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從一個(gè)病例說(shuō)起 一位中國(guó)教授（姑隱其名)，六年前患上了脊髓醒失血群候癥（Myelodysplastic Syndromes)。在自己所在地的省，接受治療血液病的專家治療，專家醫(yī)師用西藥“反應(yīng)停”治療。專家一直關(guān)注此藥，并在做了一些研究了解后，告訴這位教授：該藥對(duì)治療MDS可能是目前最好的藥了，總的有效率在30%左右（這樣的有效率是非常低微的)。這位教授一直在吃“反應(yīng)�！�，據(jù)他自己說(shuō)：曾經(jīng)有一段時(shí)間有點(diǎn)效果，但不久病情加重，效果又不明顯了�！胺磻�(yīng)�！钡亩拘院軓�(qiáng)，副作用也非常大。所謂“病情加重”，其實(shí)是“反應(yīng)停”的副作用，使他骨瘦如柴，呼吸困難，難以行走，極端倦怠（這都是藥典里記載明確的典型中毒副作用癥狀)。 中醫(yī)方面他也一直在努力，從京城到省里最好的中醫(yī)都看了很多次，也找了一些民間中醫(yī)藥方來(lái)試，但效果不佳。（有西藥的劇毒和副作用，中藥有如何能生效？)他說(shuō)：中醫(yī)們也告訴他說(shuō)，中醫(yī)對(duì)這種基因變異引起的病癥效果不好，只能起調(diào)養(yǎng)和延長(zhǎng)作用，難以逆轉(zhuǎn)MDS的基因變異。因此這位教授目前是一方面尋找民間中醫(yī)藥方，一方面繼續(xù)西醫(yī)治療。這樣繼續(xù)了好幾年。很可能是因?yàn)橹嗅t(yī)的調(diào)養(yǎng)，雖然并使沒(méi)有能把病治愈，但延長(zhǎng)了他的壽命是非�？隙ǖ氖聦�(shí)。因?yàn)槿绻麤](méi)有中藥的緩和調(diào)理，“反應(yīng)�！钡母弊饔迷缇桶阉麣⑺懒�。中醫(yī)師們太客氣了，西醫(yī)對(duì)此病更沒(méi)有把握，可他們就敢理直氣壯的說(shuō)：“有30％的有效率”。 今年，這位教授聽(tīng)到了美國(guó)新上市的藥，名叫Lenalidomide，代號(hào)叫做REVLIMID。在中國(guó)，通俗名叫“反應(yīng)停二代”，說(shuō)法是：這是對(duì)第一代反應(yīng)停的“改良提高”，副作用也較前一代藥品要小。因此專家醫(yī)生們建議這位教授試用。當(dāng)然，目前這位教授幾乎已看遍國(guó)內(nèi)專家，對(duì)此病都無(wú)辦法治。聽(tīng)到了美國(guó)有此新藥，就抱一線希望，要試一試了。在該藥未經(jīng)FDA批準(zhǔn)之前，這位教授就想申請(qǐng)加入試藥者行列，但一直不知如何著手申請(qǐng)，加上語(yǔ)言文字上的困難，后來(lái)就耽擱了�，F(xiàn)在知道該藥已在美國(guó)和歐洲上市，這位教授覺(jué)得機(jī)會(huì)來(lái)了，但找了很多途徑都買(mǎi)不到這種藥，因此只好來(lái)信，求助張于我。 Revlimid是美國(guó)細(xì)胞基因公司（celgene)去年（2006年)8月經(jīng)美國(guó)FDA批準(zhǔn)上市的新藥，并且歐盟也批準(zhǔn)上市了。因?yàn)樵撍幍纳鲜�，外面�(zhèn)髡f(shuō)：CELGENE公司股價(jià)暴漲80%。在中文一些網(wǎng)站的介紹里，煞有介事，對(duì)此藥給予很高評(píng)價(jià)。有的中國(guó)醫(yī)生們，好象他們已經(jīng)試過(guò)了這個(gè)新藥，異口同聲的說(shuō)：美國(guó)的這種藥物，是治療髓細(xì)胞并發(fā)癥(MDS)患者的一種革命性突破。贊揚(yáng)的了不得。都是人云亦云，捕風(fēng)捉影，大吹牛皮，顯示自己知道美國(guó)的事，高人一等。