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患者交流:空鼻殺機(轉(zhuǎn)載于柴會群的博客)

空鼻殺機

——溫嶺刺醫(yī)案背后


南方周末記者 柴會群 實習生 李一帆
    浙江溫嶺殺醫(yī)事件發(fā)生后,空鼻癥——一種神秘的疾病開始進入公眾視野。一夜成名的殺醫(yī)者連恩青,被懷疑是一名空鼻癥患者,在經(jīng)過一番失敗的求醫(yī)及維權努力之后,他用刀刺向了醫(yī)生。
    而在此之前,由于觸及“過度醫(yī)療”等敏感問題,空鼻癥被醫(yī)療界“回避”。同時,由于它目前尚屬世界性難題,無確切有效的治療手段。個別絕望的病人要么自殺,要么殺醫(yī)?毡前Y已由醫(yī)學問題演變?yōu)樯鐣䥺栴}。

耳鼻喉科:傷醫(yī)重災區(qū)


    早在溫嶺事件發(fā)生之前,中國已經(jīng)形成一個空鼻癥病人群體。由于缺乏流行病學統(tǒng)計,這個群體的具體數(shù)量尚不得而知。
    據(jù)北京同仁醫(yī)院原耳鼻喉科醫(yī)生王先忠曾對空鼻癥做過研究,并為部分空鼻癥患者做了探索性的手術治療。目前為止他共診斷出100多例空鼻癥患者,他所建立的空鼻癥患者群有260多人!艾F(xiàn)在已知道的空鼻癥病人只是冰山一角,海面下還不知道有多大一個群體!蓖跸戎夜烙嫞鋽(shù)量應在萬人以上。
    王診斷空鼻癥的依據(jù)主要是:CT檢查顯示下鼻甲缺失較多、鼻腔干冷、過度通氣,并繼發(fā)胸悶、失眠、抑郁等。其中第一條最為重要,它意味著患者曾接受過用以治療鼻炎的下鼻甲破壞性手術,包括切除術、微波、激光、低溫等離子等。多年來,這些手術一直被認為是治療鼻炎方便有效的手段。但是,手術可能的負作用被低估。某種意義上,空鼻癥正是手術可能負作用的集中表現(xiàn)。
    根據(jù)媒體報道的相關細節(jié),王先忠懷疑連恩青也是一名空鼻癥病人。此外,他認為去年發(fā)生在北京的患者刺醫(yī)事件也與空鼻癥有關。去年4月13日,一名叫呂?说幕颊咭惶熘畠(nèi)連續(xù)刺傷北大人民醫(yī)院耳鼻喉科教授邢志敏和北京航天總醫(yī)院的一名醫(yī)生。據(jù)媒體報道,呂福克曾在天津做過一起鼻手術,并曾要求邢志敏開具手術醫(yī)院犯有過錯的證明以便索賠。
    王先忠稱,近三年來,耳鼻喉科已經(jīng)發(fā)生不下十起流血事件。其中不少行兇者是空鼻癥患者。血案之外,更多的則是難以計數(shù)的普通醫(yī)療糾紛。王先忠認為,空鼻癥患者的不斷增多,使得在綜合醫(yī)院本屬小科室的耳鼻喉科,卻成為醫(yī)患矛盾的“重災區(qū)”。
    不過,由于醫(yī)院事后多選擇“低調(diào)”處理,這些傷醫(yī)案的具體情節(jié)大都不為人所知,是否與空鼻癥有關更是沒有定論。南方周末記者查詢發(fā)現(xiàn),發(fā)生于去年9月4日導致4人受傷的深圳鵬程醫(yī)院傷醫(yī)事件,也發(fā)生在耳鼻喉科,而行兇者也是一名鼻炎患者。
   在溫嶺殺醫(yī)事件因醫(yī)生的群體抗議在全國造成轟動后,連恩青迅速被病友們歸入空鼻癥患者群體。
   2012年3月,連恩青因患有肥厚性鼻炎,在溫嶺市第一人民醫(yī)院做了“雙側(cè)下鼻甲粘膜下部分切除術”。然后,他的鼻炎并沒有因此治愈,卻成為一名疑似空鼻癥患者。在經(jīng)過一年多無效的求醫(yī)及維權苦旅之后,他被無法理解其痛苦的家人強制送進了精神病院。在其走出精神病院后不久,兇案即發(fā)生。

