本帖最后由 潯峰村夫 于 2011/2/28 13:34 編輯 www.gydjdsj.org.cn/zhuyuan/看了有關(guān)“漸凍人”的報(bào)道，覺得他們很可憐。這里有哪位大師能治嗎？這到底是什么疾病呢？
－－－－－－－－－－－以前聽說過用
馬前子(劇毒)治此病有效的,好像還是一個(gè)著名醫(yī)家,專門研究此病.
－－－－－－－－－－－昨天晚上看新聞?wù)f我國(guó)有這樣的病人20萬(wàn)呢。
－－－－－－－－－－－敬請(qǐng)有識(shí)之士來此,發(fā)表自已的看法. 共同攻關(guān).
－－－－－－－－－－－敬請(qǐng)有識(shí)之士來此,發(fā)表自已的看法. 共同攻關(guān).
－－－－－－－－－－－中國(guó)古代稱之為 痿癥 諸痹 你們漫漫研究吧，我去睡覺了
－－－－－－－－－－－沒能打開那個(gè)網(wǎng)站,樓主怎么不直接把內(nèi)容貼過來呢??痿癥與痹癥還是有很大區(qū)別的!這病名字很怪--漸凍人--是全身關(guān)節(jié)僵硬么?
－－－－－－－－－－－東視廣角:漸凍人[組圖] 2006年5月29日 20:00 [我要留言] 圖片說明：容容。 導(dǎo)語(yǔ)：在上海，有這樣一群人，他們的肌肉每時(shí)每刻都在不停地病變萎縮，而到最后，四肢的力量將逐漸消失。那么，這究竟是怎樣的一種�。窟@個(gè)群體面臨著怎樣的生存困境？今天的廣角關(guān)注請(qǐng)跟著記者凌健走近“漸凍人”。 醫(yī)生：這個(gè)人真的像凍住了一樣的，真的是像一條魚給凍在冰箱里面。 母親：一樣要死，何必要受這些痛苦，讓我好好多活兩天，當(dāng)時(shí)我真是很難過 。 醫(yī)生：不是癌癥的癌癥。 字幕：神經(jīng)肌肉疾病漸凍人 吳女士是在女兒容容患病整整20年后，才第一次聽到mda這個(gè)名詞的，此前她并不知道這個(gè)病意味著什么，只是知道女兒得了一種非常怪的病。 容容的母親吳女士：手嘛，伸也伸不開，那么去看，看了醫(yī)院里，有很多醫(yī)生來看以后，就像發(fā)現(xiàn)了新大陸一樣，好奇，像來看熱鬧一樣。但這個(gè)毛病診斷不出來。 容容：因?yàn)槲矣肿约翰粫?huì)翻身，所以睡的話非常疼，所以不到萬(wàn)不得已累到不行的話，我是能不睡就不睡，盡量就是坐著或者是趴趴。 不能走，不能動(dòng)，甚至連手也舉不起來，當(dāng)初剛剛降生的容容，還沒有來得及好好體會(huì)這個(gè)世界，就不得不面對(duì)殘酷的現(xiàn)實(shí)。 母親：生下來，生下來大概40天，40天就住進(jìn)醫(yī)院，住了一個(gè)月，住了一個(gè)月后來病危通知發(fā)出來，要求我們領(lǐng)回去。 容容的爸爸媽媽都有一份滿意的工作，女兒的降生，更是增添了許多的歡樂，但是，出生后的幾年里，容容一直處在不斷的肌肉萎縮過程中，就連刷牙洗臉這樣簡(jiǎn)單的動(dòng)作也離不開人，媽媽被迫提前辦理了退休手續(xù)，把全部的精力都放在了為女兒治病上�？蓡栴}是，女兒到底得了什么病呢？ 母親：叫什么病不曉得，這個(gè)醫(yī)院叫"××癥"，換個(gè)醫(yī)院叫"皮膚脂肪凝固癥"，再到個(gè)醫(yī)院叫"麻痹癥"。沒有個(gè)正確的講法。 在上海市長(zhǎng)寧區(qū)一個(gè)普通的弄堂里，林先生也被同樣的疾病折磨了多年。由于漸漸失去行動(dòng)能力，加上得病后行動(dòng)怪異，為了避開奇怪嘲笑的眼光，他已經(jīng)快10年沒有出過門了。 患者林先生：現(xiàn)在上海的公交車，兩位數(shù)（號(hào)碼)的我還記得，三位數(shù)我就不知道了。 偶爾，他會(huì)讓保姆把自己推到樓道口吹吹風(fēng)，呼吸一下新鮮空氣，但腳下的斜坡卻讓他無(wú)法去更遠(yuǎn)的地方。 