查后，他們被抽了血，然后跟在地壇醫(yī)院的工作人員后面，去了一個(gè)又一個(gè)的科室進(jìn)行常規(guī)體檢。當(dāng)天下午，病人們被領(lǐng)到了心理科室，林軍斷然拒絕了心理檢測(cè)�！霸谖疑砩蠌膩�(lái)沒(méi)有什么精神問(wèn)題，不能拿精神因素掩蓋疾病因素。”最后，共有39人進(jìn)行了心理測(cè)試。
在檢測(cè)結(jié)束后，曾光和林軍第一次在現(xiàn)實(shí)中會(huì)面。在地壇醫(yī)院的健康教室里，30名病友見(jiàn)到了曾光以及中國(guó)疾控中心病毒研究所副所長(zhǎng)張建中，他們事先準(zhǔn)備了長(zhǎng)達(dá)6頁(yè)的文稿，提出了八大問(wèn)題。病人們說(shuō)，他們的共同特征是CD4細(xì)胞(一種免疫細(xì)胞)持續(xù)下降，低于正常人的水平。而艾滋病病毒攻擊的對(duì)象正是CD4細(xì)胞。另外，他們有淋巴腫大、舌頭發(fā)白、關(guān)節(jié)響等癥狀。
一名病友走到前臺(tái)，深蹲，然后站起，可以很明顯聽(tīng)到“咔嚓”的清脆響聲。他第二次蹲下去時(shí)，膝關(guān)節(jié)沒(méi)有響。
曾光解釋?zhuān)瑳](méi)有一種病的診斷將CD4作為主要指標(biāo)。即使是正常人，CD4也有可能低。此外還有很多疾病都可能引起CD4降低，一些人精神焦慮，也會(huì)導(dǎo)致CD4降低，比如慢性疲勞綜合征。
林軍坐在第一排，中途退場(chǎng)，他認(rèn)為這個(gè)“反饋會(huì)”并不能真正反映情況�！熬裰虏≌f(shuō)”于他而言完全不能接受�！霸诿襟w報(bào)道后，許多人認(rèn)為我們是恐艾，可我早就知道自己不是艾滋病了�！彼麄兤渲薪^大多數(shù)的人都曾反復(fù)檢測(cè)H IV，最高的甚至達(dá)30次以上，均呈陰性。
2010年2月11日，林軍在裴迎新的QQ空間里刷新出了一份不到1000字的臨床體檢總體情況報(bào)告，地壇醫(yī)院的感染性疾病診療中心主任李興旺醫(yī)生在報(bào)告里寫(xiě)道：“共計(jì)有59例自疑為‘不明病毒感染’者在北京地壇醫(yī)院進(jìn)行了臨床體檢，包括常規(guī)體檢(含內(nèi)科、外科、腫瘤科、五官科和皮膚性病科)、實(shí)驗(yàn)室檢查(肝功能、腎功能、血糖及血常規(guī))，并由國(guó)家疾控中心下屬性病艾滋病中心進(jìn)行了性病艾滋病特異性檢查�！�
李興旺認(rèn)為，該組人群多數(shù)無(wú)明顯器質(zhì)性病變，少數(shù)生化檢查異常者，亦與其主訴的臨床癥狀不相符合。從軀體癥狀和神經(jīng)癥性癥狀兩個(gè)角度進(jìn)行評(píng)估，考慮主要為精神因素所致。
這份報(bào)告也間接否認(rèn)了病人的“恐艾”，因?yàn)椴糠植±诙啻位?yàn)檢查后不再考慮H IV感染所致，轉(zhuǎn)而考慮其他不明病毒感染。
曾光沒(méi)有向社會(huì)公開(kāi)這份檢測(cè)報(bào)告，他認(rèn)為這個(gè)群體的“精神太疲勞了，而且很敏感，不想增加他們的精神負(fù)擔(dān)�！彼S即寫(xiě)了第三封信，告訴病友們可以歡度春節(jié)了，除了沒(méi)有查出HIV，也沒(méi)有查到
梅毒和異嗜性鼠
白血病病毒相關(guān)病毒(XMRV病毒)。而XMRV病毒目前被認(rèn)為是慢性疲勞綜合癥的元兇。
但林軍指著自己報(bào)告上的內(nèi)科檢測(cè)一項(xiàng)，“上面寫(xiě)著神經(jīng)及精神正常，我怎么會(huì)是因?yàn)榫褚蛩囟∧�？�?br >
六省市調(diào)查