無法言說的痛


  據(jù)南方周末記者了解,在國內(nèi)耳鼻喉學界,“空鼻癥”目前尚不被視為一種疾病。“空鼻癥”的正式名稱是“空鼻綜合征”,英文全稱是empty nose syndrome(ENS)。這一概念最早由美國醫(yī)生Kern等于1994年前提出,用以形容因鼻腔組織缺失和正常解剖結(jié)構(gòu)缺失導致的某些癥狀。因為組織缺失,導致鼻腔過于寬敞,故以“空鼻”命名。
    2000年,美國醫(yī)生Moore Eric再次提出這一概念,旨在“提醒臨床醫(yī)師不要過份地切除鼻腔組織結(jié)構(gòu),以免引起鼻腔不可逆病理損傷!
    王先忠于2009年開始關注空鼻癥。作為耳鼻喉科醫(yī)生,他發(fā)現(xiàn)一些做過下鼻甲手術的病人——特別是被過度切除下鼻甲者——有一個奇怪癥狀:明明手術之后鼻子變得寬敞了,病人卻仍感覺鼻塞。這種被稱為“矛盾性鼻塞”的癥狀,均一定程度地出現(xiàn)在空鼻癥病人身上,它也是病人最痛苦的癥狀。
    溫嶺殺醫(yī)者連恩青也是如此。手術之后,物理檢查結(jié)果表明其鼻腔明顯通敞。但據(jù)其家人反映,連恩青卻一直抱怨鼻塞,經(jīng)常要用東西把鼻子撐開,否則就會感到呼吸困難。此外他還深度失眠,原本性格溫和,手術后卻變得脾氣暴燥!罢麄世界只剩下鼻子”
    對于空鼻癥患者的“矛盾性鼻塞”癥狀,一篇2011年發(fā)表于《臨床耳鼻咽喉頭頸外科雜志》的論文認為,原因在于下鼻甲手術導致鼻阻力的缺乏。而適當?shù)谋亲枇κ蔷S持正常肺功能重要而必不可少的動力。
    王先忠認為,對下鼻甲不適當?shù)奈锢頁p傷破壞了鼻腔原本正常的呼吸組織結(jié)構(gòu),致使鼻腔的呼吸偏離了正常的生理狀態(tài),導致一系列呼吸系統(tǒng)的紊亂;颊咭虼巳鄙僬5暮粑惺堋
    上海耳鼻喉科醫(yī)生余洪猛在一篇文章中稱,鼻腔的生理功能與鼻黏膜的功能有著密切聯(lián)系,鼻黏膜上有各種感受器來對鼻腔是否通暢、溫度是否適宜做出反應。所以不能簡單地、想當然地通過微波、激光、低溫等離子等把鼻黏膜消融、萎縮變小來治療鼻炎,其產(chǎn)生的結(jié)果有可能背道而馳。
    不過,并非所有過度切除下鼻甲的手術都會導致空鼻癥。讓空鼻癥研究者迷惑不解的一個現(xiàn)象是:有的喉癌患者,即使通過手術將鼻腔挖空,也不會導致空鼻癥。
    此外,也有的空鼻癥患者,在手術一兩年后,并不需要特殊治療,僅靠身體自身的代償機制就可以自行痊愈。
    為了緩解痛苦,不少空鼻癥或疑似空鼻癥患者均有一些“怪癖”。有的必須在鼻子里塞一塊棉花才會感覺舒服;有的需要不斷對鼻腔進行沖洗;還有的需要拿一個熱水杯不時用熱氣“熏”鼻孔;連恩青則常用夾子或棉簽把鼻子撐開。王先忠接診過的一位空鼻癥病人,曾有一段時間需要“追空氣”——每呼出一口氣,就得追著它往前走,否則就會難受。
   與軀體的病痛相比,空鼻癥患者心理上的痛苦似乎更為嚴重。由于無法解釋“矛盾性鼻塞”,不少患者均被醫(yī)生懷疑是精神問題,并建議其去看精神科醫(yī)生。而家人也對患者的痛苦感到無法理解。
   “這東西就是痛,但又不能給人看見,不像斷手斷腳的可以得到人同情,”廣州空鼻癥患者范秋(化名)對南方周末記者說,“我們看起來和正常人一樣,但是確實無比的難受,沒有人相信我們。以為我像小孩一樣把事情夸張了!  多名患者對南方周末記者表示,假如可以換,他們寧可用胳膊、眼睛或者其他身上的任何器官,來換回一個健康的鼻子。
    另有一部分患者,則會把仇恨指向醫(yī)生。余洪猛憑經(jīng)驗認為,空鼻癥患者其實在做手術之前就存在一定精神障礙,對于這樣的患者而言,手術加劇了他們的情緒反應!安蛔鏊皇娣隽怂皇娣。你給他做了手術,他就會拼命去想,認為是你手術的問題!币虼,對于這樣的患者,余洪猛非常小心,即便對方再三請求,他也不會輕易會其手術。
    值得一提的是,有的因不恰當手術患上空鼻癥的病人,反會越發(fā)迷戀手術。希望用新的手術治療因手術導致的空鼻癥。去年以來,包括下鼻甲手術在內(nèi),一位山東棗莊的空鼻癥患者已先后做過六個手術,花費十萬余元,仍在痛苦中四處求醫(yī)。12月2日,一位靠自身代償功能使空鼻癥癥狀消失的劉姓患者,堅持要求王先忠再為其做一個手術,因為他又感覺鼻子其他部位不舒服。
    有接受采訪的空鼻癥患者對南方周末記者記者承認,他們痛恨醫(yī)生,并且也有過殺醫(yī)生的沖動。對于溫嶺事件,他們的第一反應是:這種事情越多越好。發(fā)生的多了,國家和社會才會重視,他們才可能有救。

