一個(gè)與自閉癥戰(zhàn)斗的美國母親--珍妮 - 以琳自閉癥論壇
http://www。elimautism。org/leadbbs/a/a.asp?B=12&ID=298951&q=1&r=50267
pengxc 發(fā)表: 2008-10-10 13:23:12 人氣:623樓主
一個(gè)與自閉癥戰(zhàn)斗的美國母親--珍妮
在今天的美國，有許許多多為了兒女的健康正與自閉癥戰(zhàn)斗的母親，但是無疑，最為知名的是一個(gè)叫珍妮的美麗女人。她本身天生麗質(zhì)，是好萊塢的演員和名人，她憑借一個(gè)母親的天性，勇敢地與自閉癥戰(zhàn)斗，終于治愈了她的兒子--埃文。通過這一過程，她感到社會對自閉癥的無知，主流醫(yī)學(xué)界對自閉癥的冷漠，無數(shù)自閉癥家長的無助，她尤其深感肩頭的責(zé)任重大。她頻繁出現(xiàn)在美國的各大媒體為自閉癥患者鼓與呼，她痛斥美國
兒科學(xué)界的愚蠢和麻木，她建立了網(wǎng)站，籌措資金研究自閉癥，她撰寫的一部書—“事實(shí)勝于雄辯：一個(gè)母親戰(zhàn)勝自閉癥的旅程”成為美國的暢銷書。下面簡單寫出她的故事。
----------------------------------------
如果您的孩子不再講話，不會看你的眼睛，完全忽略了他們周圍的世界，你會做什么？在她的新書—“事實(shí)勝于雄辯：一個(gè)母親戰(zhàn)勝自閉癥的旅程”里面，演員珍妮麥卡錫激情地講述了她兒子自閉癥的診斷和恢復(fù)的旅程，以及經(jīng)歷的失望，希望等情感故事，這正是成千上萬的自閉癥父母現(xiàn)在面臨的問題。
在2002年，珍妮生下一個(gè)漂亮的男嬰，名為埃文。作為一個(gè)嬰兒，埃文充滿生機(jī)，有眼神接觸和甜蜜微笑，但很快事情開始發(fā)生變化。
“關(guān)于我的兒子，上帝給了我許多暗示，但我并沒有完全看到。 ”她說， “直到后來發(fā)生的兩個(gè)大事，我才意識到問題嚴(yán)重。 ”
珍妮說，首先，是一個(gè)普通的早晨，當(dāng)時(shí)埃文是2歲半。埃文通常是早上7時(shí)起床，如果7時(shí)45分仍然不醒顯然是有什么問題。她跑到托兒所，“我打開大門和跑到他的嬰兒床，發(fā)現(xiàn)他在嬰兒床里
抽搐，掙扎著呼吸，眼球大的嚇人， ”她說，“我抱起了他，開始大聲尖叫，醫(yī)護(hù)人員跑來了，花了約20分鐘才停止抽搐。 ”
當(dāng)他們抵達(dá)醫(yī)院，珍妮說，醫(yī)生告訴她，她的 兒子有驚厥，是發(fā)燒所造成的。 “我對醫(yī)生說，"你知道，他沒有什么發(fā)燒，怎么可能發(fā)生這種情況？ ”珍妮說。 “醫(yī)生說 ，"根據(jù)我的經(jīng)驗(yàn)，你的兒子的驚厥與發(fā)燒有關(guān)。‘.最后我與孩子回家了，我意識到我兒子有問題，但是我不知道它是什么。 “
在抽搐發(fā)生后的大約三個(gè)星期，埃文有了第二次發(fā)作。珍妮說，她當(dāng)時(shí)和埃文去看他的祖父母，她注意到他的臉上有一種石頭一樣僵硬的表情。
“我走進(jìn)臥室給他一瓶牛奶，發(fā)現(xiàn)他躺在平坦的床上，眼睛突出，全身抽搐。 ”珍妮說， “我立刻打911求救，因?yàn)槲抑狼闆r嚴(yán)重�！�
她本能地把一塊冷毛巾蓋在他身上，這是一種普通的的治療驚厥的辦法。但是珍妮說，這一次則不同。 “他不停的抽搐，呼吸困難，泡沫不斷從他嘴里冒出來。 ”她說。 “我把手放在他的身上，不停地說： "媽媽和你在一起" ，因?yàn)槲矣X得他隨時(shí)會失去。之后有幾次，我覺得他的心臟停止了跳動(dòng)。 ”
當(dāng)醫(yī)護(hù)人員趕來開始對埃文進(jìn)行心臟復(fù)蘇時(shí)， “在那一刻，我深怕我的孩子的心再也無法跳動(dòng)。 ”珍妮說。
“然后，我聽到一個(gè)聲音不斷告訴我， "他會活過來。。。他會活過來。。。 "，慢慢的...我的心平靜下來。 “埃文心臟復(fù)蘇后，醫(yī)生說必須送到洛杉磯醫(yī)院進(jìn)一步接受治療。
“在運(yùn)送途中，，他又發(fā)生一次驚厥。到了洛杉磯醫(yī)院后，他在7小時(shí)內(nèi)又發(fā)生了7次抽搐， ”她說。兩天后，醫(yī)生診斷埃文為
癲癇。
“醫(yī)生說 ， "你的家族一定有什么人有癲癇病史。我說， "絕對沒有。他不可能是癲癇。我意識到其中必有其他原因。 “她說�！叭缓笪覀兂鲈毫�。 ”
珍妮說，有一種本能告訴她，她的兒子沒有癲癇-于是她決定去看其他的醫(yī)生。
她找到了一個(gè)神經(jīng)科醫(yī)生，經(jīng)過20多分鐘的檢查，醫(yī)生作出了一個(gè)毀滅性的診斷--埃文患有自閉癥。 “媽媽的本能告訴我，"他的診斷是正確的， ”她說。
珍 妮說，聽到醫(yī)生的話使她覺得像死了一樣。 “醫(yī)生安慰說，‘不要太難過。他仍然是你可愛孩子�！� ”她說�！笆堑�，他仍然是我可愛孩子。但我的兒子深陷困境，我拿什么來拯救他呢？ ”
事后，珍妮意識到，她過去忽視了埃文的一些自閉癥跡象—比如他喜歡執(zhí)著地移動(dòng)同樣物體。經(jīng)常"他不會表達(dá)自己的情感。珍妮愛她的兒子，希望找到一個(gè)拯救的辦法。一次珍妮去健身房，一個(gè)女人說，
“難道你的兒子大腦有問題嗎?”...她火了，“"你怎敢如此談我的孩子？我愛他。他是完美的。我會治好他的病”
如同大多數(shù)自閉癥兒童，珍妮說，她注意到，埃文的個(gè)性似乎是封閉的-她決心讓他走出困境。她開始每天上互聯(lián)網(wǎng)，尋求一些自閉癥恢復(fù)的故事，并發(fā)現(xiàn)治療方案。
珍妮決定嘗試的第一個(gè)治療是改變飲食習(xí)慣。她立即開始無面筋和
酪蛋白飲食，也就是從埃文的飲食中清除
小麥和奶制品�！霸趦傻饺齻�(gè)星期治療后（并不是不是每個(gè)人都能夠獲得這樣的反應(yīng))，埃文的語言能力翻了一番，有了目光接觸，微笑，和更多的感情。 ”
為了幫助埃文像其他孩子一樣學(xué)會玩玩具，珍妮嘗試另一種辦法--視頻建模和游戲治療。由于埃文不知道如何追趕，珍妮給他看一個(gè)視頻，教他如何趕上一個(gè)球。從那天起，珍妮說，他是進(jìn)入游戲。她用游戲治療來幫助他的學(xué)習(xí)。 “很多孤獨(dú)癥孩子，包括埃文，只會把玩具汽車排成一條線，或者把它們上下顛倒，”她說。 “所以游戲治療可以教會他們汽車可以玩出很多花樣。 ”