艾滋病的可能性被排除后，群里的病人們?nèi)諠u傾向于“未知病毒”說(shuō)，廣州的楊誠(chéng)就是其中之一。這個(gè)26歲的瘦小男子常穿白襯衫，英語(yǔ)系畢業(yè)，做過(guò)外貿(mào)工作且精通電腦技術(shù)，他在生病后辭去工作，并開(kāi)辦了屬于未知病毒感染者的“生命之聲”論壇。楊誠(chéng)的憂(yōu)慮程度遠(yuǎn)不及一些偏激的病友，他甚至?xí)靶δ橙泶┝朔雷o(hù)服來(lái)采訪(fǎng)的記者“搞得像生化危機(jī)”一樣。
2010年7月，他在東莞經(jīng)歷了一次高危行為后，開(kāi)始感到自己的關(guān)節(jié)響、腸鳴，還伴有不定時(shí)的低熱。接下來(lái)的四個(gè)月間，他檢測(cè)了三次H IV，均呈陰性。在找不到病因的情況下，他在新聞聯(lián)播里看到內(nèi)蒙古出現(xiàn)
布魯氏菌病，感覺(jué)與自己的癥狀類(lèi)似，就去醫(yī)院要求檢查此項(xiàng)。接診的醫(yī)生大感錯(cuò)愕，這種幾乎只出現(xiàn)在牧區(qū)的疾病，他從未在廣州這個(gè)大城市里見(jiàn)過(guò)，而這種病只能是通過(guò)家畜傳給人類(lèi)，并未見(jiàn)人人傳播。
楊誠(chéng)說(shuō)，自己只能眼睜睜地看著身邊的同事也染上了這種未知病毒，“我聽(tīng)見(jiàn)他們的關(guān)節(jié)在辦公室里咔咔作響。”但這些同事大多感覺(jué)不到自己有任何不適。
“這個(gè)人群的文化層次不低，年輕男性為主，有的人可以查閱英文文獻(xiàn)。雖然有一定的知識(shí)，但又不透徹，看問(wèn)題比較敏感，遇事不知道該如何判斷�！痹獯饲皩�(duì)媒體總結(jié)了這個(gè)“特殊人群”的特點(diǎn)。
今年3月上旬，國(guó)家衛(wèi)生部的全國(guó)檢測(cè)為楊誠(chéng)帶來(lái)了一絲希望。曾光表示，這次的檢測(cè)是在第一次檢測(cè)的基礎(chǔ)上，擴(kuò)大檢測(cè)人群規(guī)模。“許多人都反映他們家人也有癥狀，我們希望這次檢測(cè)在他們家鄉(xiāng)開(kāi)展，讓他們的家人也來(lái)參加�！�
衛(wèi)生部組織專(zhuān)家制訂了“自述疑似艾滋病感染人群”的流行病學(xué)調(diào)查方案，并于2011年2-3月在北京、上海、江蘇、浙江、湖南和廣東6省(市)開(kāi)展了流行病學(xué)調(diào)查，共調(diào)查了40人，其中包括曾參與過(guò)第一次調(diào)查的15人。
結(jié)果并未如曾光所期望，有許多病人的家屬參與其中。曾光分析，“一是許多家屬認(rèn)為自己沒(méi)病，不愿來(lái)檢查；二是一些病人也不愿意讓他們的家人來(lái)檢查，怕暴露個(gè)人信息�！�
廣州市第八人民醫(yī)院承擔(dān)了此次國(guó)家疾控中心下派的流行病學(xué)調(diào)查，楊誠(chéng)在這里做了病史調(diào)查，胸部螺旋CT、心電圖、腹部B超、HIV病毒載量、CD4/CD 8(免疫細(xì)胞指數(shù))檢測(cè)、常規(guī)五官科、內(nèi)外科檢測(cè)。結(jié)論是一切正常。
病人們?cè)谌豪镒园l(fā)對(duì)比了各省市的檢查，發(fā)現(xiàn)除了HIV感染的檢查是共有的，其余檢查項(xiàng)目各有不同。曾光對(duì)此解釋?zhuān)案鞯馗鶕?jù)公共衛(wèi)生的原則來(lái)判斷檢查項(xiàng)目，或簡(jiǎn)或繁都是有可能的�！�
據(jù)衛(wèi)生部網(wǎng)站公布的調(diào)查結(jié)果顯示，調(diào)查對(duì)象散布于不同的市、縣，未呈現(xiàn)聚集性，也未發(fā)現(xiàn)調(diào)查對(duì)象之間存在共同的體征和互相傳染的情況；調(diào)查對(duì)象和密切接觸者無(wú)共同的特異性感染癥狀和體征，未發(fā)現(xiàn)傳染病傳播的因果關(guān)系。大部分調(diào)查對(duì)象及密切接觸者均能正常工作和學(xué)習(xí)，一年內(nèi)僅2人因扁
桃體疾病住院，未出現(xiàn)因其他嚴(yán)重疾病而住院或死亡的情況。
綜合兩次調(diào)查結(jié)果，衛(wèi)生部專(zhuān)家認(rèn)為，可排除該人群感染艾滋病病毒，沒(méi)有臨床、實(shí)驗(yàn)室和流行病學(xué)證據(jù)支持該人群患有某種傳染性疾病。
楊誠(chéng)和林軍都認(rèn)為第二次檢測(cè)是“應(yīng)付，走過(guò)場(chǎng)”。但曾光反駁，“我們的主要目的是診斷這到底是不是傳染病，對(duì)社會(huì)大眾有沒(méi)有威脅�！痹庹J(rèn)為在沒(méi)有傳染性疾病存在的前提下，給每個(gè)人做診斷是臨床大夫的事情，病人們應(yīng)該及時(shí)自行求診，對(duì)癥下藥。“只要對(duì)公共沒(méi)有威脅，國(guó)家不可能一一管到每個(gè)人的診斷和治療�！�
鐘南山介入
當(dāng)林軍第三次接到體檢通知時(shí)，他變得十分謹(jǐn)慎了。他先要求周榮給他傳個(gè)人簡(jiǎn)歷，證明其專(zhuān)業(yè)資質(zhì)。周榮是廣州市醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院(下稱(chēng)廣醫(yī)一院)下屬呼吸疾病國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室研究員，在鐘南山此次召集的專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)中，主要負(fù)責(zé)實(shí)驗(yàn)室病毒檢驗(yàn)。
曾光在病友的眼中已經(jīng)成為了“精神致病說(shuō)”的主要支持者，雖然曾光否認(rèn)：“我從來(lái)沒(méi)有說(shuō)他們是精神因素導(dǎo)致生病的，他們只是精神有點(diǎn)疲勞�！彼恢挂淮文涿畹厥盏筋�(lèi)似“曾光有罪良心何在”這種語(yǔ)帶威脅的短信。
去年4月23日上午，曾光與林軍通了一個(gè)小時(shí)的電話(huà)，隨后雙方還以公開(kāi)信的方式整理了對(duì)話(huà)。曾光問(wèn)，“癥狀相同就是傳染病嗎？”。他在第五份信里說(shuō)明，如果共同就餐、空氣均可傳播，那么社會(huì)上患者應(yīng)該比比皆是，甚至應(yīng)該傳到國(guó)外了。但病人們所在地域不同，自訴發(fā)病時(shí)間也相差10年之久，彼此之間沒(méi)有發(fā)現(xiàn)傳播規(guī)律，是什么把他們聯(lián)系在了一起？在曾光看來(lái)，唯一的答案只有互聯(lián)網(wǎng)�！拔覀儗�(duì)病友的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，約有一半病友看到網(wǎng)絡(luò)傳聞后會(huì)病情加重�！�
而林軍則質(zhì)疑：“我們有相同的感染途徑、出現(xiàn)相同的臨床癥狀和相同的實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù)，如果不是‘受到同一種病毒的感染’，那么我們又分別是受到什么不同類(lèi)型的病毒感染？既然CD C……排除了傳染病感染，那么請(qǐng)CD C明確告訴我們，我們到底得了什么��？應(yīng)該怎樣進(jìn)行治療？”