被“回避”的疾病


    在王先忠診斷的空鼻癥患者當中,約有一半做過“低溫等離子”手術——一種近年來非常流行的用以治療慢性鼻炎的手術。相比于保守治療和其他手手術,它對鼻炎患者而言有著很強的吸引力:不流血、費用低,甚至不用住院。南方周末記者獲悉,在溫嶺事件發(fā)生后,部分醫(yī)院停止了這種手術。
    在余洪猛看來,在治療慢性鼻炎的問題上,低溫等離子手術的作用被夸大且經(jīng)常濫用。在臨床實踐中,余發(fā)現(xiàn),不少病人做了該項治療后,短期內(nèi)鼻腔通氣明顯好轉(zhuǎn)。但時間一長,便發(fā)現(xiàn)為此付出了無法挽回的代價。
    一位不愿透露姓名的耳鼻喉科醫(yī)生告訴南方周末記者,手術治療鼻炎之所以流行,有著深厚的體制背景。在他看來,對于一些中小醫(yī)院而言,由于無法像三甲骨醫(yī)院那樣做大手術,低溫等離子等小手術就成為重要創(chuàng)收渠道。創(chuàng)收指標被分解到科室,科室再分解到醫(yī)生。而醫(yī)生只能靠多給病人做手術完成指標,“過度醫(yī)療”而此在所難免。近一兩年,公立醫(yī)院實行藥品零差價政策,醫(yī)院不再靠賣藥賺錢,手術就顯得更為重要。
    根據(jù)2001年發(fā)表于《中華耳鼻咽喉科雜志》的一篇論文,國內(nèi)至少早在1996年就發(fā)現(xiàn)了空鼻綜合征患者。論文作者在向醫(yī)生同行提出警告:鼻甲過份切除并發(fā)ENS是一種后果嚴重的難以醫(yī)治的醫(yī)源性并發(fā)癥,耳鼻咽喉科醫(yī)師應盡量避免對鼻粘膜和結(jié)構(gòu)作不必要切除或損傷。
    而空鼻綜合征也至少在8年前就已經(jīng)寫進了中國權威的醫(yī)學教科書——人民衛(wèi)生出版社出版的《耳鼻咽喉頭頸外科學》中。其正式名稱是“醫(yī)源性萎縮性鼻炎”。因為該病“尚無特效治療”,教材中強調(diào)“應引起關注”。
    然而事實上,由于涉及到龐大利益及學科形象,空鼻癥一直未能引起業(yè)內(nèi)足夠重視。用一位耳鼻喉科醫(yī)生的話說,國內(nèi)耳鼻喉界對于該病多持“回避”態(tài)度。這使得學界對空鼻癥的研究一直停滯不前。
   南方周末記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),在溫嶺事件之前,部分做過下鼻甲手術患者,有著空鼻癥的類似癥狀,但他們此前從未聽說過空鼻癥。醫(yī)生在其病歷上通常不會寫出明確診斷,而多以模糊的描述。
    南方周末記者就空鼻癥試圖聯(lián)系多名耳鼻喉科醫(yī)生采訪,但大都被婉拒。一名醫(yī)生說,在溫嶺事件之后,醫(yī)院已明確要求醫(yī)生不得接受記者采訪。