借助這些治療，珍妮說， 5歲的埃文是大踏步前進(jìn)�！拔艺J(rèn)為他正在恢復(fù)過程中。當(dāng)然還有許多問題需要解決—比如癲癇發(fā)作，對抽象的東西的理解，但在大多數(shù)情況下他在學(xué)校表現(xiàn)得像一個(gè)普通的兒童一樣。 ”她說。雖然這些療法在埃
文身上取得很好效果，珍妮強(qiáng)調(diào)，但可能并不是對每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童同樣有效。
“我只是分享一個(gè)母親的故事和經(jīng)驗(yàn)。我們需要交流，并且相信我們的孩子還是有希望， ”她說。 “
這就像化療，它不是對每一個(gè)癌癥的受害者都有效，但是，你必須要試試看。 ”
最近幾年，
兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率已從1/500猛然上升到1/150—但是科學(xué)家仍然沒有發(fā)現(xiàn)明確原因。珍妮認(rèn)為，兒童接種疫苗很可能是原因之一，但是主流醫(yī)學(xué)界一直否認(rèn)。
“我們自閉癥孩子的母親呼吁了多年，應(yīng)該對兒童接種疫苗進(jìn)行改進(jìn)，但是沒有人傾聽。 ”
珍 妮說，即使在埃文接受疫苗前，她便試圖和她的兒科醫(yī)生談這個(gè)問題。她說： “在埃文接受MMR疫苗前，我對醫(yī)生說："我對這種疫苗感到不安，這會引起孤獨(dú)癥嗎？ "他肯定的說， "不會，那是可笑的。那不過是一個(gè)母親的瞎操心。
"醫(yī)生立即開了處方，然后讓護(hù)士給埃文注射。” 她說， “我完全無語，只能在心里祈禱，上帝啊，保佑埃文。” 而此后不久，不幸降臨到埃文身上。
珍妮說，她并不是反對疫苗�！拔艺J(rèn)為疫苗是必要的，但需要有一個(gè)更加安全的疫苗接種計(jì)劃，對一些特別兒童需要接種沒有金屬添加劑的疫苗。但是事實(shí)上，美國疾病控制與預(yù)防中心認(rèn)為現(xiàn)在的疫苗適合所有兒童，簡直是無知�！八f， “人們需要傾聽自閉癥父母的聲音。 ”
在埃文診斷為自閉癥后不久，珍妮說，撫養(yǎng)自閉癥兒童的壓力升高，嚴(yán)重影響她的家庭生活，并且最終失去了婚姻。根據(jù)自閉癥組織報(bào)告說，自閉癥家庭的離婚率是驚人的，在美國是高達(dá)百分之八十。
珍妮說，在她四處為埃文的疾病焦頭爛額時(shí)，她的丈夫卻是避而遠(yuǎn)之，即使埃文還躺在醫(yī)院，他也從來不來看看。 這樣的丈夫沒有也吧。
但是當(dāng)珍妮的婚姻結(jié)束后，她仍然覺得擔(dān)心和害怕�！半x婚后，即使覺得是做了一件正確的事，但仍然對未來憂心忡忡。因?yàn)槲蚁嘈旁S多自閉癥母親都有這樣無助的感覺，因?yàn)檎l會去愛一個(gè)自閉癥孩子的母親呢？ ”
珍妮說，她開始每天都在祈禱，希望找到一個(gè)心地美好的男人能夠愛她和埃文。 “我和埃文無法分離， ”她說。 “我一直的希望，一個(gè)男人能夠進(jìn)入我的生命并且同樣地愛我和埃文。 ”
在面臨兒子的疾病，每天往返醫(yī)院，和進(jìn)行離婚的艱難時(shí)刻，珍妮終于遇見了心中理想的男子--演員金凱瑞（注：金凱瑞也是好萊塢著名演員)。