患者林先生：這個(gè)斜坡還不夠緩，阿姨力氣還相對(duì)小一點(diǎn)，因?yàn)檫@個(gè)地方太小，而且他這有些東西（輪椅)，我們沒有辦法這樣過去。 正常人也許很難體會(huì)這種無(wú)力的感覺，即使是這個(gè)小小的斜坡，在患者的眼中，也如同高山一樣難以逾越。 醫(yī)生：這個(gè)病人由于這種無(wú)力和萎縮以后，病人像被凍住了一樣，不能行動(dòng)。 吳女士退休后，整個(gè)家庭的收入就全靠在機(jī)電公司上班的爸爸，為了把容容從無(wú)形的牢籠中解放出來，他們幾乎耗盡了家財(cái)。 容容：有次聽說江蘇有個(gè)老中醫(yī)不錯(cuò)，爸爸就借了輛車去了，排很長(zhǎng)的隊(duì)，很累。 容容母親吳女士：一個(gè)月800塊，固定的，一麻袋中藥。 根據(jù)醫(yī)生的要求，他們還對(duì)容容嚴(yán)格控制飲食，一點(diǎn)葷菜都不讓她吃。結(jié)果卻適得其反。 母親：她這個(gè)叫嚴(yán)重性
營(yíng)養(yǎng)不良，送進(jìn)兒童醫(yī)院，輸液半個(gè)多月，醫(yī)生說她血色素只有正常人的一半。 一次次失敗的經(jīng)歷，徹底動(dòng)搖了他們求醫(yī)的信心，不再對(duì)康復(fù)抱任何希望。 母親：她說醫(yī)生已經(jīng)講到這個(gè)樣子了，一樣要死，何必要受這些痛苦，讓我好好多活兩天，當(dāng)時(shí)我真是很難過，很難過。 事實(shí)上，無(wú)論是林先生還是容容，發(fā)病之初，都沒有能夠被正確診斷出病情，更談不上對(duì)癥治療了。那么，究竟是什么樣的疾病如此兇險(xiǎn)，隱藏如此之深，患者們等待著答案。 從懂事開始，容容每天的最快樂的事，就是讓媽媽抱著，看看外面的世界。 媽媽：看到小朋友背著書包唧唧喳喳走過去走過來，她很開心。 幾年前，容容被確診為神經(jīng)肌肉疾病，也就是所謂的：漸凍人。 醫(yī)生：最嚴(yán)重的這種病，是影響呼吸機(jī)能，吞咽困難，還有呼吸肌的麻痹，可以引起呼吸停止。 更為殘酷的是，由于患者主要是以運(yùn)動(dòng)神經(jīng)萎縮為主，其感覺神經(jīng)并未受到侵犯，雖然四肢無(wú)法動(dòng)彈，但患者卻只能日復(fù)一日的感受疾病的痛楚。 醫(yī)生：這個(gè)病確實(shí)是無(wú)法治愈的，是不是癌癥的癌癥。 容容大概是漸凍人里面里面，得病年紀(jì)最小的了，被疾病剝奪自由的同時(shí)，她也永遠(yuǎn)的失去了上學(xué)的權(quán)利。 母親：正常學(xué)校她不能去，她不能坐，一本書掉了，一枝筆掉了她撿不起來，大小便要?jiǎng)e人幫忙，你說她怎么去。 患者漸凍人網(wǎng)站負(fù)責(zé)人朱常青：因?yàn)檫@個(gè)這一類的疾病，實(shí)際上我們?cè)趪?guó)內(nèi)的話知曉度還不是很高，所以經(jīng)常還會(huì)發(fā)生一些誤診漏診的現(xiàn)象，比說小朋友會(huì)被誤診為腦癱，那么這時(shí)候，他們肯定就被拒絕進(jìn)入幼兒園，實(shí)際上，他們?nèi)松牡谝坏篱T就被關(guān)上了。 失去上學(xué)機(jī)會(huì)的容容決定自學(xué)，她希望自己痛苦的一生沒有白白度過。但是，遇到的困難卻非�，F(xiàn)實(shí)，因?yàn)樗B拿筆的力氣也沒有，筆常常會(huì)掉到地上。 容容：整個(gè)人都摔在了地上，那時(shí)候我慢慢地把筆因?yàn)槲乙渴秩ブ危靡稽c(diǎn)點(diǎn)的力氣去一點(diǎn)點(diǎn)爬向那個(gè)椅子，慢慢地爬起來，我就只能把筆咬在嘴里，然后只能這樣慢慢的一點(diǎn)一點(diǎn)，起來繼續(xù)練。 