   走投無路的病人


   “針對下鼻甲的破壞性手術,不僅僅是中國在做,包括歐美發(fā)達國家也在做。為什么國外沒有殺醫(yī)事件發(fā)生呢?”在接受一家媒體采訪時,王先忠提出反問。
    他給出的答案是:中國缺乏公正的醫(yī)療糾紛解決渠道——至少病人不相信有。
    從2011年開始,王先忠開始嘗試用“填充”手術治療空鼻癥患者,如今已治療了20多例。據(jù)其介紹,其中有兩例痊愈,一部分有改善,也有的沒有效果。溫嶺事件發(fā)生后,因為擔心可能帶來的麻煩,他主動暫停了這種手術。此前,因為治療效果的爭議,他曾與個別患者發(fā)生糾紛。
    “醫(yī)院是治病的地方,不是說理的地方,”王先忠說,“法院是說理的地方。但患者不相信法院!
不少空鼻癥患者想過跟醫(yī)院打官司以“討回公道”,但在仔細考慮之后大都放棄。認為“肯定打不贏”。但他們對醫(yī)生的仇恨情緒并沒有減弱。
    “幾乎所有空鼻癥患者都認為自己受到了不公正對待!蓖跸戎艺f,“他們有一種被遺棄感——被社會和家人遺棄——從而進一步加劇了他們的絕望感和憤怒感。”
    盡管填充手術未必有效,但王先忠并不擔心自己也會被空鼻癥病人殺掉。秘決在于他會充份告知病人手術可能的結(jié)果以及風險。
    余洪猛對空鼻癥的治療前景持悲觀態(tài)度。不過他仍搏得了不少空鼻癥患者的好感,原因在于他會將下鼻甲手術的真相告知他們。
    但多名空鼻癥患者也提到,在做下鼻甲手術之前,手術醫(yī)生都是只強調(diào)這種手術的好處,從未提及可能的負作用!笆中g是否有問題暫不去說,至少我們的知情權沒有得到尊重!苯K吳江患者于佳對南方周末記者說。去年10月,他因過敏性鼻炎做了雙側(cè)鼻甲低溫等離子消融術。手術讓他的兩個鼻孔變得一大一小,并于不久后出現(xiàn)若干空鼻癥癥狀。他確信自己是一個“空鼻癥”患者,但未被醫(yī)生確認。不久前,因為病痛,于佳不得不辭去工作在家休養(yǎng)。
    做完下鼻甲部分切除手術半年后,連恩青開始感到鼻子不舒服。之后,他開始踏上一條漫長的求醫(yī)及維權之路。
    據(jù)溫嶺市第一人民醫(yī)院院長助理鄭必堅介紹,去年12月底,連恩青曾找到他,反映“手術效果不好”。但院方找來醫(yī)院五官科主任看過之后,認為手術沒有問題。大約過了十幾天后,連恩青再次找到醫(yī)院,他這次的訴求是要求醫(yī)院再次為其做個手術,以解決他的痛苦。但院方組織科內(nèi)所有專家會診后,認為不需要再次手術。鄭必堅承認,有一次找他的時候,連恩青顯得非常痛苦,甚至當場下跪。
    后來被連恩青殺死的醫(yī)生王云杰,本人并非連的手術醫(yī)生,他因參與過這起醫(yī)療糾紛調(diào)解而被連恩青記住。
連恩青似乎從沒懷疑過自己有可能是空鼻癥患者。在做下鼻甲部分切除手術的同時,他還在溫嶺市第一人民醫(yī)院院做了一個另一個手術——“鼻中隔矯正術”。他一度認為是這個手術出了問題,“他覺得該開右邊醫(yī)生給開成了左邊”一直陪連恩青看病的妹妹連超告訴南方周末記者。
    鄭必堅對南方周末記者說,針對連恩青的問題,該院還曾邀請浙江省耳鼻咽喉-頭頸外科學會副主任委員湯建國對連恩青會診,認為“手術效果很好”。南方周末記者曾找到湯核實此說法,但湯拒絕接受采訪。
溫嶺市衛(wèi)生局一位副局長承認,連恩青也曾因鼻手術爭議找過衛(wèi)生局。
    據(jù)妹妹連超介紹,年初,她曾陪連恩青到杭州多家三甲醫(yī)院的耳鼻喉科看病,醫(yī)生均認為鼻子沒問題。今年8月份,她專門陪哥哥到上海一家頂級醫(yī)院看病,醫(yī)生仍認為其鼻子沒問題。這也讓連超確信連恩青精神有問題,并喊來家里親戚,將連恩青強行送入上海精神衛(wèi)生中心住院。“哥哥不想去,當時還打了我,把我的手機給摔了。”連超說。
    病歷顯示,10月24日,兇案發(fā)生前一天,從上海精神衛(wèi)生中心被家人接出后第9天,連恩青最后一次到醫(yī)院看鼻子。他這次找的是臺州市立醫(yī)院耳鼻喉科醫(yī)生張朝暉,并在病人信息登記單上填了一個化名——他一直懷疑醫(yī)生在“串通”起來欺騙他。
    南方周末記者事后曾找到張朝暉了解連恩青的此次治療經(jīng)過,張婉言謝絕,稱采訪需經(jīng)醫(yī)院批準。南方周末找到院方,一位副院長表示采訪需經(jīng)上級部門批準。
    次日,疑似空鼻癥患者連恩青,拿著一把刀子和一把榔頭,決絕地來到溫嶺市第一人民醫(yī)院。

