我轉(zhuǎn)摘一文章,懇請(qǐng)大師們能否幫忙想一辦法。。我不認(rèn)識(shí)他們,但我相信你們。
(文字由倫少斌撰寫(xiě))47歲的輝叔和20歲的成仔,一對(duì)普通的父子,父親事業(yè)有成,兒子風(fēng)華正茂,本來(lái)應(yīng)該擁有溫馨幸福的家庭生活,但命運(yùn)對(duì)他們卻異常殘酷,可怕的肌肉萎縮癥從父親身上遺傳給了兒子,身體一天天變畸形,肌肉慢慢萎縮,而且這個(gè)過(guò)程將不可逆轉(zhuǎn),貫穿生命的每一天。然而,病魔沒(méi)有令這對(duì)父子屈服,他們依然堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)人生,每天晚上,在順德勒流沖鶴村蜿蜒的村道上,都有蹣跚的兒子推著輪椅陪父親散步的身影。 16歲左右,輝叔就患上了可怕的肌肉萎縮癥,在頑強(qiáng)抗?fàn)幜?0年之后,他幸福地?fù)碛辛俗约旱募彝,而且妻子懷孕了,但?yīng)不應(yīng)該生下這個(gè)孩子,絕癥會(huì)不會(huì)遺傳?最終,成仔出生了,帶著深藏在基因中的病魔。 父親:十六七歲的時(shí)候,我突然就得了這個(gè)不治之癥“肌肉萎縮癥”。醫(yī)生讓我多運(yùn)動(dòng),我就在家里養(yǎng)了十多頭豬,割豬草、洗豬圈,還劃艇去挖塘泥,什么辛苦就做什么。另外,我還自學(xué)了電器維修,在家里幫街坊修修電器,維持生計(jì)。很幸運(yùn),有女孩子肯
嫁給我,不久之后,她懷孕了,我當(dāng)時(shí)很矛盾,應(yīng)不應(yīng)該生下孩子,病魔會(huì)不會(huì)遺傳到他身上,但經(jīng)過(guò)12種科目的檢查,醫(yī)生認(rèn)定不存在遺傳疾病,于是,上天賜給了我一個(gè)兒子,我多么希望我苦難的人生能在兒子身上變得完美!我經(jīng)常覺(jué)得后悔,只怪當(dāng)時(shí)太想有個(gè)孩子,現(xiàn)在反而要他跟我一起受苦.
兒子:雖然爸爸的病遺傳給我,但我從來(lái)沒(méi)有埋怨過(guò)爸爸!他也不想得這個(gè)病,更加不想遺傳給我,現(xiàn)在我已經(jīng)發(fā)病了,只能堅(jiān)強(qiáng)去面對(duì)。我只能比爸爸更加堅(jiān)強(qiáng),父子倆一起面對(duì)人生。
成仔一直健康活潑成長(zhǎng),讀初二的時(shí)候,有一天從樓梯上栽了下來(lái),可恨的病魔終于開(kāi)始侵蝕他了。肌肉一天天萎縮,媽媽離開(kāi)了,學(xué)也上不了了。
父親:我在千百個(gè)夜晚都祈禱兒子不要像我一樣,可是他還是沒(méi)有逃過(guò)病魔的魔掌。從我身上,這個(gè)一輩子擺脫不了的絕癥又傳給了他!當(dāng)知道兒子從學(xué)校樓梯摔下來(lái),我就知道我最害怕的事情發(fā)生了。帶他去醫(yī)院檢查,我的病果然延續(xù)到了他的身上,而且發(fā)病時(shí)間更早,同樣是不治之癥。
兒子小時(shí)候好靚仔的,白白胖胖,還曾經(jīng)上臺(tái)唱歌跳舞,跟別的小朋友是一樣的,在學(xué)校人見(jiàn)人愛(ài),現(xiàn)在看著他一步一步步我后塵,手腳變成皮包骨,身體變形,臉部干癟,我真是心疼!