母親：在紙上寫，36計(jì)，她背不出來就抄，抄得手上都是印子，痛，她還是在抄，她說只有抄我才記得住。 容容頑強(qiáng)地學(xué)會(huì)了讀書認(rèn)字，她最大的愿望是當(dāng)個(gè)作家，把自己的人生記錄下來。 容容：覺得有這樣子一直求醫(yī)，然后父母的花了無(wú)數(shù)的錢去看，沒有結(jié)果，還不如自己開開心心的過好每一天。 事實(shí)上，容容目前的狀況還算穩(wěn)定，大多數(shù)“漸凍人“會(huì)在發(fā)病后的三到五年內(nèi)去世，即使沒有，他們也會(huì)因?yàn)楹粑鼨C(jī)能的喪失，完全依靠機(jī)器生活。而關(guān)鍵的問題在于，由于對(duì)這種疾病的機(jī)理并不清楚，所以目前還沒有任何的特效藥。 醫(yī)生：到現(xiàn)在不清楚的，只能說是一個(gè)神經(jīng)系統(tǒng)的病變，神經(jīng)細(xì)胞產(chǎn)生了變性，什么原因?qū)е伦冃缘哪�，到現(xiàn)在沒有研究清楚。 閻寶行慈善基金會(huì)負(fù)責(zé)人：她比別人難在哪呢，沒有希望，就是說沒有好的，能夠好的恢復(fù)的希望。 林先生今年五十歲了，年輕的時(shí)候，他上山下鄉(xiāng)去了奉賢的一個(gè)農(nóng)場(chǎng)，一直沒有結(jié)婚。1981年從農(nóng)場(chǎng)回城后，病情發(fā)展很快。 患者林先生：不小心摔了，摔了爬不起來，爬不起來，四個(gè)
小青年把我拉起來，很難，一定要把我的腳拉的筆直，我才有能力站起來，否則的話我沒辦法站住。 十幾年前，林先生徹底喪失了行走的能力，起居生活全靠保姆照料，從單位病退后，他每月拿1000塊錢的補(bǔ)助，父母年事已高，生活的重?fù)?dān)就只能由他獨(dú)自承擔(dān)了。 患者林先生：對(duì)我們這些病人最低的要求自己能夠養(yǎng)活自己，能夠通過自己勞動(dòng)能夠獲得一定報(bào)酬，我認(rèn)為這個(gè)比什么都重要。 靠著年輕時(shí)的英文功底，林先生一直在為出版社翻譯資料，定期教幾個(gè)小朋友學(xué)英語(yǔ)，還攬了一些打字的工作。 患者林先生：對(duì)我來說什么叫快樂，什么叫幸福，自己有用，我自認(rèn)為自己有用這就是快樂。 盡管他們都對(duì)生活充滿了希望，然而，現(xiàn)實(shí)是殘酷的。疾病并沒有一天離開他們，籠罩在陰影下的“漸凍人“，未來更加令人擔(dān)憂。 患者漸凍人網(wǎng)站負(fù)責(zé)人朱常青：他們的醫(yī)療保障，從何而來，醫(yī)療也好，護(hù)理也好等等生活費(fèi)用也好對(duì)一個(gè)家庭來說幾乎是不堪承受的， 林先生：我生病了，今后的養(yǎng)老怎么辦，我這一千塊費(fèi)用是絕對(duì)不夠的�！ 【幒笳Z(yǔ):“‘漸凍人’曾經(jīng)被認(rèn)為很罕見，但事實(shí)上，卻有逐漸增多的趨勢(shì)。目前，全世界每年出現(xiàn)12萬(wàn)例，每天新增328例。在上海也已經(jīng)有5萬(wàn)多名患者。從出現(xiàn)癥狀開始，他們的平均壽命是只有2年到5年，這對(duì)任何家庭，無(wú)疑都是致命的打擊。那么，誰(shuí)來幫助他們走出困境？ 圖片說明：林先生�！ 』颊呒覍偻跖浚何铱傆X得天要塌下來了，害怕，晚上也睡不好覺，不知道怎樣生活。 患者家屬?gòu)埿〗悖核粫?huì)說話，他不能寫字，沒有人知道他要表達(dá)什么意思，他給我寫一個(gè)字，就是流一身的汗，頭上全是汗。 在上海一家醫(yī)院，記者見到了王女士母女倆，一個(gè)月前，由于親人病情迅速發(fā)展被送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，從此再也沒能夠出來。 