兩人幾乎是一見鐘情，但珍妮說，她等了好幾個(gè)月才告訴他有關(guān)埃文的診斷�！白畛跷覜]有告訴他，顯然是有些擔(dān)心，覺得告訴一個(gè)剛剛認(rèn)識的男友這種事情不太合適。
”
一開始，珍妮說，她只是感到孤獨(dú)，需要一個(gè)男人在背后支持我。 “那時(shí)我真的太需要了。。。 ”她說。在相處一段時(shí)間，珍妮說，她不得不告別吉姆，因?yàn)榘Ｎ牡牟∏檎趷夯Ｍ蝗婚g，她說，她發(fā)現(xiàn)無心談情說愛，必須全力關(guān)注兒子的健康。
當(dāng)埃文開始恢復(fù)后，珍妮又恢復(fù)了女人的本能。她說，她給吉姆寫了一封短信說，“你的身邊還有我的空位嗎？ ”吉姆回答說：“我的身邊永遠(yuǎn)有你的位子。 ”
從那天起，珍妮說，吉姆一直就在她和埃文的生命中占了重要的位置。 “他一直對埃文很好， ”她說�！敖饎P瑞知道了很多關(guān)于孤獨(dú)癥的事情。他真的愛埃文，并且和他成了最好的朋友。
在美國，自閉癥母親們對自閉癥兒童提供了寶貴的互相支持，...即使是在好萊塢也是如此。當(dāng)珍妮第一次研究自閉癥時(shí)，她接觸到另外一位好萊塢名人霍莉魯濱遜，她的兒子也是自閉癥。珍妮稱呼霍莉?yàn)樗摹疤焓埂?nbsp; 。
在她們的第一次電話交談，她們一共談了約9小時(shí)。 “醫(yī)生沒有給我希望，而霍莉給了我希望 ”珍妮說。
霍莉和她的丈夫，他們的兒子雷諾在1999年被診斷為自閉癥，但他們一直等到2007年夏季才公開他們的治療經(jīng)驗(yàn)。霍利說，因?yàn)樽畛跷覀冇X得自己的自閉癥方面知識不夠，一直在積累自閉癥的經(jīng)驗(yàn)。
早在1999年，霍莉說，自閉癥家長很難得到自閉癥方面的資源。即使醫(yī)生也幾乎不懂自閉癥。 “有一個(gè)兒科醫(yī)生曾經(jīng)告訴我，"你的兒子永遠(yuǎn)不會恢復(fù)，他將永遠(yuǎn)不會說他愛你，他將永遠(yuǎn)不會做到這一點(diǎn)， ”她說。 “回頭看，這是一個(gè)非常有趣的旅程。 ”
過去， 1/ 500名兒童被診斷出患有這種自閉癥�，F(xiàn)在，霍莉說，每94個(gè)男孩中有一個(gè)是自閉癥。不知什么原因，自閉癥男孩的影響格外嚴(yán)重。
多年來，霍利說，她認(rèn)識到自閉癥孩子就像被一個(gè)圍墻封閉的孩子。 “你必須像一個(gè)超人一樣打破這堵墻，把你的孩子拯救出來�！彼f。 “你必須在很短的時(shí)間去做，干預(yù)越早就越有機(jī)會讓他們回到正常的世界。”
像珍妮一樣，霍莉治療她兒子的自閉癥采用了飲食程序和行為療法。當(dāng)霍莉通過檢查發(fā)現(xiàn)他對面筋過敏，開始進(jìn)行無麥類飲食。控制飲食后，他的癥狀發(fā)生了巨大變化。 ”
霍利說，她們還采用了多種類型的治療-從言語治療，地板時(shí)間到應(yīng)用行為分析�！八麑δ承┋煼ǚ磻�(yīng)就好，某些卻是效果不佳。我們把重點(diǎn)放在最成功的療法上。 ”
他 們還把注重維護(hù)一個(gè)健康，快樂的家庭關(guān)系�；衾f，自閉癥影響她的婚姻，但她和羅德尼互相鼓勵(lì)，艱難時(shí)刻要互相依靠。
“我感到很幸運(yùn)能擁有他。我知道那對男人和他們的孩子有多么難的。我們婦女，我們做我們必須做的去斗爭，.我很高興，他一直堅(jiān)持在我身旁，這件事沒有他我做不了。 ”