孩子的媽媽知道我們父子倆都得了同一種絕癥,傷心欲絕,最終離開(kāi)了我們。
兒子:我讀小學(xué)的時(shí)候成績(jī)很好,每門(mén)功課都在90分以上,而且還是運(yùn)動(dòng)健將,跑步特別厲害,曾經(jīng)在班里面跑第二名。12歲的那一天,我一輩子都不會(huì)忘記,在從二樓上三樓的樓梯上,我突然覺(jué)得腿上一點(diǎn)力氣都沒(méi)有,連一級(jí)臺(tái)階都蹬不上,腿一發(fā)軟,倒頭就栽了下來(lái)。一開(kāi)始以為自己太累了,但初二的時(shí)候又在樓梯上摔了一次,我開(kāi)始害怕了。
去醫(yī)院一檢查,醫(yī)生說(shuō)跟爸爸患同一個(gè)病,我發(fā)現(xiàn)自己上不了樓梯,沒(méi)辦法上學(xué)了。老師和同學(xué)們很關(guān)心我,湊錢(qián)送給我一臺(tái)電腦,還來(lái)看望過(guò)我,我并不擔(dān)心自己的病。
當(dāng)醫(yī)生宣布放棄之后,一道民間偏方讓成仔重燃了希望,十多條毒蛇支撐著他的身體康復(fù)。無(wú)奈,貧困令他的治療無(wú)法繼續(xù)。
父親:兒子發(fā)病后,我們帶他去廣州的大醫(yī)院,然而醫(yī)生說(shuō),成仔很可能從18~19歲就得開(kāi)始坐輪椅了;氐郊依铮瑑鹤拥牟≡絹(lái)越嚴(yán)重,腰椎開(kāi)始向后突出,腿上也一點(diǎn)力氣都沒(méi)有,幾乎走不了路。
這時(shí)村里的一名赤腳醫(yī)生給我們開(kāi)了一些中藥喝,還傳授了一道“秘方”:喝“飯鏟頭”湯!我們抱著試一試的態(tài)度,買(mǎi)來(lái)一條俗稱(chēng)“飯鏟頭”的毒蛇,煲湯給兒子喝,誰(shuí)知他喝后,竟然扶著桌子顫顫巍巍地站了起來(lái),多喝幾次之后,竟然能自己走路了。
我們隔三差五就買(mǎi)“飯鏟頭”煲給他喝,把殺蛇后的蛇頭存在瓶子里泡酒,現(xiàn)在已經(jīng)有幾十顆蛇頭了,但一條毒蛇100多元,花光了我們的積蓄。我們?cè)?jīng)把祖?zhèn)鞯姆孔拥盅航o別人,拿了錢(qián)繼續(xù)買(mǎi)毒蛇給兒子吃,幾個(gè)朋友知道之后,湊錢(qián)幫我們贖了回來(lái),但現(xiàn)在我們很久都沒(méi)錢(qián)買(mǎi)蛇了。
兒子:想到自己以后會(huì)慢慢變成像爸爸一樣,沒(méi)有任何的希望,人生已經(jīng)成了定局,我就覺(jué)得很難受。有兩三個(gè)月,我每天都把自己關(guān)在房里面,在床上迷迷糊糊地睡覺(jué),什么都不愿意去想。爸爸知道我難過(guò),也不敢來(lái)開(kāi)解我,最后,還是我自己想通了,爸爸跟我差不多年紀(jì)發(fā)病,一直支持到了現(xiàn)在,30年了,我又有什么理由不支持下去呢?終于,我自己打開(kāi)了房門(mén),走了出來(lái)。
吃了毒蛇之后,我能走了,醫(yī)生說(shuō)打針吃藥都沒(méi)用,一定要運(yùn)動(dòng),我在家里就做力所能及的家務(wù),拖地、洗碗、幫爸爸倒水洗臉,我不要讓我的身體衰弱下去。
父親身體嚴(yán)重萎縮,生活不能自理,盡管兒子已經(jīng)發(fā)病,但他堅(jiān)強(qiáng)地承擔(dān)起照顧父親的義務(wù),幫他洗澡,推他出去散步,父子倆的感情在病魔面前無(wú)比深厚。
父親:小時(shí)候我?guī)退丛,現(xiàn)在他幫我洗澡,這是我這輩子最感動(dòng)的事!自從兒子懂事起,他就開(kāi)始幫我沖涼了,那時(shí)候他還在讀小學(xué)。我不希望兒子看到我日益消瘦、嚴(yán)重畸形的身體。我希望在他心里面,爸爸永遠(yuǎn)是高大威猛、堅(jiān)強(qiáng)勇敢的。
如今兒子長(zhǎng)大了,雖然他也發(fā)病了,行動(dòng)也不方便,但他堅(jiān)持幫我洗澡,十年如一日。
