衛(wèi)辦醫(yī)政函〔2012〕1101號
各省、自治區(qū)、直轄市衛(wèi)生廳局，新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)衛(wèi)生局：
為貫徹落實發(fā)展改革委、衛(wèi)生部等6部門《關(guān)于開展城鄉(xiāng)居民大病保險工作的指導(dǎo)意見》（發(fā)改社會〔2012〕2605號)和衛(wèi)生部《關(guān)于加快推進(jìn)農(nóng)村居民重大疾病醫(yī)療保障工作的意見》（衛(wèi)政法發(fā)〔2012〕74號)，做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作，現(xiàn)將有關(guān)事項通知如下：
一、高度重視做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作
血友病被納入重大疾病醫(yī)療保障試點范圍，是深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的重要內(nèi)容。做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作是推進(jìn)重大疾病醫(yī)療保障的具體要求，對于提高醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)能力和管理水平，維護(hù)人民群眾健康權(quán)益，促進(jìn)社會和諧穩(wěn)定具有重要意義。各省級衛(wèi)生行政部門要充分認(rèn)識做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作的重要性，從深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革大局，以對人民群眾健康高度負(fù)責(zé)的精神，從建立血友病診療分級診療體系和加強(qiáng)血友病病例信息管理等方面著手，做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作。
二、建立血友病分級診療體系
各省級衛(wèi)生行政部門應(yīng)當(dāng)按照有序就醫(yī)、便民利民、加強(qiáng)協(xié)作的原則，確定分級診療和雙向轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)，建立分工協(xié)作和雙向轉(zhuǎn)診機(jī)制，逐步完善血友病分級診療體系。
（一)確定血友病定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)。各省級衛(wèi)生行政部門應(yīng)當(dāng)根據(jù)當(dāng)?shù)蒯t(yī)療資源布局、血友病患者分布、血友病病例數(shù)據(jù)分析、成人與兒童患者結(jié)構(gòu)等實際情況，至少指定一家血友病診療水平較高的醫(yī)療機(jī)構(gòu)作為血友病定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)，承擔(dān)省內(nèi)一定區(qū)域范圍內(nèi)血友病的確診、疑難重癥病例的治療工作以及對本區(qū)域內(nèi)其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)的指導(dǎo)和培訓(xùn)工作。各省級衛(wèi)生行政部門應(yīng)當(dāng)及時將指定的血友病定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)名單向社會公示，并向我部醫(yī)政司備案。血友病定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)必須能夠開展凝血因子活性定量測定和抑制物滴度測定。
各血友病定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)要不斷加強(qiáng)血友病診療服務(wù)能力建設(shè)，提高血友病臨床診療和護(hù)理水平，保障醫(yī)療質(zhì)量和安全，并按要求向本省血友病病例信息管理中心報送血友病病例信息。
�。ǘ�)成立省級血友病專家組。各省級衛(wèi)生行政部門應(yīng)當(dāng)成立省級血友病專家組。專家組承擔(dān)以下主要職責(zé)：對醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展血友病診療工作提供技術(shù)支持和專業(yè)指導(dǎo)；參加疑難、重癥血友病病例的會診、轉(zhuǎn)診、巡診工作；協(xié)助開展血友病診療和護(hù)理培訓(xùn)、醫(yī)療質(zhì)量管理和控制工作；參與血友病病例信息管理工作；配合探索藥品保障模式。