由于霍利和羅德尼的毅力和耐心，他們的兒子雷諾，2007年10月滿10歲，已經(jīng)在自閉癥方面取得了很大的進(jìn)展。他甚至學(xué)會了彈鋼琴，還彈的相當(dāng)不錯(cuò)。
霍利說，她的兒子曾經(jīng)被趕出了一所學(xué)校，因?yàn)樗徽J(rèn)為無法教育 �！爆F(xiàn)在，他在一個(gè)新的學(xué)校學(xué)習(xí)，進(jìn)步很大。我們必須發(fā)現(xiàn)他們的大腦是如何工作的，實(shí)際上許多自閉癥孩子是有天賦的。 ”
雖然，許多自閉癥家長可能不會有像珍妮和霍利獲得同樣的成功，但珍妮希望他們千萬不要放棄希望。 “我想對自閉癥父母說，你們并不孤獨(dú)，前面有很多希望。全世界自閉癥研究日新月異，我們不能停止戰(zhàn)斗。 ”
美國最著名的電視主持人歐普拉在采訪珍妮的時(shí)候，高度贊揚(yáng)她說：“你是母親，也是戰(zhàn)士！ ”（全文完)
jmabel 發(fā)表: 2008-10-11 13:28:43第6樓
大家知道書本的英文名字嗎? 我很想看.
pengxc 發(fā)表: 2008-10-12 09:03:04第7樓
書名叫“Louder Than Words: A Mother"s Journey in Healing Autism”，可以在網(wǎng)上書店購買，這里是鏈接：http://www。amazon。com/exec/obidos/ASIN/0525950117/bookstorenow16-20
珍妮創(chuàng)建的“拯救一代人”自閉癥機(jī)構(gòu)推薦的治療建議
1 。閱讀。建議讀二本書：1，“饑餓大腦的兒童”、作者Jaquelyn麥克坎，醫(yī)學(xué)博士。2，“孤獨(dú)癥之謎”作者：艾米Yasko醫(yī)學(xué)博士。
2 。預(yù)約與咨詢DAN醫(yī)生。DAN是一個(gè)自閉癥醫(yī)生組織，成立了孤獨(dú)癥研究所。醫(yī)生側(cè)重于治療自閉癥和其他生物醫(yī)學(xué)神經(jīng)問題。醫(yī)生們通常是受過訓(xùn)練的合格醫(yī)生。
3 。參加自閉癥有關(guān)會議。通常每年舉行兩次會議，每年秋季會議在西海岸和春季會議在東海岸。了解更多信息，網(wǎng)址是：http://www。danconference。com。此外，自閉癥兒童還有一個(gè)每年一次的會議，通常在5月在芝加哥。了解更多信息：http://www。autismone。org。
4 。改變您的孩子的飲食。酪蛋白（牛奶)和面筋（小麥)是自閉癥兒童最常見的過敏物。 許多家長發(fā)現(xiàn)從自己孩子的飲食清除奶制品后，很快出現(xiàn)行為改變。重要的是，慢慢地確定哪些食物過敏并且予以消除。此外，注意要消除許多反式脂肪酸，人工顏色和味道添加劑，防腐劑，等等。使用健康和有機(jī)食物，降低孩子的有毒負(fù)荷的系統(tǒng)。
5 。清除房子里可能毒素。許多家用清潔劑，農(nóng)藥，化肥，油漆等是對兒童非常有毒的。
6 。給孩子添加平衡的
多種維生素和礦物質(zhì)補(bǔ)充劑。較知名的公司包括：柯克曼實(shí)驗(yàn)室，Brainchild