兒子:在我心目中,爸爸永遠(yuǎn)是那個(gè)堅(jiān)強(qiáng)偉大的爸爸,能夠堅(jiān)持到今天,我覺(jué)得他很堅(jiān)強(qiáng),F(xiàn)在幫爸爸洗澡,自己蹲下去之后,再站起來(lái)會(huì)很艱難,但我希望生命中跟爸爸在一起的每一天里,我都能幫他洗澡。
父親:腿已經(jīng)伸不直了,而且瘦得只剩骨頭,一點(diǎn)力氣都沒(méi)有,在家里只能撐著兩張小板凳在地上爬,平時(shí)就終日坐在以前修理電器的工作臺(tái)前,看著窗外街上來(lái)來(lái)往往的街坊,還有活蹦亂跳的小朋友們。
兒子10歲就會(huì)推輪椅,晚上會(huì)推我出去散步,在市場(chǎng)那里看到很多人在吃燒烤,還有香噴噴的粥,什么時(shí)候我們父子倆也能吃上一碗啊,但我們舍不得花這個(gè)錢(qián)。
兒子:晚上吃完飯,我把輪椅推出來(lái),讓爸爸慢慢地挪到輪椅的座位上,我推著他出門(mén),呼吸家門(mén)外清新的空氣。
爸爸已經(jīng)不能走路了,輪椅也搖不動(dòng)了,我想趁我還能走,多推爸爸出去看看,在散步的路上跟爸爸聊天,是我最開(kāi)心的時(shí)光。
父親:
希望兒子有個(gè)正常的人生
我們很窮,但錢(qián)不是最大的問(wèn)題,我們需要一個(gè)希望,就是能找到治療這個(gè)病的方法。我希望兒子的病能恢復(fù)到八九成,干力氣活可能不行,但可以找個(gè)坐著打字、計(jì)數(shù)的工作養(yǎng)活自己,畢竟我已經(jīng)47歲,奶奶已經(jīng)74歲了,我們都照顧不了他一輩子,他還是要自己走下去,F(xiàn)在兒子已經(jīng)20歲了,本來(lái)十六七歲之前是最好的治療時(shí)機(jī),到了30歲之后就基本沒(méi)有希望了,但現(xiàn)在我們沒(méi)錢(qián),只能看著兒子的身體一天天慢慢變化,我心里面真是很急很急!
希望兒子能夠結(jié)婚、生子、有個(gè)正常人的人生,我求神靈斬?cái)噙@個(gè)病,不要再在任何人身上延續(xù)下去了!
兒子:
希望找份力所能及的工作
我天天都?jí)粝胫巡≈魏,再回去讀書(shū),現(xiàn)在,初二之前的教科書(shū)是我最寶貴的珍藏,我經(jīng)常拿出來(lái)看,想起跟同學(xué)們一起在課堂里無(wú)憂(yōu)無(wú)慮的日子。我不敢奢望這個(gè)病能治好,但我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)放棄,家里曾經(jīng)能上網(wǎng),我天天都在網(wǎng)上查找能治這個(gè)病的名醫(yī),我也苦學(xué)電腦,一本《最佳電腦短訓(xùn)班教程》已經(jīng)被我翻到發(fā)黃,可惜現(xiàn)在沒(méi)錢(qián)交電話費(fèi),再也不能上網(wǎng)了,電腦也壞了。
我已經(jīng)20歲,讀書(shū)已經(jīng)成為一輩子難圓的夢(mèng)了,現(xiàn)在我只想身體恢復(fù)好一點(diǎn),能在社會(huì)上找份力所能及的工作,自力更生。因?yàn)楸M管艱難,但還有漫長(zhǎng)的人生路要一步步走下去!
-----------人活著要承受那么多的痛苦,每當(dāng)看到這種報(bào)道心里真是難過(guò)。
這種病有治嗎? 能有些什么對(duì)他們的疾病能夠延緩控制的方法嗎? 幫頂
-----------這個(gè)在中醫(yī)里算是脾病,脾主四肢肌肉。
就知道這么多了。
幫頂!
-----------痿證
痿病系指外感或內(nèi)傷,使精血受損,肌肉筋脈失養(yǎng)以致肢體弛緩、軟弱無(wú)力,甚至日久不用,引起肌肉萎縮或
癱瘓的一種病證。痿者萎也,枯萎之義,即指肢體痿弱,肌肉萎縮。凡手足或其他部位的肌肉痿弱無(wú)力,弛緩不收者均屬痿病范疇
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本帖最后由 立源小子 于 2009/5/27 17:55 編輯 gydjdsj.org.cn/sanji/]