-----------這個案例會讓那些動不動就手術治療的西醫(yī)有所顧忌;颊哒娴暮軕K,他不知道真中醫(yī)可把鼻塞治好?梢,一個醫(yī)學觀念有時可決定人的命運。我一個多年的同事也是鼻塞,我真心希望她走到中醫(yī)治療的路上來。
-----------這個案例會讓那些動不動就手術治療的西醫(yī)有所顧忌;颊哒娴暮軕K,他不知道真中醫(yī)可把鼻塞治好。可見,一個醫(yī)學觀念有時可決定人的命運。我一個多年的同事也是鼻塞,我真心希望她走到中醫(yī)治療的路上來。
-----------鼻甲手術我一共做了兩次,都是痛苦地結(jié)痂,然后維持通暢3個月,然后繼續(xù)鼻塞。悲催。
-----------鼻炎確實非常令人痛苦,沒有患過鼻炎的人是不能理解這種痛苦的。
西醫(yī)的手段是治不好鼻炎的,中醫(yī)(真正的中醫(yī))是完全能夠治好鼻炎的。
希望鼻炎患者都能夠早日找到中華傳統(tǒng)文化的脈絡,找到自己安身立命的根本,恢復身心健康。
-----------關鍵在于,醫(yī)生沒的把手術風險和收益充分告知,只講收益不講風險或者 就是回避, 如果患者知道有這個后果(哪怕5%), 患者是不是做手術也要掂量掂量吧. 呵呵, 從一定程度上,連這樣的人的存在,也讓某些醫(yī)生不那么肆無忌憚.搶錢有風險 ,手術要謹慎啊! 有的醫(yī)生真的很可惡!真的! 當然制度的原因更大.  我的牙齒就是教訓!
----------- 本帖最后由 hhbffq 于 2013/12/10 10:51 編輯 www.gydjdsj.org.cn/zhuyuan/
pshsh 發(fā)表于 2013/12/8 20:49
空鼻殺機——溫嶺刺醫(yī)案背后
南方周末記者 柴會群 實習生 李一帆


無論是“慢性鼻炎”還是“過敏性鼻炎”,都是患者的全身性疾病的臨床表現(xiàn)(體質(zhì)問題),只有運用中醫(yī)藥調(diào)理好患者的體質(zhì)與對患者開出調(diào)理三焦和針對主要臨床癥狀的引經(jīng)藥、治療藥合方,才能在一兩個療程的時間內(nèi)明顯緩解患者的臨床癥狀;可惜目前懂得此辨證論治思路的臨床中醫(yī)師非常罕見,所以悲劇的產(chǎn)生就以歷史的必然性發(fā)生了!
-----------這是西醫(yī)的悲劇,鼻炎用艾灸治療效果顯著,選擇西醫(yī)就是錯誤,手術更加錯誤。
-----------這種爛手術早該叫停。
-----------   次日,疑似空鼻癥患者連恩青,拿著一把刀子和一把榔頭,決絕地來到溫嶺市第一人民醫(yī)院。

   哪有無故的惡人,都是沒有辦法!
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