�。ㄈ�)提高縣醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)血友病篩查能力和常規(guī)治療水平�？h醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)承擔(dān)血友病篩查和門急診常規(guī)治療工作。各省級衛(wèi)生行政部門應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)對縣醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)醫(yī)務(wù)人員的培訓(xùn)，提高縣醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)血友病篩查能力和門急診常規(guī)治療水平。對于血友病可疑患者，由縣醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)抽取血液樣本后送血友病定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診，必要時可以將患者轉(zhuǎn)診至血友病定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診。
�。ㄋ�)提高血友病患者的服務(wù)水平。各血友病定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)要大力開展血友病知識宣傳，讓更多的群眾了解血友病及其防治常識；要加強(qiáng)對血友病患者及家屬的培訓(xùn)，指導(dǎo)血友病患者及家屬開展優(yōu)生優(yōu)育，提高血友病患者自我防護(hù)能力；開通咨詢熱線，指導(dǎo)血友病患者應(yīng)急自救。
（五)統(tǒng)籌推進(jìn)藥品供應(yīng)和醫(yī)療保障工作。各省級衛(wèi)生行政部門要積極協(xié)調(diào)相關(guān)部門，對凝血因子Ⅷ和凝血酶原復(fù)合物等緊缺藥物，可探索實行定點生產(chǎn)、定向供應(yīng)、定人使用、不列入醫(yī)院藥占比的管理模式，促進(jìn)血友病信息管理、診療服務(wù)、藥品供應(yīng)和醫(yī)療保障的有機(jī)結(jié)合，不斷提高血友病的醫(yī)療救治和醫(yī)療保障水平。
三、完善血友病病例信息管理制度
（一)加強(qiáng)血友病信息登記和報送網(wǎng)絡(luò)建設(shè)。2009年，我部辦公廳發(fā)布了《關(guān)于建立血友病病例信息管理制度的通知》（衛(wèi)辦醫(yī)政函〔2009〕981號)。目前，全國初步建立了血友病信息登記、統(tǒng)計和報送制度。各省級衛(wèi)生行政部門要在現(xiàn)有工作基礎(chǔ)上，完善血友病病例信息登記和報送網(wǎng)絡(luò)建設(shè)，指導(dǎo)本省血友病病例信息管理中心和定點診療機(jī)構(gòu)做好信息登記、統(tǒng)計和報送工作。
�。ǘ�)做好血友病病例信息登記和統(tǒng)計工作。各省級血友病病例信息管理中心要及時統(tǒng)計和報送血友病病例信息，提高病例信息收集、錄入、報送質(zhì)量，定期對患者進(jìn)行跟蹤回訪，確保上報信息完整、準(zhǔn)確。國家和各省級血友病病例信息管理中心要加強(qiáng)對既有信息的應(yīng)用，通過數(shù)據(jù)整理、分析和監(jiān)測，及時、準(zhǔn)確掌握血友病患者數(shù)量、分布、發(fā)病率和藥物需求等情況，為血友病診療提供支持。
四、有關(guān)要求
�。ㄒ�)強(qiáng)化政策銜接。各省級衛(wèi)生行政部門要切實加強(qiáng)血友病分級診療、病例信息管理工作，積極爭取相關(guān)部門的支持，強(qiáng)化部門、制度和政策間的銜接，大力推進(jìn)血友病醫(yī)療保障試點工作。
�。ǘ�)加強(qiáng)督導(dǎo)檢查。各省級衛(wèi)生行政部門要加強(qiáng)對血友病定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)的指導(dǎo)和督導(dǎo)檢查，將血友病的篩查、診療工作開展情況納入定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)年度考核內(nèi)容。
�。ㄈ�)及時總結(jié)和推廣工作經(jīng)驗。各省級衛(wèi)生行政部門要不斷總結(jié)血友病醫(yī)療服務(wù)工作的經(jīng)驗和成效，加強(qiáng)宣傳和推廣，并及時報我部醫(yī)政司。要逐步建立血友病診療服務(wù)、信息管理、藥品供應(yīng)和醫(yī)療保障緊密銜接的血友病診療保障機(jī)制。
聯(lián)系人：醫(yī)政司血液處 陳斌
聯(lián)系電話：010-68792735
傳真：010-68792513
電子郵箱：xyc@moh。gov。cn
附件：血友病定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)名單
衛(wèi)生部辦公廳
2012年12月7日