曾光認(rèn)為，病人們始終模糊了公共衛(wèi)生和臨床治療各自該管的問(wèn)題�！拔耶�(dāng)面也和他們說(shuō)了，有些問(wèn)題(非傳染性疾病)要靠自己求醫(yī)，但他們共同的訴求就是國(guó)家診斷、國(guó)家治療，他們認(rèn)為我的話(huà)觸犯了這個(gè)訴求，根本就不愿意聽(tīng)。”
在雙方對(duì)話(huà)進(jìn)入死胡同接近一年后，鐘南山介入并打破了這個(gè)僵局。今年兩會(huì)上，鐘南山對(duì)媒體表示自己留意到這群“特殊病人”的存在，回穗后成立了由廣醫(yī)一院感染科、呼吸疾病國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室病毒室組成的專(zhuān)題研究小組，于今年3月31日至5月3日期間共對(duì)60名“特殊病人”進(jìn)行了臨床觀察及病原體檢測(cè)。這次的檢測(cè)是三次檢測(cè)中最為詳細(xì)的，應(yīng)病人要
求可加入如骨科、腦部掃描等多項(xiàng)臨床檢測(cè)項(xiàng)目，總收費(fèi)在2000多元至4000多元不等。
鐘南山團(tuán)隊(duì)在針對(duì)
沙眼衣原體(CT)、解脲脲原體(UU)、淋球菌(NG)、
單純皰疹病毒(HSV )、巨細(xì)胞病毒(CMV)、EB病毒等6種可能形成
慢性感染或潛伏感染的病原體進(jìn)行核酸檢測(cè)后，發(fā)現(xiàn)病原體呈陽(yáng)性患者數(shù)為48人，占80%，而超過(guò)六成的人檢出EB病毒。上述病原體可以經(jīng)過(guò)性接觸或密切接觸感染、可以慢性化或在白細(xì)胞中潛伏存在，并影響人體相關(guān)免疫功能，形成病人們的部分癥狀、比如反應(yīng)性關(guān)節(jié)炎或慢性疲勞綜合癥等。
而病人們對(duì)心理檢測(cè)有抵觸心理，加上心理測(cè)試需時(shí)較長(zhǎng)，最后有12名住院病
人參與了心理測(cè)試。
楊誠(chéng)和林軍都參與了檢測(cè)，對(duì)于記者會(huì)上所發(fā)布的檢測(cè)結(jié)論，他們并不抵觸�！爸辽僬f(shuō)明我們的病確實(shí)存在，不是精神因素”，楊誠(chéng)說(shuō)。從診斷書(shū)可知，兩人共同被診斷為反應(yīng)性關(guān)節(jié)炎以及淋球菌感染，經(jīng)治療后兩人淋球菌檢測(cè)已呈陰性，但他們表示關(guān)節(jié)疼等癥狀依然存在。
繼續(xù)追問(wèn)
在“生命之聲”的論壇里，越來(lái)越多人貼出了自己在廣醫(yī)一院做的體檢報(bào)告。自記者會(huì)后，陸續(xù)有60多位病人從全國(guó)各地趕到廣州進(jìn)行檢測(cè)。而部分病人在檢查出身體異常后對(duì)癥下藥，目前已經(jīng)好轉(zhuǎn)。
鐘南山記者會(huì)后，有媒體大篇幅報(bào)道，認(rèn)為“恐艾癥”、“陰性艾滋病”的起源就是EB病毒(一種從非洲兒童淋巴瘤里提取出的皰疹病毒)。
據(jù)
中山大學(xué)腫瘤醫(yī)院鼻咽科副主任麥海強(qiáng)醫(yī)生介紹，傳染性
單核細(xì)胞增多癥是由E B病毒所致的急性傳染病，主要因親密接觸如接吻、分享食物或咳嗽而傳染，俗稱(chēng)“接吻病”。麥表示，5歲之前的兒童超過(guò)90%會(huì)感染EB病毒，不一定會(huì)有明顯不適。根據(jù)廣州市疾病預(yù)防控制中心2006年對(duì)本市健康成年人群所做EB病毒普查顯示，陽(yáng)性率僅為2.55%。