Nutritionals, HolisticHeal, and ASD Market.。
7。添加
魚肝油。魚肝油是一個(gè)
維生素A的重要來源。許多家長發(fā)現(xiàn)，加入魚肝油后目光接觸立即改善。推薦產(chǎn)品：Nordic Naturals Orange Flavored Cod Liver Oil。
8 。添加益生菌。益生菌是天然“友好”的腸道菌群。大多數(shù)兒童受益于每日補(bǔ)充益生菌。著名益生菌產(chǎn)品包括： 柯克曼實(shí)驗(yàn)室的Pro-Bio Gold， Threelac ，和VSL3 。
9 。添加消化酶。消化酶幫助人體消化食品，可以幫助消除沒有完全消化的大顆粒蛋白質(zhì)進(jìn)入血液。兩種廣泛使用的酶是：Houston Nutraceuticals 的Peptizyde， and 柯克曼實(shí)驗(yàn)室的Enzyme Complete/DPP IV。消化酶應(yīng)采取餐前服用。
10。添加
初乳（Colostrum)。初乳是一種自然的營養(yǎng)物，可以幫助腸道愈合和提高免疫系統(tǒng)性能。較好的初乳制品是柯克曼實(shí)驗(yàn)室的Colostrum Gold。
11 。開始自然解毒。有很多方法可以解毒自然，這將有助于您的孩子的有毒負(fù)荷減低。 （家長可以根據(jù)情況選擇和結(jié)合 ) ：
A。. Epsom鹽澡。這種沐浴可以每天一次。放2-3杯瀉鹽到浴池 ，孩子洗澡至少15分鐘。瀉鹽將提供鎂 ，并幫助改善甲基化能力 。
B. Lipoceutical谷胱甘肽。谷胱甘肽是身體最有力和重要的抗氧化劑。
Lipoceutical谷胱甘肽是一種液體，身體可以充分吸收。較好的Lipoceutical谷胱甘肽可以從Wellness
Pharmacy （1-800-227-2627)購買 。許多家長的發(fā)現(xiàn)使用Lipoceutical谷胱甘肽后，病情立即改善。
C.. NDF Plus。NDF Plus是一個(gè)全天然的重金屬清除劑。有些家長報(bào)告使用NDFPlus消除重金屬取得好的效果。欲了解更多信息，請聯(lián)系www。healthydetox。com，購買產(chǎn)品去：http://www。bioray2000。com
D. PCA-Rx。 PCA-Rx也是一個(gè)全天然的重金屬清除劑。一般認(rèn)為只能單獨(dú)使用NDF Plus或PCA-Rx，但兩者不能一起使用。欲了解更多信息，www。maxamlabs。com。他們的網(wǎng)站上提供具體的治療孤獨(dú)癥的資料。
12 。RNA滴劑。 RNA滴劑，由艾米Yasko博士開發(fā)，似乎可以提供各種生理支持。欲了解更多信息：http://www。holisticheal。com。
13．藥物排毒。藥物排毒應(yīng)該在專業(yè)醫(yī)師指導(dǎo)下進(jìn)行，現(xiàn)在有多種藥物供選擇。藥物排毒的功能是清除身體的汞和其他有毒金屬。當(dāng)有毒金屬被清除后，身體有機(jī)會恢復(fù)到正常的平衡和健康。許多家長報(bào)告，排毒后出現(xiàn)神經(jīng)學(xué)，行為和生理癥狀改善和恢復(fù)，過程可能需要12-24個(gè)月。