不然，為什么會(huì)這樣做？ 我接到信后，立即著手為這位教授進(jìn)行兩件事： 甲、這個(gè)藥的正式名字叫：Lenalidomide。知道道了這個(gè)名字就好辦多了。我立即到大藥房去了解了一下行情： （一)這個(gè)“反應(yīng)停二代”，每瓶25粒。每日吃一至兩粒，由醫(yī)師直接指示服用。 （二)藥價(jià)：每瓶，九千九百五十美元（還是醫(yī)師是折扣價(jià))。每人一次只許買(mǎi)一瓶。續(xù)買(mǎi)時(shí)，必須醫(yī)師再開(kāi)方。 （三)藥房沒(méi)有現(xiàn)貨，由醫(yī)師開(kāi)方后，藥房再去訂購(gòu)。因?yàn)榇怂幉皇且话闳嗣窨梢詥?wèn)津的藥。 乙、由于治療這個(gè)病是由脊髓專家醫(yī)師治療（Specialist)，我透過(guò)朋友找到了兩個(gè)這樣的專家醫(yī)師。同他們接觸后，請(qǐng)教情形如下： （一)服用這個(gè)藥，由于毒性特強(qiáng)，必須在醫(yī)師隨時(shí)監(jiān)督下服用，所以病人必須在醫(yī)師的直接監(jiān)護(hù)下進(jìn)行治療。如果病人遠(yuǎn)在中國(guó)是不可能的。中國(guó)的病歷，在這里不算，一切從新開(kāi)始。病人的情況隨時(shí)變化，吃不吃得消這種毒性特強(qiáng)的藥，必須經(jīng)過(guò)嚴(yán)格評(píng)價(jià)后斷定。譬如，如果病人已經(jīng)有了腎臟損害，就不能被接受，予以治療。 （二)如果主治醫(yī)師和藥廠商議，共同認(rèn)為這個(gè)病例可以有價(jià)值作為他們的研究病例，藥價(jià)可以免費(fèi)，給予優(yōu)惠的折扣。不過(guò)必須是新病例，經(jīng)過(guò)他們?cè)敿?xì)診斷后，認(rèn)為對(duì)他們有利的病例，才有希望被接納的可能。醫(yī)師費(fèi)用和住院費(fèi)，大約五千美元一天（這個(gè)不能免費(fèi))。如果有醫(yī)療保險(xiǎn)，還得和保險(xiǎn)公司打交道，看他們?cè)辉敢飧顿M(fèi)。（美國(guó)人民三分之二沒(méi)有醫(yī)療保險(xiǎn)，他們付不起昂貴的保險(xiǎn)費(fèi)。) （三)此藥毒性特強(qiáng)，副作用極大（這個(gè)所謂二代，已經(jīng)經(jīng)過(guò)所謂改造，毒性和副作用，據(jù)說(shuō)是比第一代輕了許多)。所以必須在醫(yī)師嚴(yán)密監(jiān)護(hù)下，才能使用。 其副作用如下：出血（包括鼻血，便血，內(nèi)臟出血。)，發(fā)高燒，不能呼吸，脾臟、腎臟、骨髓損壞，混身發(fā)癢，出紅疹，腿腫痛，不能行動(dòng)，胸痛，瀉痢，十分疲倦無(wú)力（此時(shí)必須停藥)....等等。由于病人隨時(shí)會(huì)出現(xiàn)這些副作用，或由此藥引發(fā)的別種病癥，醫(yī)師就要隨時(shí)再加別的治療，（即使成為他們的研究病例，如有其他并發(fā)癥，還得再加付醫(yī)療費(fèi)。)，因此絕對(duì)不能開(kāi)了藥由病人自己服用。 （四)療效：此藥上市未久，長(zhǎng)期療效未明。短期療效：治愈率不明；病情控制率，不到12％。 以上是美國(guó)專家說(shuō)的實(shí)際情形。 我說(shuō)這個(gè)故事是希望：中國(guó)人理智一點(diǎn)，自尊一點(diǎn)。所謂“美國(guó)新藥”，連美國(guó)人的專家都沒(méi)有中國(guó)人對(duì)它那么熱情！ |
abh777 發(fā)表于 2013/6/22 08:50
和國(guó)人的愚昧有關(guān)，別一味的說(shuō)美國(guó)不好
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