而在歐美國(guó)家，該病毒傳染常在青春期后的幾年，易引發(fā)“接吻病”，會(huì)出現(xiàn)短期的咽痛、淋巴腫大，以及長(zhǎng)時(shí)間的疲乏，但不影響生活。由于目前已知
鼻咽癌與E B病毒有直接關(guān)系，所以麥醫(yī)生建議E B病毒呈陽(yáng)性者應(yīng)定期檢查鼻咽癌，除此之外無(wú)需特別治療。
廣醫(yī)一院感染病科肝病研究室科主任曾文鋌負(fù)責(zé)檢測(cè)此次臨床接診，目前已經(jīng)有100多位病人接受了檢查。曾文鋌在他們身上發(fā)現(xiàn)的6種已知病原體，大多進(jìn)入了慢性化的過(guò)程，不易查出�！耙訣B病毒為例，如果在急性期，在血漿里就可以檢出；但進(jìn)入慢性期后，在唾液和白細(xì)胞里病毒載量較高，反而在血漿里查不出來(lái)�！边�有多位專(zhuān)家均表示，應(yīng)該先查已知疾病，然后再去考慮未知疾病的可能性。
“他們感染了同一種疾病的可能性不大”，周榮認(rèn)為這些病人來(lái)自全國(guó)各地，彼此之間沒(méi)有直接接觸，且自述病程時(shí)間跨度較大。而曾文鋌則表示，即使在病人家屬身上檢查到同一種病毒，并不能說(shuō)明這是被病人感染的，“比如EB病毒就有可能是和身邊人共餐的時(shí)候通過(guò)唾液傳染的。”
最新的動(dòng)態(tài)是，國(guó)家疾控中心搜集的58名病人血液樣本已經(jīng)在今年一月運(yùn)抵美國(guó)加州大學(xué)舊金山分校的實(shí)驗(yàn)室，做進(jìn)一步的病毒檢查，迄今已完成了1/3的樣本，能監(jiān)測(cè)到的1.5萬(wàn)種病毒全部為陰性，且未發(fā)現(xiàn)新病毒。檢測(cè)仍在繼續(xù)。鐘南山的團(tuán)隊(duì)則正在募集正常人群的對(duì)照組，試圖弄清楚EB病毒在自然人群里的發(fā)病率。
(應(yīng)受訪(fǎng)者要求，楊誠(chéng)、林軍均為化名)
三次檢測(cè)
2010年1月—2月
國(guó)家疾控中心流行病學(xué)首席專(zhuān)家曾光募集59名“不明病毒感染者”在北京地壇醫(yī)院接受檢測(cè)，報(bào)告認(rèn)為癥狀考慮主要為精神因素所致
2011年2月—3月
衛(wèi)生部組織專(zhuān)家在北京、上海、江蘇、浙江、湖南和廣東開(kāi)展流行病學(xué)調(diào)查，共調(diào)查40人(其中15人曾參與第一次檢測(cè))，認(rèn)為沒(méi)有證據(jù)支持該人群患有某種傳染性疾病
2011年3月—5月
鐘南山牽頭的專(zhuān)題研究小組對(duì)60名“病人”進(jìn)行更為詳細(xì)的檢測(cè)，結(jié)果表明EB病毒等6種可能形成慢性感染或潛伏感染的病原體檢測(cè)呈陽(yáng)性患者占80%，超過(guò)60%的人檢出EB病毒
目前，國(guó)家疾控中心搜集的58名病人血液樣本仍在美國(guó)進(jìn)行病毒檢測(cè)，鐘南山團(tuán)隊(duì)正在募集正常人群的對(duì)照組，以統(tǒng)計(jì)EB病毒在自然人群里的發(fā)病率
誰(shuí)來(lái)治“病”？
我們有相同的感染途徑、出現(xiàn)相同的臨床癥狀和相同的實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù)，如果不是“受到同一種病毒的感染”……那么請(qǐng)CDC(疾控中心)明確告訴我們，我們到底得了什么��？應(yīng)該怎樣進(jìn)行治療？
———“病人”林軍
只要對(duì)公共沒(méi)有威脅，國(guó)家不可能一一管到每個(gè)人的診斷和治療。
——— 國(guó)家疾控中心流行病學(xué)首席專(zhuān)家曾光
來(lái)源：南方都市報(bào)