患者家屬?gòu)埿〗悖何疫M(jìn)去過一次，他用腳給我寫字，他就說他很痛苦，從他眼神里面都能看出來。 張小姐的父親完全依靠呼吸機(jī)生存，這幾乎也是每個(gè)漸凍人最終的命運(yùn)，事實(shí)上，目前除了一種可以延緩生命的藥物外，沒有任何可以治愈的希望。 醫(yī)生：一盒藥，就要4870塊，那么相對(duì)說來，這個(gè)要一萬(wàn)塊錢吃一個(gè)月-因?yàn)橐缓兴幹荒艹园雮�(gè)月。 醫(yī)生：搶救呢，就是救治費(fèi)用很高，但是明知是沒有希望的，你就是早一天晚一天，但是呼吸機(jī)維持，以后呼吸機(jī)開著他就這個(gè)生命存在一天，機(jī)器拿掉，馬上就走掉了，到最后醫(yī)生和病人都面臨這么一個(gè)非常痛苦的選擇，非常兩難的。 張小姐的母親幾年前退休，自己剛剛找到工作，家里全靠能干的父親支撐，他一倒下，生活就完全脫離了軌道，母女倆被天價(jià)的醫(yī)藥費(fèi)壓的喘不過氣來。 患者家屬?gòu)埿〗悖核浆F(xiàn)在為止的費(fèi)用，基本上算下來每天都是一千多，一千多都是自費(fèi)的。 由于社會(huì)對(duì)漸凍人的認(rèn)識(shí)不足，這一疾病還沒有象癌癥、
白血病一樣被納入社會(huì)大病統(tǒng)籌或其他救助項(xiàng)目，也沒有專業(yè)的機(jī)構(gòu)，為病人和家屬]提供心理和物質(zhì)救助。 上海慈善基金會(huì)救助部負(fù)責(zé)人：對(duì)單項(xiàng)的疾病我們沒列專題的項(xiàng)目。 朱常青：因?yàn)檫@么殘酷的疾病，在國(guó)際衛(wèi)生組織都列入五大難癥的這個(gè)疾病，在我們國(guó)家并沒有列入我們的大病醫(yī)保，我們的醫(yī)療保險(xiǎn)業(yè)沒有把這一類的疾病納入進(jìn)去。 朱常青，“漸凍人”患者，創(chuàng)辦了中國(guó)神經(jīng)肌肉疾病網(wǎng)站，一直在為改善患者的生存環(huán)境、提高其生活質(zhì)量奔走呼吁。 朱常青：他告訴你生存期只有三年五年，甚至現(xiàn)在沒有任何的藥物和沒有任何的方法可以有效的控制和治療的情況下，這是不是比癌癥和
艾滋病更可怕。 目前，漸凍人正在逐漸引起社會(huì)的重視，一些團(tuán)體和個(gè)人也開始解囊相助。 上海慈善基金會(huì)救助部負(fù)責(zé)人：遇到有特殊困難那么我們每年呢，一般是一次性救助是兩千塊錢，那么遇到如果特殊，就是這種生活上的困難，我們最高可以達(dá)到4千到5千元的標(biāo)準(zhǔn)。 閻寶行慈善基金會(huì)負(fù)責(zé)人：因?yàn)樗麄冞@是一個(gè)群體，你幫了他還有還有那么多人都需要幫助，要把這個(gè)整個(gè)群體就是幫助他們能夠盡量的改善他們的生活條件，是不是，幫助他們的康復(fù)，要想一個(gè)長(zhǎng)遠(yuǎn)的辦法。 編后語(yǔ):這些在生命底線上抗?fàn)幍摹皾u凍人”，以獨(dú)特的方式艱難地生存著，但他們不敢去計(jì)劃和安排明天，不敢對(duì)人生有太多奢求。特別的人需要特別的愛。如果每一個(gè)人能多給他們點(diǎn)鼓舞和關(guān)懷，能以多種方式給以有效的幫助，他們的人生也許就有可能出現(xiàn)轉(zhuǎn)機(jī)。讓我們真誠(chéng)地祝愿奇跡出現(xiàn)。
－－－－－－－－－－－本論壇是中醫(yī)論壇,不宣揚(yáng)所謂的現(xiàn)代醫(yī)學(xué).
－－－－－－－－－－－中醫(yī)治此類怪病是能出奇效的，但需要醫(yī)生的水平超乎尋常的高。建議去山西找李可老大夫去。他就最擅長(zhǎng)治這類極其古怪疑難可怕的頑疾。
